我家公主生病期间，靠着这边版友文章激励
撑过了许多疗程
现在公主已经毕业无病无痛了
我也来发个分享文，也是替妈妈来感谢
以及帮所有还在陪病的亲友们打打气！
我家公主两年前确诊鼻咽癌4a期
肿瘤位置无法手术情况
医生建议可自费做光子或质子治疗
ㄧ开始妈妈也是舍不得治疗费，想做光子就好
评估对于身体的影响程度
后来说服了妈妈选择质子治疗
这阶段的疗程算是相当成功的
做完33次质子治疗与6次化疗，病毒数就清零了
皮肤破皮的范围也不大
这时的公主不讲自己罹癌，是看不出来她癌症病人的
接下来每三个月的定期回诊
妈妈反应先前肿瘤的部份会痛
肿瘤、放疗和耳鼻喉科医生都判断
可能为质子治疗的后遗症
原本要进行更精密检查，却遇上去年5月疫情三级警戒
延至7月才拍了断层扫描，确认肿瘤又长大了
据医生说法，这批病毒是藏在锁骨里血液量很少
所以在年初检查时是验不出来的
等发现时已经在颈部淋巴一带肿胀
从8月开始每三周化疗一直到今年4月
这次的肿瘤顽强，打了紫杉醇和健泽都无法有效控制
甚至还加打免疫球蛋白治疗
受化疗产生了后遗症影响
4月底入院接受了心包膜积水引流手术
后面就因为复原情况不理想，中间进出加护两次
在医院住了50天
最后因为妈妈不想再回加护装呼吸器
我们讨论后，让妈妈接受安宁治疗
让我们的公主可以不痛的慢慢安祥睡着
妈妈确诊癌症时，我们全家就先讨论过急救问题
在妈妈同意下，全家一起签了DNR
“拒绝心肺复苏术或维生医疗”申请健保卡注记
但在妈妈手术完几天，第一次病危需要插管时
我还是选择了要急救，把妈妈从鬼门关拉回来
一直很害怕自己是不是太自私，让妈妈受苦了
但我们还没做好准备，也恳求妈妈再为我们努力
后来稳定后从加护转普通病房，我们也轮班一人去陪病一周
像照顾孩子一般的呵护着我们家公主
灌奶、抽痰、换尿布、擦澡、按摩
安抚着她生病后变得小孩子般的脾气
其中几次状况恶化有可能要送回加护
趁妈妈精神不错意识清醒时，我们不断地和妈妈讨论
想要怎样的治疗方式
妈妈很坚决，第一要女儿可以陪病，不要自己一人
第二不要痛苦靠机器维生
我们也顺带了讨论公主的告别式想要怎样的形式
这些讨论非常的珍贵
我们和妈妈一起决定了她人生最后的选择
妈妈尽力了多近两个月时间和我们24小时相处
我们也勇敢地替妈妈签下放弃急救的同意书
所有选择，都是以妈妈最不痛苦的方式为优先
包含了选择在医院走完最后一程
让妈妈直到最后一刻都在施打吗啡放松的情况结束
陪病住在医院的日子，很苦很累
常又因为妈妈身体突发状况，搞到彻夜未眠
然后隔天一早6点又得准时爬起吃药喂奶
但我们非常珍惜，这些单独和妈妈相处的每一刻
像是用尽身心全力向妈妈奔去
期望能把自己的力量都给妈妈帮助一起打败肿瘤
虽然事与愿违，可是我们没有留下后悔
妈妈的肿瘤后来变异得太强大，连医生都快无法可施
有请妈妈自费做了基因检测定序
期望可以找到新药对症治疗
可惜结果还没找到，公主先说掰掰我不玩了
这边要感谢林口长庚的徐正龙医生
一直很细心又乐观给予我家公主治疗（身心灵都是啊）
后来我们也同意把妈妈的基因定序结果
授权给徐医生继续研究，期望可以帮助之后的病人治疗
常常有很多万一，都是措手不及
我们很感念在公主生病前，有揪着她跟我们勇闯各国
没有遗憾，只有舍不得这太短的母女缘份