Re: [分享] 26岁鼻咽癌三期

楼主: Ariadust (Ariadust)   2021-03-06 01:17:15
阿好久不见了,我正在思考我的绰号该改名叫做刀疤还是叫做Scar。
上次发文大概是12月的时候吧,不记得了,上次说到要去照核磁共振之类的巴拉巴拉
我没马上回来发文我想大家应该也猜到结果了吧
因为有人叫我回来发文所以我就回来了,当然没发文的原因除了心情不好主要原因是懒
先放张图来表示我这段时间的感觉
[img]https://i.imgur.com/xEpeTYN.png[/img]
大概就是这样,去看核磁共振报告之前有去了一次耳鼻喉科
看了之后发现里面还是有东西,于是就再做了一次切片
之后去放肿科看报告当天切片的报告也出来了,核磁共振表示还有东西,切片表示还有癌细胞
就是一堆垃圾消息,因为刚做完放疗所以医师建议我们去血肿科和他们讨论一下也说了耳鼻喉科开刀的可能
但是耳鼻喉科的医生表示肿瘤的位置从嘴巴进去切有很高的机会切不干净,没切干净基本上就和没切一样
血肿科表示大概只能继续打顺铂之类的铂金类药物,五氟尿嘧啶医生表示只会吐得更厉害
紫杉醇医生是说比较不会吐但是以我的体质他也不敢保证
有说到检查点免疫疗法,但是医生说根据目前的资料他不保证疗效
反正看起来是没有方法了,于是过了快一个月的垃圾日子
我妈还带我去看了某个以他的管道认识的中医(没健保),说什么中西合并以前是某大医院的院长
先说了,我对中医基本不是很信任,我相信他们说的那些草药针灸可以造成一些效果,但是从他们口中说出的理论总是让我觉得这是玄学不是医学
但我妈很相信,好啦就当作是安抚我妈的心情于是就去了
到了现场我就觉得惨了,一个占满一半房间的神坛就放在那里
医生开始帮我把脉,我什么都不说我就要看他能把出什么,但我妈直接把我的病历拿给他,他看完就是说鼻咽癌是因为EB病毒的关系
说只要增强抵抗力就会好了。谈到是否有认识的医生可以开刀切除,他说鼻咽癌很容易扩散最好不要去动它
像是放疗啦手术切除啦都会造成扩散,最好连切片都不要做
又谈到化疗的选项,之前的医生有开出一些药物从健保给付的到自费的都有,其中有紫杉醇
然后之后的对话我想尽可能详细的告诉大家,但是我不知道那个医生有没有在板上我怕被告
所以接下来就来讲一个毒虫买毒的小故事吧,如果有雷同一定是巧合
小明是一个新手毒虫跑去找毒贩小华
小明:你推荐什么啊,我听说那个叫吗啡的东西用静脉注射很爽耶
小华:我告诉你啊,吸那个吗啡很伤身阿,还会上瘾。我这里有祖传白粉里面也有吗啡,回家照三餐泡温开水喝就会爽了,我这里面的吗啡是纯天然提炼的不是化学合成,效果更好而且不上瘾
大概就是这样 那三罐大概花了快8000元吧
听完之后看到我妈一直点头表示赞同
我当下只觉得我死定了 没错我当时真的觉得我死定了
之后透过亲戚的各种劝说才让我妈重回理性与科学的世界
中间的过程十分痛苦,我就不说了
之后经过各种管道打听,我们去了高雄某家有质子仪器的医院(满足条件的也只有长庚)
耳鼻喉科的医生看完病历资料之后表示应该能开刀,于是做了正子摄影看有没有转移,结果是没有转移,但是脖子处有像噪声的光点
医生表示可以开刀,只是不是之前医院说得从嘴吧进去而是从鼻子旁边切开从鼻腔进去,然后为了保险会顺边处理脖子那里
马上就安排了住院,预计在过农历年前的一个礼拜开刀
全身麻醉躺了八小时。医生表示鼻腔内切它尽可能切干净了,脖子本来以为是噪声的也发现有小肿瘤,病理分析之后发现里面还是有癌细胞
之后回诊医生建议我们再做预防性的放疗,因为靠近颅底的地方怕清不干净,而且淋巴也有发现肿瘤所以建议搭配化疗
基本上就是去年7月的那个过程再跑一次,做完之后可能会口服化疗后追踪
差别大概是这次做的放疗是质子
出院后拿了抗生素回家吃,到过年前状况都还不错,根据我们家的传统,过年会聚再一起
但是我妈表示我们家刚死人所以半年内不能去别人家(一周前是说一年),两天后说是100天
反正我诅咒把这个智障习俗告诉我妈的那个人渣家里接下来5年死5个人,我看他能坚持多久
于是我就像是畜生一样被关在家里,唯一出去是被强迫去法会
说还好笑 WIFI会致癌 甜的会致癌 咸的会致癌 吃热的会致癌 吃冰的会致癌 太晚睡会致癌 睡太多会致癌 空污会致癌 电磁波会致癌 LED灯会致癌 全部的东西都会致癌 就它妈的烧香和金纸不会致癌
然后初一那天下午开始我身体就开始不对了,发烧吞咽变得困难头晕嗜睡,这个状况之后有慢慢恢复
拜托,就算是为了让人类那个看起来也不会多好的未来不会更糟,可以多相信科学和理性一点吗
然后现在放疗的面具做好了,核磁共振和电脑断层也做好了就是等消息了
之后说一下可能的花费,开刀大概花了8万多吧,基本上可以自费的我都自费了,病床直接选单人房,之后证明这个选择是对的,至少我妈再照顾我的时候比较舒服一点
放疗预计65万,不包含交通以及其他营养品医疗器材以及自费项目的支出
其实算是一把大钱,感谢小时候帮我买癌症险的亲戚,外加工作时有团保,我也有额外帮我和我妈保自费的保险
老实说这段期间的医疗花费称不上有问题,除了要整理保险的单据很麻烦以外
认真地说,规划未来时真的应该把保险也列入考量,没保险的话虽然也不是付不出来,但是大概要把我这两三年工作的收入都投进去了吧
好啦 就这样 就是满满的负能量 还有什么问题传讯息给我我会尽量回答
还有不要再传讯息问我鼻咽癌治疗期间能不能抽菸 你们几个该庆幸不是当面问我
最后的最后就是惯例 祝大家身体健康也祝我身体健康
作者: emma369 (别乱丢水球)   2021-03-06 03:30:00
问“治疗期间能不能抽菸”的人脑筋是有什么问题...?
作者: custptt (向前)   2021-03-06 06:26:00
辛苦了,祝健康平安
作者: darvish072   2021-03-06 08:53:00
wow,竟然有白痴问”治疗期间能否抽烟?”建议不要浪费医疗资源治疗,回家等死算了
作者: lyl1121 (小燕)   2021-03-06 09:12:00
你辛苦了...
作者: perlone (无名小卒一个)   2021-03-06 10:09:00
需要麸酰氨酸的话上iHerb买很便宜祝你平安顺利恢复健康
作者: aka79019 (阿卡)   2021-03-06 10:47:00
你非常勇敢 祝接下来的治疗也都顺利平安
作者: wilsonchen26 (威尔森)   2021-03-06 10:55:00
辛苦了 一定要继续加油欧!
作者: Mithra (咪斯拉)   2021-03-06 11:01:00
高长是罗医师手术的吗? 能做鼻咽癌手术的地方不多~
作者: richmimi (ㄚ葛)   2021-03-06 12:01:00
你辛苦.希望一切顺利
作者: a74102583 (swat)   2021-03-06 14:38:00
高长质子中心的素质很好
作者: family770110 (静)   2021-03-06 14:46:00
麸酰氨酸上iherb,便宜超多,省不少钱,我爸是用Jarrow
作者: Yapshoung (一期一会)   2021-03-06 16:05:00
辛苦了,同在抗癌中的我看了心有戚戚
作者: geo (geo)   2021-03-06 20:56:00
辛苦了,祝福越来越好。
作者: hpyhacking (骇人听闻)   2021-03-07 02:08:00
想请问你平常有熬夜的习惯吗
作者: qqstory (......)   2021-03-07 13:47:00
加油 祝你早日康复
作者: nodera (阿盅)   2021-03-07 18:07:00
有空看看张国松的文章吧
作者: puma20055 (leo yu)   2021-03-08 14:30:00
祝您早日康复!
作者: expiate (夜露死苦)   2021-03-08 14:54:00
祝你身体能恢复健康
作者: CoCoCoooo (兔子)   2021-03-08 22:15:00
辛苦了!祝你的治疗顺利,平平安安
作者: amber0306 (amber)   2021-03-08 23:20:00
辛苦了,谢谢分享,祝您早日恢复健康
作者: mjjs (强森)   2021-03-09 13:57:00
早日康复
作者: flypig1999   2021-03-09 14:00:00
感谢分享,祝平安健康
作者: andi0524 (安格)   2021-03-11 17:08:00
辛苦了,加油!
作者: whiteheart (生活需要艺术)   2021-03-11 19:34:00
加油
作者: happyennovy (喵)   2021-03-16 20:52:00
祝你早日恢复健康!
作者: paulachin (宝拉妹)   2021-03-16 21:48:00
加油!一定会康复的!
作者: jzbobby   2021-03-17 18:11:00
辛苦了!祝恢复健康
作者: frgthy   2021-03-18 23:07:00
鼻咽癌做质子没什么意义啊,钱要花在刀口上花那么多钱做没有显著帮忙的治疗化疗反而会比较有机会不过你已经做过一次放疗了,用一般放疗再做第二次,就算治好了未来生活品质也不佳经济如果ok就拼个机会吧!
作者: sunshinerose (尹沫儿)   2021-03-20 13:09:00
祝你身体健康 越来越好
作者: blackcat (黑猫)   2021-03-29 00:35:00
早日康复!

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