[问题] 胆管癌末期严重恶病质,目前该做什么?

楼主: jacker0091 (jacker)   2020-09-02 22:17:16
版友们好,家父于今年七月初确诊肝门胆管癌(T4N1M0)。
肿瘤于肝门及左肝内堵塞胆道多处,右肝的部分则有肝动脉癌细胞侵犯。
基于以上两个原因,外科于八月告知无手术可能。
爸爸身体状态受到严重的恶病质影响,导致内科与血液肿瘤科亦放弃积极治疗手段。
上周主治医师告知,目前爸爸已是末期病人,建议进行安宁缓和治疗。
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目前身体状态:BMI14.5-15间,
三处胆汁外引流管,一只静脉注射管,一只尿管。
恶病质:
七月中以来食欲近乎0 (两周饮食纪录不到200g,目前全仰赖静脉营养注射)
麦格斯无效,由他的对食物的反应观察,应是味觉大幅改变加上忧郁造成极端厌食。
吞咽困难,虚弱得无法下床也让厌食更严重。(喂食会呛咳及拒吃)
尚有其他毛病如心搏过速,电解质不平衡,无法自行排尿,嗜睡,疼痛等
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我们目前遇到的问题是:
1. 由于爸爸完全无法克服营养不良问题,
但也不接受安宁(不接受罹癌,觉得切掉胆囊即可,医院想赚钱所以骗他)
因此目前仅能在普通病房待着,继续观察状况,目前是住院第十天,
最近心理咨商师和家医科医师有提到,如果治疗没有进展,情况稳定,也不转安宁
一个月后可能就必须出院回家休养。
(根据上次出院的经验,他大吵大闹要出院,医师和我们选择先相信他会多吃,
就同意了。但爸爸仍然厌食,且失去静脉营养的支持不到一天,
身体就陷入严重脱水,贫血,低血糖,接近昏过去的状态被救护车送回急诊室)
“无法喂食(会吐出来),出院即病倒,拒绝鼻胃管,拒绝安宁,不签DNR”
卡在普通病房吵着要治疗,但没有任何治疗的选项可以做。
这样的情况,如果遇到医院要求出院该怎么办呢?(已知静脉营养注射无法在院外进行)
(主治医师的回答比较像是:会看状况,没有听说一个月一定要出院)
社工咨询的答案:
1. 评估失能程度后找机构 (无法离开静脉营养的问题没解决)
2. 家医科及咨商师介入 (已在进行但无任何成效)
3. 转院 (正在做第二意见的询问,医师告知其他医院要收的可能不大)
一旦被强制送回家,对爸爸的健康伤害很大。况且家里人力不足,妈妈身体不好,
我担心他一经转院或急诊的折腾身体又坏掉,除此之外没有其他可协助的亲友。
文长抱歉,在板上爬文潜水很久了,
最近为此非常的困扰,想来问问看是否有解决的方法
作者: hank9201 (hank9201)   2020-09-03 00:05:00
不要鼻胃管,就胃造口
作者: shakeyabody (:D)   2020-09-03 00:24:00
安宁会一直打吗啡止痛,或者开睡觉的药等等。
作者: zwetson (tagee)   2020-09-03 00:34:00
既然死亡已是不可逆 就让时间来解决问题吧 最坏就出院后再次送急诊 医师既然判定走安宁时间应该也不长了 请令堂保重自己
作者: jeffych (小灰灰)   2020-09-03 07:53:00
先劝令尊接受 鼻胃管或胃造口 至少出院回家还能灌食
作者: holybless (D.)   2020-09-03 13:56:00
陪他吧 这样子其实大家都心理有数
作者: tacotacochan (20%还是80%)   2020-09-04 01:34:00
建议看护直接请,至少晚上,妈妈若不愿意附近租个房间,跟他说就近可以过去看,大家身心都累了,
作者: CoCoCoooo (兔子)   2020-09-05 06:29:00
居家安宁申请看看,会有护士来家里。我爸当初在家打静脉全营养是可行的
作者: jeffych (小灰灰)   2020-09-05 08:28:00
今天碰巧看到 https://tinyurl.com/y4ne8hyd 第一段大概是说 免疫药物 Opdivo + Yervoy可能对胆囊癌跟肝内胆管癌有重大的效果。但这类药物需自费 可请教肿瘤科医生的意见
作者: allensowhat (anyway)   2020-09-06 14:06:00
否认期是最难受的,辛苦您的家人和您了,抱歉无法提供什么有实质利益的建议。

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