大家好，
家父去年八月确诊时曾在这里获得许多帮助，
如今转眼过了一年，想请教大家的经验与看法。
文长，烦请大家能给一些建议。
爸爸罹患一种较罕见的SMARCA4缺失型的非小细胞癌，从确诊时就被胸内外医生说是临床较
少(近期有越来越多趋向)且预后差的病例。
无突变/PD-L1数值低
2022.10手术切除肿瘤/肺叶
（原应该接续化疗，但当时爸爸很排斥）
2023.01因癫痫送急诊发现脑转2颗肿瘤
也很紧急地排了开颅手术
（手术前人都是意识混乱、眼睛无法对焦的状态，术后麻药退就马上好了）
2023.02开始预计8次化疗（顺铂+温诺平）
2023.05全脑放疗15次
2023.06 放射科回诊/脑部正常
2023.07例行检查发现脑部不同部位又长一颗
神外评估再观察看看
（同时有身体左侧易无力状况出现）
2023.08完成第7次大化疗
原我们家人还想讨论或寻找第二医嘱的意见
因等同才半年多要开第二次脑 真的非常担心也恐惧
没想到爸爸又再次因癫痫急诊
住院后也是接着手术
出院后状况尚未完全好转
出院两周后又再次送进急诊
这次神情与第一次癫痫时我看到的样子很像
但状态更不好
（卧床无法动、意识不清、听得懂但无法讲话回答、容易答非所问、只能简短用字）
神外说“两周前开刀的部位疑似有再长大”
主治直接告诉我们“肺部及其他部位控制得非常好，无异状但脑转——化疗不入脑、放疗无
效、开刀还是会再长，即使做其他治疗花费高效果可能也不理想，不建议再治疗，建议转安
宁缓和治疗”
当下很无助，但爸爸当时状态真的很差，
上网看了安宁有好转还是能选择继续治疗，
和哥哥讨论后决定暂时先不积极治疗了。
过了五、六天，爸爸精神好非常多，
一切都恢复了正常，只剩走路还是不太稳定。（医生说应是类固醇有控制/消了脑水肿）
住院医师和护理师休假回来都吓到，
一直称赞爸爸。
完全清醒那天刚好碰到护理师来通知转安宁病房
他问我：“为什么要去安宁病房，那不是快死掉的人才要去的吗”
总之后来我们过去也顺利出院了。
并且我有询问安宁的医师能否再接续看诊不要居家安宁
，医生说是可行的。
我想的是，我们才使用了一线药物
肺部及其他地方也都很好，难道因为脑转就都无解了吗？
所以我是想出院后携带资料询问不同医生的意见，无论有没有要治疗或好或坏，我都想听听
不同医生的看法，不想因为这样就只能等著..。
爸爸回家后精神也是越来越好，就是吃的药物很多，也没准确抑制他的头痛，不喊头痛的时
候状态都是好的。
告知他目前的现况后，问他想不想看看不同医生？
他起初是说“不用了，大概就这样了。”
后来问说“我们又没资料怎么看不同医生？”
我说“我有申请了，就等拿到资料，只要你想，我们就去试试看。”
后来他说，“好。”
但我同时也担忧，这样的状况到不同医院门诊会不会医生不想接手的机率很高？
再来想请问大家有建议的第二医嘱吗？
（我们在高雄）
（我是想北上挂蔡俊明教授的自费门诊，据说自费门诊可以不用本人到？若是询问意见，医
师会愿意提供/推荐我们邻近区域的医院或医师吗？）