[自介] 前纵隔腔软组织肉瘤家属

楼主: omc (鲁蛇第一名)   2023-02-24 00:28:31
大家好,这篇文有点长请见谅
跟各位癌症病患的家属一样,
怎么也想不到会有一天在这里分享自己的经历,
每每回想这种种,都忍不住溃堤,而故事却还在进行,
而且往不如预期的方向前进著
我的太太在2020年怀了我们的第一胎,
一直到怀孕最后几个月会咳嗽、下肢水肿、甚至偶而会发烧,
但我们都以为是怀孕的症状
直到2021年八月某天凌晨破水,我们赶去医院准备生产,
迎接我们的小孩,却像被重重的打了一拳
当天凌晨三点半左右,
整个楼层只有我一个人在外面等太太剖腹,
突然听到医生大喊我太太的名字,叫他快醒来
此时护理师出来跟其他医生求救喊著no conscious,
接着就看到有其他医生来帮忙
我哭着急着敲妇产科的门想要冲进去,
看是否太太能因为听到我声音而醒来,但被医生挡在门外
后来听到我太太大吼大叫一阵子安静下来后,
医生出来跟我解释CPR后太太恢复生命征象,
但因为太激动所以打了镇定剂
期间小孩抱出来后,我连看的心情都没有,
只是一直关心太太的状况
之后太太被推出来后,紧急做了脑部电脑断层,看起来没问题
隔天一大早做了胸部的X光跟电脑断层,
结果发现一颗18cm的大肿瘤,尿管都还没拆,
止痛药还在打,
月子餐都没吃到就紧急坐救护车到长庚医院急诊室,
在急诊室我们被安排在重症区,
没有心理准备的我只穿了短袖短裤,冷的要死,
旁边的病患血氧一直掉,
护理师跟医生一直劝他要不要放弃自己的生命,
对自己跟家人都是解脱,
但还有意识的他对自己要不要放弃的决定反反复复,
看见他对自己生命的挣扎真的是很难过
急诊室待了24hr左右,终于安排到病房
接着安排做切片,还记得医生在我们面前说:
我不知道你太太怎么活下来的,
她的胸前大肿瘤加上肺动脉栓塞,
我切片的时候也不知道他会不会忽然就走了,
要有心理准备,就叫我去外面等了
切片完看她活着被推出来,我真的是一直哭
等带切片结果的期间,取消月中,叫了外面的月子餐在病房吃
不知道严重性的我们一直想赶快出院接小孩
但医院一直阻止我们,而且还等不及报告出来,
说看电脑断层就觉得不妙,就先安排装人工血管了
后来报告出来后,居然是罕见得尤文氏肉瘤
转到肿瘤科后做了正子扫描,发现肝脏有转移,已经是四期了
接着就是漫长的化疗,因为肿瘤靠近心脏评估不建议手术,
化疗一半做了质子治疗
治疗的路上,恶性肿瘤、转移肝脏、期间有发烧挂急诊住院
无法手术等,一次又一次坏消息的打击倒也一次一次的度过
期间的点点滴滴虽然也是刻在心里但不赘述
原本以为一切都很顺利,肝脏清干净了,
结果不到三个月,太太莫名发烧
急着验流感跟肺炎,都是阴性后心情down到谷底
赶紧提前做电脑断层,果然复发了
如今,病情急转直下,肺部严重积水,肝脏也有新的病灶
负能量原本就很大的太太,此时的负面情绪更多,
细数着,抱怨著结婚来的点点滴滴的摩擦
对我不美满的原生家庭抱怨,
对我希望他治疗期间多补充蛋白质不满
细数结婚以来我说过刺激他的只字词组
太太一线化疗后期选择医疗灵媒的饮食疗法
如今依然坚持着医疗灵媒的疗法而放弃西医的检查与治疗
还不知道可以坚持多久
我知道我们也许不是版上最悲惨的
但我们没有办法完全享受当爸爸妈妈的喜悦,
因为从孩子呱呱落地的那一天我们就承受这个噩耗
面对不想治疗的太太逐渐恶化的病情,
面对太太口口声声说想早点解脱,
却能体会她其实还是不放弃,只是用自己的饮食疗法坚持
痛到往急诊的路上我冲去派出所拜托警察开道边哭边开
上班时还要忍住情绪,虽然常常想到就不自觉在办公室落泪
也已经无心顾到年迈的父母
也暂时放弃喜欢的兴趣
加上特别不能承受生离死别的我的个性
身边没有人可以体会,
可以诉苦的这一切真的是让我非常痛苦
还不知道路有多长...
作者: b94703083 (0rz.tw/R9iEK)   2023-02-24 02:23:00
辛苦了,这个阶段心理健康要多注意,不要太勉强自己了
作者: avril0129 (Chu)   2023-02-24 03:52:00
辛苦了,照顾太太同时别忘了照顾自己!
作者: fu06fu (孤身上路)   2023-02-24 08:09:00
辛苦了
作者: dumplingrosa (饱满的饺子)   2023-02-24 08:10:00
依汶用饮食疗法好勇敢......
作者: joidea (jordan)   2023-02-24 10:18:00
我也走在同样的路上。近期主治已经说无法再做任何治疗,妻子说他要转去安宁病房,但我迟迟未帮他登记....
作者: cirejessie   2023-02-24 10:59:00
辛苦了
作者: Alice911 (Alice)   2023-02-24 12:40:00
辛苦了加油,我也是20年被诊断出来平滑肌肉瘤的患者,一发现的时候也是十几公分了,现在还不到30岁呢,要相信自己好好放松心情噢
作者: pornsp (俗又大碗)   2023-02-24 13:26:00
加油,我命在天不在人,凡事尽力就好,不要给自己太大压力
作者: dumplingrosa (饱满的饺子)   2023-02-24 14:49:00
我家也依汶,真的不好治,病患要先有求生意志才行。我认识其他病友很辛苦也撑了很多年,跟老婆先讨论一下未来该怎么办。
作者: paul0303 (paul0303)   2023-02-24 15:14:00
你可采医疗灵媒的疗法,但不能放弃西医的检查与治疗,请三思
楼主: omc (鲁蛇第一名)   2023-02-24 22:54:00
我也希望太太不要放弃西医的治疗,但也许之前的治疗太痛苦,加上可能医疗灵媒的影响,让她抗拒西医的检查及治疗,我们怎么劝都没办法改变她的决定,唉joidea, 真的是辛苦了@dump大,没想到这么罕见的肿瘤这里遇到一样的,辛苦了我最近有看到今年一月一篇研究,说抑制蛋白ETV6可以阻止这种肉瘤的生长,但问了医生仿佛他们都不知道的感觉
作者: dumplingrosa (饱满的饺子)   2023-02-24 23:22:00
研究相对要有药啊,有一只标靶在美国列在依汶二线用药,健保不给付而且很贵...美国依汶病例很多,并不是那么罕见,所以我们还是很多治疗可以选择。但其实我觉得亚洲人基因和美国多少有差...还有,在台湾会治依汶的医院和医生其实不多......
楼主: omc (鲁蛇第一名)   2023-02-24 23:25:00
台湾没有这样二线的标靶吗?标靶是不是也只是延缓而已
作者: custptt (向前)   2023-02-25 00:00:00
辛苦了,保重
作者: dumplingrosa (饱满的饺子)   2023-02-25 00:01:00
如果你是问健保给付的标靶的话,我目前没听说。但是骨癌还是有几只自费标靶可以选择的。我们长在骨头上所以一直被划在骨癌那一块。好好跟主治讨论,我是直接跟他们开诚布公XD。
作者: okderla (ok的啦)   2023-02-25 00:06:00
肉瘤的化疗剂量都很高 而且大部分都无效 不嫌麻烦的话跑一趟北荣咨询吴博贵医师 祝福您一家平安
作者: dumplingrosa (饱满的饺子)   2023-02-25 00:21:00
我们就是给吴博贵医师开刀,人非常亲切,而且都会鼓励病患
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之岛)   2023-02-25 10:10:00
原PO加油,Ewing sarcoma的西医治疗效果已经算很不错了,尽量劝服太太再回西医门诊,去别的医学中心也可以。
楼主: omc (鲁蛇第一名)   2023-02-25 12:50:00
太太的肿瘤贴著右心房跟右心室且包著冠状动脉,当初长庚心脏外科说不建议手术,不能斩草除根真的很呕
作者: jenny416413 (YeoLove)   2023-02-26 18:05:00
我爸爸也是软组织肉瘤唉真的很打击病患的希望,医生都说吃药化疗没什么功效…
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之岛)   2023-02-26 19:27:00
我没记错的话,这个病是化疗为主(还是要问专科医师才正确),所以只能帮原PO加油,劝服太太回去化疗。
作者: puma20055 (leo yu)   2023-03-01 14:51:00
无法想像的压力冲击,辛苦了,衷心愿您一家平安。

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