以下内容纯分享，请勿对家人行为有任何批评责备．
我父母亲与兄姊长期居住离岛，我则在台湾工作。专业名词不太确定，故某些医疗行为简
单描述。以下内容冗长。
父亲整个生病时间顺序大约如下，
39岁 肝硬化。不换肝。
4x岁 肝肿瘤，切掉肿瘤。 后续吃中药保养，无复发。
45岁 胃癌0期 切掉约2/3的胃 并无复发
持续三月一次定期追踪。
约108年 抽血发现白血球指数异常，是白血病。
接着持续一个月一次定期追踪
在追踪期间偶尔肠道有长瘜肉，但大多门诊手术取出．
从肝硬化开始二十几年间一直都在同一间医院，相当信任医师。父亲非常坚强独立乐观，
不到手术时，都是自己看诊，从我小到大皆是如此，或许住离岛的关系，几乎不麻烦家人
。他的朋友们都称他为抗癌英雄。也因此，爸爸身体不好对我们来说已是习惯。他一直都
是自己面对，所以我们也很少主动帮他查资料。几乎是他有任何需要，我们就做．
2020年 偶尔腹胀胸闷，以为吃撑故无多加理会．
2020年冬天，以为年纪大受不了天气冷，身体不适直至天气转暖。
2021年3月 身体不适，但无大痛。
5月
某天晚上，腹部剧痛，送至县立医院，检查出胆结石，等待搭机转诊．检查确定有胆结石
，因为怀疑胆管有问题，所以待下次回诊观察确认后再一次性进行手术，让身体不要太多
负担。因黄疸指数偏（超过3），所以医生建议先接引流管排出黄疸，在做引流管前，由
于父亲大小手术次数过多，引流管经过的路线有些结痂，医生们讨论沟通才终于顺利装入
引流管，天真以为下次回诊可取出。便约一个月后回诊。没想到遇到疫情爆发，无紧急医
疗病人不建议入院。应该是这次有做核磁共振和断层扫描,只有照到肝胆重叠的地方有阴影
7月- 8月
一路延到了七月底入院检查，黄胆指数仍然高．因亲戚建议直接多花钱照正子摄影（约五
万）．此时确认为肝癌且胆的部分并非只是胆结石，而是总胆管癌。父亲开始了抗癌的治
疗。看了之前文章有人提到标靶药物雷沙瓦，我父亲就是走这个疗程．这中间医生有让我
父亲先回离岛家继续吃药休养．
9月 中秋节假期
我带着孩子回离岛过中秋，第一天晚上带着孩子姪子外甥们跟着父亲散步，照以往的路线
，约半到一小时。第二天起床，被告知爸爸又不舒服，在县立医院住院中，妈妈陪着。接
著过两天我回台湾。
10月5日
来台住院。没想到这次住院就没有再出院了。
标靶药物无效，改施打化疗针. 由哥哥陪爸爸住院．我一个礼拜到医院看一次爸爸．疫情
关系，只能有固定陪病人员．在这期间父亲每天和哥哥外出吃饭，走路可以走半小时到一
小时。爸爸说有运动，才有体力。
医生说这次化疗针打完看回离岛家休息两个礼拜再来。爸爸还说他认为应该不到两个礼拜
就要来了。过了几天要出院，我一直没等到他电话要载他和哥哥去机场，打电话给爸爸，
他无奈说指数没降，而且哥哥说前一两天也点发烧．只好继续住医院
11月10日
妈妈来台湾换哥哥回家。等PCR通过后才可跟哥哥交换陪病证，当晚原是打算回板桥家睡
。到了医院，妈妈先下车到病房会客区，而我先去停车，但是我忘记带健保卡进不了医院
。所以打电话请妈妈下楼，我要接他回板桥家。电话那一头妈妈告诉我她不要回去，睡在
会客室沙发就好，然后说爸爸要一起下楼看我。我没想那么多的在楼下等著。接着映入眼
帘的是哥哥妈妈搀扶著缓步走着的爸爸。妈妈靠在爸爸的左后方，眼睛红著。我感到不对
劲，但我不敢哭。然后一行人走到门口，爸爸跟我话家常，声音很小很虚弱，我听不清楚
．我问了一次＂爸爸你说什么＂，我也不敢再问，我好像有听见，却又听不清楚。门口风
大，很快的我请哥哥妈妈赶紧带爸爸上楼。然后我哭了，两三天前到医院看到不是还好好
的？
11月12日
哥哥回到离岛。
11月13日
一早接到哥哥的电话说，医生私下告诉妈妈和他说爸爸剩两周的生命。我赶紧打给妈妈，
她说她告诉爸爸她手不舒服没办法帮爸爸按摩叫哥哥再来台湾，爸爸还有点奇怪说哥哥才
回去为什么又叫他来。我到了医院会客区，爸爸也出来了，他说他想到以前肝肿瘤切完吃
中药很有效，他有联络当时的中医师，他想去看，在新竹，我说约好后我载他去。
11月14日
黄胆指数19.6。
爸爸像是感觉到妈妈异样，医生查房时直接问病情以及还有多久时间，医生告知剩两周，
爸爸当下有点愣住，但很坚强，他说＂那就算了吧，不要治疗了＂．姊姊一家哥哥一家都
到了台湾，大约下午一点约了医生说明病情。
医生说到爸爸的肝肿瘤已经蔓延到总胆管，肝肿瘤是以浸润式的方式与肝脏共存，而蔓延
到总胆管的癌细胞也跑进引流管导致黄胆排不顺。这次住院医生有重新以不同方式（Ｔ型
管）跨过肿瘤做引流，但效果不彰。另外父亲肝肿瘤的部分一直在长大，造成父亲上腹痛
，医生也会开啡贴片止痛．也由于黄疸指数过高，手术也都无法进行。然后说明了黄胆指
数19代表生命大约剩两周，且后面会遇到肝昏迷等状况，若出现意识不清且有不同于爸爸
平常行为，那家属可以请医护人员施打镇定剂。由于爸爸住三人房，我们恳请医生帮忙安
排单人房让他能好好度过最后一段．也很快的隔天有病房．也请医师看是否可以今天就可
以安排地方让我们一家人能说说话。医生立刻请护理师安排有可容纳病床的空间给我们，
很快的，爸爸交代了身后事，交代完后爸爸累了要回病房了，那时我赶紧抱上去，痛哭着
，爸爸手也碰着我的背我也听到他痛哭。
向公司先请假两周后接下来的每天都在医院。在这之后的每天，看着父亲的腹部越来越肿
．从原本的一个吗啡贴片，变成两个，有时候还有止痛针，止痛药等．
后来几乎两天就有一次家人朋友来看父亲，言谈间父亲说到其实他的食欲很差，但是有吃
才有体力。我们每天就想着要给父亲是什么不一样的东西，让他有胃口。
11月15日
爸爸妈妈的兄弟姊妹亲戚们以及奶奶都到了医院。奶奶只以为爸爸要做大风险手术。这几
天我先生突然查了相关资料，查到有肝胆疾病的病人透过中药病情好转．我赶紧打电话预
约，另外也透过在南部医院中医部门工作的表姊再透过中医师介绍推荐其它中医师。很快
的这天，爸爸住进单人房，也很感谢医师及护理人员通融，让我们家属都做PCR检测，能
进入房间照顾父亲。
11月17日
今天第一次看了中医，这间中医师是神经专科，不把脉只做针灸治疗．原本排不出的胆汁
，三天后排出了，虽然不多，但是好消息．唯一困扰的是，看中医需要请假外出两小时，
实际在中医诊所超过两小时，医院其实不愿意让这样的病人外出，免得有状况且会影响药
物施打时间．
11月22日
黄胆指数19.6。好消息指数没有升高。
11月29日
指数来到20。两个礼拜的时间到了，爸爸还在。
看了一周多的中医，胆汁持续有排．这天我也回公司上班了，偶尔再请假。天气渐凉，爸
妈认为身体不适合再出门看中医，担心发烧。但目前看中医胆汁确实有排，且父亲能吃能
喝能走，若就这样离开，我们都不愿意．所以请主治医师帮我们介绍医院中医部门，就在
医院把脉治疗。
12月3日
今天开始在医院中医部门看诊拿药。
12月4日
有点不放心，我带了父亲抽血报告至另外一间有名的中医诊所。中医师拿到抽血报告开始
分析父亲的病况，认为非常紧急的．所以也立刻开了药．并告诉我说在医院的中医部门，
由于健保给付的关系，其实能开的药很有限．
12月6日
指数26。今天我们请医院中医师看是否能开药单让我们到外面抓药。医生推荐了他熟悉的
中药店让我们去抓药。从开始进入十二月，父亲天天看着他发黄的手掌，嘴里总是喃喃著
＂今天手好像又更黄了＂。
12月10日
中医师诊断父亲脉象浮滑有力，一样开药方给我们。
12月17日
指数23。(这是12/13抽血指数)
配合医院中医师的药方，这天指数降了，原本心情不佳的父亲看完诊后回到病房，主动要
妈妈去买他喜欢吃的东西．神情都不一样了！
12月19日
今天父亲不太舒服，他坚持要在病房外走，平常走三圈的，这天才出房门就腹痛（此时的
腹部有两张吗啡贴片），倚靠在墙边，我询问他是否要回病房，他坚持走完，也是快回房
间时也几乎走不回去．但他还是坚持自己走．
12月20日
指数33
爸爸身体状况不太好．父亲几乎无法至病房外量测体重．这天用了床秤．
而这天是我代父亲到中医部拿药，告诉医生父亲已经不便亲至门诊看诊。中医师看指数说
原本肾功能还不错的，现在肾功能已在边缘。
这几天，从一整天几乎都在睡，很快地变成睡睡醒醒，除了久躺想起来坐一下，或是上厕
所，才会起身．因为他太不舒服了，每天每天的变化都很明显．可能一整天一小时就要起
来一次，在病房24H陪病的哥哥和妈妈其实也非常累，只要父亲从躺到坐到站，照顾他的
人需要用尽全身的力气撑起他．因为肝肿瘤及腹水的关系，身体变得很沉重（约8X公斤）
，三个人照顾都只是刚好．所以12/24我跟公司申请了留职停薪，不然哥哥妈妈太辛苦。
也因为腹水的关系父亲开始不太进食，只要进食，肚子就很痛。所以我们不再勉强他，一
切以他的意志为主．
又再几天，爸爸已经不太能起床了，食物以及中西药几乎都没办法吃了，偶尔愿意喝亚培
喝水。但他还是有意识要坐，要去厕所．有时会糊里糊涂的说话，但话也不多，多半是需
求。我上网查了资料，依照爸爸的状况大约是肝昏迷三期…
12月27日
早上，主治医师告诉我们父亲可能这一两天会离开。
傍晚，中医师的学生到房间看父亲状况．原是今天要看诊，来的中医师说因为她的老师没
有看到爸爸去看诊，有点不放心派她来看一下。我们指著躺在床上的父亲告诉她父亲昏迷
的状况。她点了点头就离开。我们觉得好感动，中医师非常的忙，还记挂著父亲…。没想
到的是，到了晚上医师亲自到病房来看父亲，帮他把脉看脉象（他说父亲脉象很乱）。住
院这段期间，只看了几次诊，中医师特地来病房关心爸爸真的让我们很感谢。
晚上，原本都都会回家陪小孩的我，想到医生说的话，所以先安顿好小孩，再到医院。到
医院进入病房后，爸爸接着监测仪器监测心电，血氧，血压等。而每过一个小时，数值就
在往下掉．
爸爸则是疼痛不已，二十七号凌晨打的管制的止痛药有效，而今晚看似已无效。白天有拜
托住院医生问看是否能帮我父亲施打更强效的药，主治医师说需再评估。
12月28日
凌晨，爸爸还是痛得受不了﹐巡病房的阿姨（我不确定她的职务）看爸爸的状况以及仪器
数值，跟我们说爸爸大约早上会离开。可是爸爸真的太痛了，我们请她帮我们问是否可以
再打镇定剂，后来住院医师进房告诉我们如果要施打镇定剂那就会很快地离开了。原以为
当初主治医师说的镇定剂不是只是让他睡着休息，而是永远睡着了。可是爸爸太痛了，而
爸爸之前就说过他不要很痛的离开，那样没有意义。所以我们和妈妈讨论后，不要再让爸
爸拖着疼痛的身体了。同意让爸爸打镇定剂。接着，三十分钟内，爸爸往生，离苦得乐。
有时候我在想，如果早一点走中医治疗这一步，爸爸会不会没这么快走．
在西医的立场认为这就是拖时间．可是在我们的立场，若病人本身还能自主，是否要再多
努力一些？但我们也早已习惯爸爸独自面对病情，我们对这个状况都非常的陌生，甚至没
想到要查资料，而是就接受医生的审判．现在想这些也来不急，只能告诉自己将来遇到这
些状况，多查资料总是好的．不要后悔，不要遗憾．