[分享] 基隆长庚脑瘤病友会

楼主: Rekter (风雨飘摇的崩溃者)   2024-05-29 22:42:37
20240523基隆长庚脑瘤病友会~“健康维修,烦脑不瘤”
撰文.图/基隆长庚纪念医院 脑神经外科住院医师 杨家宪医师/ 陈品元教授指导
亲爱的病友、病友家属及抗癌版版友们,您好!
我们基隆长庚由神经外科 陈品元教授带领的脑神经肿瘤团队为增进病友间的疾病适
应、经验分享及情感交流,于2024年05月23日举办病友座谈会!同时我们想借此机会,介
绍脑瘤治疗的新进展及我们团队提供病友们的治疗与协助。
本次病友会由 陈品元教授、血液肿瘤科 薛舜文医师及放射肿瘤科 蔡介生医师替我们介
绍目前脑瘤治疗的新进展,最后由神经外科专科护理师 黄莉媛护理师为我整理术后伤口
照护的小技巧。
本院神经肿瘤团队由神经外科、血液肿瘤科与放射肿瘤科组成。
神经外科由 陈品元教授领衔的神经外科医疗团队,从医学影像检查、次世代基因定序、
手术内容与计画拟定、术中导航、复合式手术室、切除肿瘤方式、术后治疗计画与追踪,
提供医病共享决策,为每位病人量身打造手术计画,亦提供清醒开颅手术,让病人能参与
手术过程,更好的保留病人神经功能,增进术后生活品质!
血液肿瘤科由 薛舜文医师及我院血液肿瘤科专科医师提供手术术后的治疗计画,从口服
化疗药物、标靶药物治疗到最新的细胞治疗,让病人都能接受最完整的治疗!
放射肿瘤科 由蔡介生医师提供包括术后放射线治疗、直线加速器、立体定位放射线手术
,提供更高精准的治疗!
https://imgur.com/Ces7k7Z
(蔡介生医师介绍立体定位放射线治疗)
"脑瘤大哉问"
1、脑瘤患者很常见吗?
原发性的神经肿瘤在2022年美国CBTRUS统计,平均每10万人有25人会发生。这些患者
其中,1/3为脑膜瘤,而原发肿瘤的约30%为恶性,这个数字已经10年未变。临床上常见的
转移脑瘤反而比起原发来的多,约有1:3的癌症会有脑转移。另外,有个常见的误会就是
:血管瘤不是肿瘤喔!
(引用自Ostrom QT, Price M, Neff C, Cioffi G, Waite KA, Kruchko C,
Barnholtz-Sloan JS. CBTRUS Statistical Report: Primary Brain and Other
Central Nervous System Tumors Diagnosed in the United States in 2015~2019.
Neuro Oncol. 2022 Oct 5;24(Suppl 5):v1-v95. doi: 10.1093/neuonc/noac202.)
2、为什么会得脑瘤?
目前发生的原因不明,恶性与良性的脑瘤风险因子也大多为辐射线、基因变异、老化
、荷尔蒙、化学物质 氯乙烯、肥胖…等等。电磁波、头部外伤、饮食这些都没有证据显
示会造成脑瘤的发生。
3、脑瘤会有什么症状或是表现?
大部分的脑瘤患者都是无症状的,或是一些不明显的头痛或头晕,常见的症状还有脑
压高头痛:血压高心跳快、视力模糊、癫痫、失语症状等等神经学症状。
4、有什么检查可以做呢?
目前影像学都是做为辅助的角色,最常做的就是脑部的核磁共振 (MRI(C+/-)、MRS)
,其他还有电脑断层扫描(CT、CTA)和血管摄影(angiography)。
5、脑瘤可以治疗吗?
病理诊断 治疗计画的拟定
手术切除 使体积减少,最直接重要方法
化学治疗 系统性药物毒杀
放射治疗 局部能量毒杀
标靶治疗 抑制肿瘤生长
免疫治疗 抑制肿瘤生长
临床试验 找寻更有效的治疗法
6、一定要开刀手术吗?
目前手术主要可以达成两个目标
1.安全下的最大切除:延长病患的存活率
2.侦测下最多功能保留:兼顾病人的生活品质
目前基隆长庚脑神经外科为了增加手术的安全性,提高许多高科技的整合:
病灶定位:导航,超音波,术中CT/MRI,萤光呈像,机器手臂
功能定位:高阶磁共振,术中神经电位侦测,清醒开颅手术
切除肿瘤:显微镜,超音波刀
辅助医材:止血材料,组织粘胶,人工脑膜
尤其是目前’医病共享决策’下,选择进行清醒开颅术。清醒开颅术使用静脉麻醉
和局部麻醉药,可不用插管,会在术中重要步骤的时候唤醒病人进行语言、神经功
能的测试,许多病人回馈都说“像在拔牙有感觉但不痛”、“比放导尿管还好”等
等。
7、开完刀就结束了吗?
手术结束后,依据病理学诊断和术后评估,分别可能还需接受同步化放疗,也就是使
用口服化疗药物合并放射线治疗,去破坏癌症细胞或是抑制肿瘤生长。另外还有标靶药物
治疗:癌思停、艾法施。
https://imgur.com/nAownfx
(图为薛舜文医师提供)
若是复发,也有其他化学治疗,像是Carmustine,可以达到疾病平均无恶化时间13.
3个星期等等。另外还有自体树突细胞/肿瘤抗原疫苗,简称ADCTA的细胞疗法。
https://imgur.com/iRtm2lb
(卫生福利部细胞治疗技术资讯专区 https://celltherapy.mohw.gov.tw/intro.htm)
8、听说有人参加临床试验?
临床试验的目的主要是为了找到更好、更安全的治疗,不但可以多给自己一个机会,
也可以造福未来的病友们。透过临床试验可以优先使用新疗法,较早的从新治疗获得好处
,但要得到更高品质的医疗照护,可能要先经过许多严谨的事前研究审查,和后续执行的
监测。
https://imgur.com/rKwT0nR
(长庚研究团队开发“手术导航导引聚焦超音波系统”并荣获顶尖国际期刊“科学前沿(
Science Advances)”于 2021 年 2 月刊登)
9、结语
大病突然的来临常让人觉得措手不及,脑神经肿瘤也是国人重大伤病中较为稀少的族
群,而其他癌症所造成的脑转移亦是病友们头痛的问题,导致在寻求治疗方案时总是容易
过度紧张,甚至误信偏方。不过脑类疾病并非全都令人闻风丧胆,基隆长庚神经外科团队
希望能够在病友觉得求助无门的时候,给予正确的咨询管道,并在建立良好医病沟通的情
况下,一起和病患及家属们找出更好的疗程。治疗的开始需要积极做起,神经外科团队关
心大家所有的“烦脑”!
另外如果想获得更多脑神经疾病资讯,或是想要增加健康卫教知识的朋友们,都欢迎加入
我们团队所筹备的【不瘤烦脑在一班】社团!
我们会将最正确讯息和观念提供大家,不论是患者、照护者都可以获得最实用的健康资讯
。在社团中我们以同学互称,一起分享资讯、互相加油打气。希望大家能参加”不要肿瘤
,不要烦恼”的同学会!
最后祝大家
“健康维修,烦脑不瘤”!
10、病友会花絮照
https://imgur.com/FtHILPs
(病友会大合照)
https://imgur.com/vG6Fwv4
(陈品元教授与病友合照)
https://imgur.com/Lgyhund
(会后Q&A)
https://imgur.com/xhC3ZzU
(黄莉媛专科护理师介绍开颅手术伤口照护)
https://imgur.com/ybSTTTr
(薛医师介绍肿瘤细胞疗法)
作者: Austin0831 (austin_tsai)   2024-05-29 23:44:00
推推帅哥医师
作者: hanhancute (Hanhan)   2024-05-30 00:58:00
推推帅哥杨医师( ‧ ‧ )
作者: beckstrom991 (AJE)   2024-07-29 02:12:00
可否提供社团连结呢?谢谢

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