[心得] 恶性神经鞘瘤

楼主: wlmily (小羽)   2023-04-21 15:33:40
文长,手机排版可能有点乱,还请各位见谅。
去年1/22,我先生跟我说走路时会喘,且发现心跳好像很快,于是被我带去中国医心脏内
科检查。
检查结果医生说是心脏衰竭,原因不明,请我们直接去急诊。
到了急诊室装上监测心跳的仪器,
一开始心跳数到130.140,护理师请我暂时先按掉就好。
但再后来心跳又飙到了160.180,我跟先生困惑地对看了一下。
我问他 : 你都不会不舒服吗?
他说 : 不会啊,好奇怪
还来不及再说些什么,他就被推走了。
当天约莫下午一点左右他被推去手术室,说是心脏有积水。
等啊等到了晚上九点,其他家属都一个个离开了,医生终于出来,问我是家属吗?在之前
我先生有说过自己有什么症状吗?他都没有觉得不舒服吗?
接着叹了一大口气,说心脏上面有长东西,他不知道那是什么,但感觉不会是好东西。
接下来一个礼拜包括他的生日我们只好在医院渡过。
在医院期间他偶尔会问医生和护理人员,他怎么了?为什么会这样?是不是因为他有抽菸

一位医生说,还不知道化验结果,但不要再抽菸了哦,别让家人担心。
我也曾问他,该不会是癌症吧?但我看网络上说心脏不太会有癌症?
他说 : 应该不会吧,而且我们家没有癌症病史。
过完年后我陪着老公到血液肿瘤科,医生说目前看起来是间皮癌。
我们不可置信地问医生怎么会这样?
老公又再度问说 : 跟抽菸有关吗?我抽了快20年的菸。
医生说,这种癌可能跟接触石绵有关,但其实很多癌症是基因突变引起的。
我想我先生宁可医生跟他说是因为抽菸吧。
回家的路上我们买了麦当劳当晚餐,思考要怎么跟长辈说他得了癌症?
那是我这辈子吃过最难吃的麦当劳。
过几天又看了心脏外科,医生看了报告,又叹了一口气,说不然先住院吧!看是要先切,
还是先化疗。
于是2/22,我们又回到医院了。
大概过了一两天,他说医生有来找他,医院重新开了会,说他的癌症是恶性神经鞘瘤。
因为长得位子没有办法切很干净,也没办法做心脏移植,要先做外科治疗的话要装人工心
脏,而且要装两颗,一颗五百万,可以撑多久不知道。
一千万?而且不知道有没有救?听起来一切都好魔幻。总之我们选择了先做化疗。
第一次化疗用了小红莓和两种忘记什么药,药打下去过没多久他就睡着了。原本以为一切
都好,晚上护理师来叫他,问他叫什么名字?他却说自己叫爱丽儿,这时候才发现他打药
打到ㄎㄧㄤ掉了。
总之后来折腾了几天,他回复神智后说实在是太痛苦了,胃口也开始大大改变。医院来照
了X光,发现肿瘤一点也没变小,就又换了一种药。
第二次打化疗用了哪些药我已经忘记了,只记得因为他循环不好,又打了一堆东西到身体
里,脚上开始起了一个一个比葡萄还大颗的水泡,胃口也更差了,买他原本爱吃的东西都
说好难吃。
医院又来照了X光,肿瘤更大了,看起来是有挤压到肺部。
他也开始一直说好痛,就算吃了止痛药还是好痛。
后来改吃基立克,医生也帮他打了吗啡。
疼痛得到缓解的他好开心,胃口大开,我们还拍了好多照片。
但是到了隔天,他又开始有点ㄎㄧㄤ掉了。
4/7那天我摸摸他的手,问他 : 你记得今天是什么日子吗?
他点点头说 : 我记得。是结婚纪念日。
他很棒但是说错了,其实是订婚纪念日哦。
过了一下他突然醒来,说 : 我有话想跟大家说,妳要帮我开直播吗?
我说 : 开直播?还是我帮你录影?
他又点点头 : 好啊,录影。
然后开始讲了十几分钟,说爱爸爸妈妈,说他没有做坏事,说爱我,说这辈子我们还没来
得及生宝宝,但可以期待下辈子。
说完他又睡着了。
大概又过了一两天吧,我看他一直睡一直睡,摇摇他问他吃点东西好吗?
他突然生气地说 : 我真的好痛苦,可不可以让我这样走掉就好,不要管我?
我说可以啊,当然可以,然后不争气地在旁边开始哭。
过了一下他突然问我 : 老婆妳怎么在哭?
然后又改口说没有,他对刚刚说的话没印象,他想继续治疗,他会乖乖吃药好好吃东西。
我不知道哪个才是真的?但我买了好多倍速之类的东西,照好几餐拜托他喝威胁他喝。一
切都会变好的吧?
后来他的精神越来越差,但是怎么样也不肯好好睡觉。
他的胃口越来越差,但是会吃药喝营养品给我看,如果我去上班,他爸爸会开视讯让他表
演吃药,好可爱。
他的氧气越开越强,声音大到快听不见他说什么。
基立克吃了两周,显然是没用,医生让我们改吃福退癌。只是这时候肺只剩一点点而已。
4/19和20号半夜,他都拉肚子拉到整个身上和地板都是。
20号那天我有点生气地一边清一边说我好累,好想睡觉,要上厕所要先讲,好吗?
说完我又好后悔,抱着他说 : 我对你生气有什么用?赶快好起来好不好?对不起,我爱
你,结婚纪念日快乐。
21号那天我太想睡觉了,请他弟弟帮忙顾一晚。
22号半夜,弟弟打给我,说我老公整晚看起来都很躁动,血压量起来也怪怪的,医生说可
能快不行了。
后来我们全家围绕在他旁边,说爱他,请他放心地走,他似乎有听懂,微微点点头。
看着他血压和血氧慢慢地下降,接近中午时心跳突然就停了。我第一次看见有人在我
面前死掉。
以上,纯粹记录一下我先生罹癌到离世的心路历程,抱歉帮不上大家什么忙,祝大家身体
健康,好好把握当下。
作者: qmaning   2023-04-21 15:36:00
辛苦了 拍拍
作者: ta88893164 (黑白猫)   2023-04-21 16:07:00
发现到离开只有三个月吗......
作者: paul0303 (paul0303)   2023-04-21 16:08:00
有些癌因确实摸不透...辛苦了,节哀,多多保重
作者: BoA60282 (Dalshabet大發!)   2023-04-21 16:28:00
辛苦了
作者: Oolak (差一点)   2023-04-21 16:57:00
妳的勇敢与陪伴,成全了彼此的爱;辛苦妳了!
作者: TennisC (两年多)   2023-04-21 17:06:00
拍拍
作者: apple7146 (钱奈<(〥 ▽〥)>)   2023-04-21 17:23:00
抱抱妳
作者: kakar0to (Poker Face)   2023-04-21 17:37:00
为什么要抽菸呢 但也来不及了
作者: suir (演唱会好好玩)   2023-04-21 18:25:00
辛苦妳了,人生就是这样,太多悲伤和无奈,我目前努力学习这功课,似乎也还没学好
作者: aka79019 (阿卡)   2023-04-21 19:23:00
很沉重的经验 但谢谢你的分享 祝福你
作者: rutenac (施工奇雨季)   2023-04-21 19:56:00
辛苦了
作者: loveswazi (ffff)   2023-04-21 21:01:00
好像不太适合这么说 但觉得您文笔蛮不错的 祝福您。节哀
作者: custptt (向前)   2023-04-21 22:40:00
辛苦了,保重,加油
作者: wilsonchen26 (威尔森)   2023-04-21 23:22:00
辛苦了!
作者: ntp915619 (adventure)   2023-04-21 23:35:00
辛苦了 拍拍
作者: MeiLoveEason (一个旅人)   2023-04-21 23:40:00
拍拍 保重
作者: robinson (阿呆)   2023-04-21 23:56:00
辛苦了 加油
作者: Rainysunny   2023-04-22 01:01:00
辛苦了,保重!
作者: bigkaren (凯伦)   2023-04-22 01:05:00
辛苦了 感同身受 希望妳保重
作者: leo07251413 (GSG & GGMU)   2023-04-22 01:07:00
在这里说为什么要抽菸有什么用?
作者: akame (光)   2023-04-22 01:27:00
节哀,请好好保重自己。
作者: sonnyc (sonny)   2023-04-22 05:16:00
加油 继续向前走
作者: asd00726 (GG右侧安装)   2023-04-22 07:05:00
辛苦了
作者: molopo (mmm)   2023-04-22 07:55:00
拍拍 燥动真的是前兆 加油未来会在天上踫面
作者: sss6515366 (misoyi)   2023-04-22 09:37:00
辛苦了
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-04-22 11:42:00
节哀
作者: lingerptt (苍林亚鸟)   2023-04-22 11:55:00
有些做法是躁动,可以尝试脚踏地,爸爸静下隔天就走了
作者: nn00607 (多愁善感之产物)   2023-04-22 18:50:00
难过
作者: Capufish (Capufish)   2023-04-22 18:56:00
辛苦了,保重
作者: chiwei25 (暐)   2023-04-22 21:26:00
辛苦了!文笔不错+1 希望您未来的日子都平安顺遂
作者: zhijiahu (HU)   2023-04-22 23:01:00
加油、保重
作者: limp (林普)   2023-04-23 00:13:00
辛苦了 拍拍 妳很勇敢
作者: mingzong (这才是生活!)   2023-04-23 10:38:00
辛苦了,加油!保重身体!
作者: misa1015 (misa)   2023-04-23 14:25:00
抱抱,希望你好好的,加油
作者: Motor (爱猫爱狗爱家人)   2023-04-24 17:31:00
拍拍,愿生死两安
作者: kshs301 (kahs301)   2023-04-25 00:44:00
保重
作者: yuhsiao (高野部长~)   2023-04-25 06:23:00
请节哀(拍拍),写完文章应该花了很多力气
作者: dreamful (翔)   2023-04-25 17:59:00
保重
作者: eric15234 (布卡)   2023-04-26 23:14:00
节哀
作者: onlyashin (22)   2023-05-03 16:44:00
节哀 请保重自己

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