[问题] 请问需氧气病人回诊事宜

楼主: nkeshadow (矛盾两极体)   2021-06-14 10:15:10
不好意思
不知道要提供什么样的资讯向版友请教
先把能写出来的都写了
文长有点混乱,抱歉
家父今年73岁
去年因无痛血尿检查确诊泌尿道上皮细胞癌
由台北市立联合医院转介至台大医院
经过一连串检查之后,因肾脏部分肿瘤较大且贴近腹部的动脉
而且检测肺部也有癌细胞的存在
医院评估不适合动手术
7月开始在台大做第一次化疗,并同时送检体
确认他适用免疫疗法后改用免疫疗法
一直到去年十月左右
因父亲呼吸变喘
一次急诊送医发现肺部有积水
医师判定为免疫疗法的副作用
不适合继续使用免疫疗法,之后改在门诊做化疗
然后会定期在门诊抽肺积水
如果两次门诊之间肺积水较多会去急诊抽水
今年2月过年期间因为肺积水等问题肺部发炎
在离家近的联合医院紧急就医
入院疗养两个礼拜后
联合医院的胸腔科医师要我们回台大的门诊跟医师讨论是不是要更换药物
联合医院的医师是有建议使用标靶药物
但是父亲想到友人的太太因使用标靶药物导致种种不试
最后走的不舒服,所以拒绝
出院后回台大门诊,台大表示要改住院化疗,疗程为4次
在今年5月初做完4次疗程
月中做相关摄影检查
在5/24去看报告的时候台大医师表示肺部的黑点反而增多
并预约6/4的门诊抽水及X光检查
在5/27的时候父亲在家里又渐渐喘不过气来
但正逢双北疫情严峻的时候
所以一直在犹豫要不要送急诊抽水
5/30的时候因为真的无法忍受且状况不太妙再次紧急送医至联合医院
父亲在5/24之前他除了有一点倦怠和厌食以外
算是行动自如(偶尔可以短程开车接送母亲)
家里其实没有什么辅具之类的
只有这次医院表示家里要有制氧机,我们紧急承租了制氧机
然后在住院期间因为一病一陪的部分,在医院陪伴父亲的是母亲
母亲可能有点混乱或是不愿意对儿女透漏,对病情的交代一直很模糊
家里其他人只能打电话问护理站病人的状况
护理站透露出来的消息都是乐观恢复良好,不戴氧气的话血氧也还OK
然后6/4有测不戴氧气最长的时间可以到3.5小时
所以在之前都以为状况还不错
最后父亲在6/10出院,身上戴着胸管及肺水引流袋
(其实医生有问要不要在医院多待几天但是当事人不愿意)
出院当天早上由其他家人接送回家
家人表示当时父亲的状况还不错
可以从病房的楼层自己下楼,然后声音也宏亮
(至少在护理站和母亲起口角的声音听说别的病房都开门看了.....)
但是自己下班回家看到的状况却觉得不乐观
离开氧气机短短几分钟血氧会掉到80,头晕喘不过气来
几乎没有办法离开氧气机
这几天在家里引流的肺水都是偏红色每天有超过500ML
原本想说要半坐卧肺水比较好引流
但是当事人说全身都痛只有平躺比较舒服
也没办法强迫他半坐卧
然后没有食欲,不太愿意吃东西
要吃也只想吃一点点偏稀的白稀饭,偶尔喝点果汁
营养补充品都不愿意吃
后来多次询问母亲,母亲才说在院内也有做一些检查
医生说肺部肿瘤长到3.5公分且多处黑点像满天星一样
医生安排了6/16联合医院的回诊,引流袋一个礼拜要更换一次
而可能是属于比较侵入式的治疗,这方面居家护理表示一定要到医院更换
这两天家里能紧急准备了两个携带式的氧气钢瓶
流量2L的状态下一只是约1.5小时
但是因为不知道回诊除了跟医生讨论和更换引流袋还要做什么检查
所以很怕氧气不够用
想请问如果是这种状况的病人,医院方面是否有提供氧气钢瓶的借用
其他亲戚是跟我们说在院内都可以借
但是在网络上看到其他病友在门诊都是抓紧时间在冲刺
觉得很困惑
因为适逢端午连假,打电话去问医院都说要礼拜二问其他单位才知道
就怕礼拜二问到以后来不及处理
另外就是接送的部分
像一些车行可以预约无障碍接送
去程的时间可以自己决定什么时候要出发
但是不知道会在门诊待多久,回程的时间无法先确定
想知道有没有回程方面版友有没有建议的处理方式
谢谢大家
作者: chooser (...........)   2021-06-14 10:53:00
一般医院附近都有类似的医疗器材行,可以去问问看氧气瓶出租或是制氧机购买等等。医院可能不会有这样设备可以用
作者: JIAHSIEN208 (全国第一支)   2021-06-14 14:47:00
通常医院内不会提供氧气钢瓶,建议你们可以租一只较大的氧气钢瓶有推车比较方便,交通有复康巴士或是长照出租车你们都能询问看看,细节您可以站内我,因为我的孩子目前也是需要24小时用氧,回诊时都像打仗赶赶赶><
作者: musters   2021-06-18 01:30:00
来回时间抓3小时,门诊延迟的话提早告知接送车队,我们后来自己搭车回家,因为门诊时间有点难估随身氧气瓶我们自己买但没用到,后来捐出去,家父也是摄护腺转移肺...
作者: Tirami (Tirami)   2021-06-19 23:18:00
辛苦了!令尊一定有感受到您的用心!

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