[心得] 肝脏移植后骨髓移植,希望还能有奇蹟

楼主: FoxWhite (狐狸)   2023-03-07 20:57:19
在今天接到了病危通知,心里有很多的矛盾跟难过。
我爸爸今年刚满64岁。
2019年末健康检查时发现肝脏两颗小肿瘤,恶性;
电烧完2020年在高雄长庚做了换肝手术,
比对结果由我姊姊捐肝给爸爸。
手术后的复原虽然缓慢,但很稳定,
就这样一路慢慢恢复,我们可以带着他到各地走走,陪他去澎湖,他最爱钓鱼了。
原本以为第二人生能这样顺利的走下去,
直到2022年7月到高雄回诊时发现他的血液中有芽球细胞,
诊断为骨髓化生不良症,
并且染色体检验结果是预后最差的那一型。
以国际公式计算,他的寿命预估只剩8-9个月。
我们转诊到了台大医院。
为了想活下去,即便很害怕,
爸爸还是决定要进行异体骨髓移植。
去年11月3日,爸爸开始住院,
原本预期12月中可以出院休养,
但他现在在加护病房中,出不了院也回不了家。
从术前说明会开始,一路到无菌病房,普通病房,一直到现在的加护病房,
这一路上有太多太多令我们感到疼痛的时刻。
移植其实是成功的,爸爸的白血球顺利的长了出来,并且健康。
但血小板赶不上恢复的速度,加上在干细胞输入以后抵抗力很低的时期,
爸爸的肺部开始遭受各种细菌病毒的攻击。
非结核分枝杆菌、副流感病毒、噬麦芽单胞菌、曲菌、疱疹病毒、伯克氏菌,孢子菌…
从可以好好呼吸,一路戴上了呼吸管、氧气罩,
到后来即便用了浓度很高的氧气,依旧觉得喘。
于是1/23,爸爸插管进了加护病房。
插管时电视上正在播放他每天都会看的日本钓鱼节目。
插管的第一周,病况一度好转,
肺看起来干净了不少,让我们充满希望。
但第二周开始,一直到现在,状况开始慢慢变差。
肺部的感染实在太严重,霉菌很难缠;
即便呼吸器设定已经调到最高,血氧依旧不稳定。
2/7放了叶克膜,希望可以再帮肺争取一些治疗的时间。
一个月的时间,肺部依旧没有进展,但开始有溶血的状况发生。
加上长期大量抗生素的使用,肝肾功能也开始慢慢下降。
今天加护病房住院医师告诉我们,叶克膜的设定已经调到很高了,
如果血氧仍旧不稳定,可以做的事情也很有限了。
面对霉菌,感染科主治医师决定要最后一搏,一次放三种抗霉菌药;但也告诉我们,已经
到了最后一步了。
这几天状况很危急,我们需要做好心理准备,也要安排亲友来见他,不要留下遗憾。
但是太难不留下遗憾了。
从1月开始,我们便不断怀疑是不是我们做错了什么决定?是不是有哪一个环节疏漏了?
如果我们晚一个月才入院,会不会有不一样的结果?
即便理智上知道,会想着自己当初没有做的那些决定,都是因为现在的结果不是我们想要
的;
但情感上仍过不去,不断的在找自己的错处。
今天在加护病房,妈妈伤心的哭泣,跟沈睡中的爸爸说:
我们再改药拼最后一次。拼得过我们就好好复健,要是拼不过,我就放你去。对不起,让
你身上放了那么多的管子…
真的好希望奇蹟可以发生在你身上,我亲爱的爸爸。
我们只是想要活下去,但怎么会这么的困难…
现在看着以前的照片,听到以前录影时爸爸的声音,都会让我情绪溃堤。
插管的那一天下午,爸爸无法躺着睡,
他坐着瞇了一阵子,边说著梦话。
一张开眼睛,就跟妈妈说:我们回家路上要去买水果。
然后傍晚他越来越喘,我担心到掉了两滴泪,
他看见了,慢慢地说:憨囡仔,不要为著阿爸来伤心。
爸爸,我们有碰见好医生,我们的移植是成功的的。
有没有可能可以再多给我们一些幸运,让你可以挺过眼前这个难关呢?
拜托,真的拜托了。我还没有带你去冲绳钓鱼,还有好多的事情没有做…
真的真的希望还能够有奇蹟…
作者: redpoisons (琰)   2023-03-07 21:16:00
无论难关如何过,我读到你的爸爸都爱你,也知道你爱着他。真的很难,辛苦了
作者: pppking (pppking)   2023-03-07 22:11:00
加油
作者: iwtlh780728 (Ellie)   2023-03-07 22:59:00
希望一切顺利
作者: a2727122 (pan)   2023-03-07 23:26:00
希望一切顺利!加油
作者: robinson (阿呆)   2023-03-07 23:38:00
帮祷告
作者: sherryshu (Sherry)   2023-03-08 00:35:00
满满祝福给你们
作者: rismy1213   2023-03-08 01:25:00
加油,祝你一切顺利
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-03-08 01:26:00
加油
作者: dmlin0120 (茶妹妹)   2023-03-08 08:16:00
加油
作者: apple7146 (钱奈<(〥 ▽〥)>)   2023-03-08 08:50:00
看完好心疼 抱抱你
作者: levs (levs)   2023-03-08 09:18:00
拍拍 加油
作者: custptt (向前)   2023-03-08 12:55:00
辛苦了 祝一切顺利
作者: cirejessie   2023-03-08 13:24:00
祝一切顺利 保重身体!
作者: ccdety (           )   2023-03-08 14:33:00
拍拍,辛苦了
作者: onlyashin (22)   2023-03-08 17:38:00
看完哭了 真心希望你们一切顺利
作者: suir (演唱会好好玩)   2023-03-08 17:56:00
看到哭,非常能感同深受,只能给你们祝福,希望你们能走过这次的难关(抱)
作者: mavschi41 (仔)   2023-03-08 20:48:00
加油!每字每句都感受到你的情绪…真的要保重跟加油
作者: lingerptt (苍林亚鸟)   2023-03-08 21:28:00
阿弥陀佛,继续抱持给他满满地爱
作者: Allier (~*爱丽儿*~)   2023-03-08 21:43:00
祝你们一切顺利
作者: poohcz (slientpooh)   2023-03-08 22:02:00
祝福爸爸,你们也要好好照顾自己
作者: Rainysunny   2023-03-08 23:47:00
祝福一切顺利,加油!
作者: blackcat (黑猫)   2023-03-09 00:24:00
祝福你们!
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2023-03-09 03:38:00
希望能有奇蹟,但;随遇而安,放宽心;无论结果如何,尽力就好。
作者: Cathybear (凯西熊)   2023-03-09 12:20:00
昨天看到这篇文看到都哭了,字字句句都感受出你对家人的爱,祝福你们家一切顺利,奇蹟会出现的。
作者: Loom (小落叶)   2023-03-09 16:34:00
真的好心疼,保重.
作者: paul0303 (paul0303)   2023-03-09 18:29:00
+1,推 lily520 大大...
作者: lwing   2023-03-09 20:37:00
祝福你和家人
作者: sugar327 (理想人生)   2023-03-09 20:42:00
愿你们都健康平安
作者: weiweiarno (阿诺)   2023-03-09 20:52:00
为你父亲祈祷!希望奇蹟出现!
作者: jrdjedi (阿克西)   2023-03-09 21:51:00
抱抱 希望一切顺利
作者: joidea (jordan)   2023-03-09 22:22:00
祝福一切顺利
作者: Toyosushij (Toyosushij)   2023-03-09 22:44:00
加油
作者: blackrazor (...)   2023-03-09 23:07:00
抱 希望有奇蹟 希望爸爸与您全家都安好
作者: king62602 (fz)   2023-03-09 23:09:00
加油
作者: eric15234 (布卡)   2023-03-09 23:33:00
加油
作者: tientien907   2023-03-10 00:26:00
祝一切顺利!
作者: paleblue (转个头 就能看到幸福)   2023-03-10 02:39:00
希望能有奇蹟 祝福你们
作者: windsea39 (月亮下游玩的风)   2023-03-10 07:28:00
希望能平安渡过难关...
作者: twooneshuo (二一硕)   2023-03-10 10:30:00
希望顺利
作者: linanwang (annie)   2023-03-10 12:39:00
加油
作者: skipbeat1005 (KAOLI)   2023-03-10 21:20:00
祝顺利
作者: smallx (小卷)   2023-03-11 07:01:00
加油 愿奇蹟降临
作者: hero007   2023-03-11 07:30:00
阿弥陀佛
作者: panmomo (panmomo)   2023-03-14 22:49:00
深深的感受到您对爸爸的爱……辛苦了……抱抱……祝福爸爸,祝福您们
作者: egg100152002 (培根蛋大)   2023-04-03 23:06:00
爸爸加油 病菌癌症什么的都滚

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