[分享] 妈妈毕业了(肺腺癌与安宁)

楼主: nicesony (sony)   2020-07-25 01:44:14
妈妈毕业了
一、前言
二、和平与对抗
三、安宁与陪伴
四、毕业
五、小结
前言的前言:
这阵子的心情舒压,就是听着歌,读著别人的故事,增益良多;
或许有一天,你就是当初的我,寻找著一份安定。
一、前言
爸妈都是癌症,但这两个却是光谱的两端(今年的我3X岁)。
首先,爸当初30几岁得了鼻咽癌,年轻时放疗完全杀死坏蛋,
但也逐步让自身细胞渐渐弱化,
左手没力>无法开车、
没办法进食>装胃瘘管(好像是非植物人第1位)、
没办法呼吸>气切,
瘘管跟气切跟我父亲好多好多年,
过程,都是我妈在照料,后期有看护一起分担妈的辛劳,
反复肺炎后,在急诊室睡眠中离去。
-
4年后,2020年初,妈突然确诊肺腺癌末期,
大概就是全身骨头、淋巴、肝什么都有坏蛋的那种,
经医师表示,约3至6个月的寿命,
活气十足的妈,爱碎碎念的妈,让我第一次觉得
是不是要离开我了?
毕竟,上半场是照顾爸的主力,
妈~你怎么了?
二、和平与对抗
医院的专业判断,标靶药、化疗药开给妈吃,
妈选择不吃,以照顾父亲的经验,
认为以毒攻毒不是好方式,所以决定与坏蛋和平相处,
身为晚辈的我,当然会希望妈试一试吃药,相信会有奇蹟,
就拉着身为医生的表哥也一起说服妈妈吃1、2颗化疗药。
-
结果就试2颗(离年初确诊,已经过了2个多月),
马上让眼球被坏蛋压迫,头也痛得要命,
只能利用放疗,试着改善这难过的状态。
经过1个多月的疗程,让坏蛋变小,头不痛了,
但单眼失明,也只限于眼球后方的肿瘤,
改善了他的不适。
-
妈说“原本平静的水,起了涟猗”,
如果不吃,肿瘤或许不会作用,
证明与肿瘤和平相处,不失为一个好方法(?)
-
而医生开药是本质,试过无效后,才会往缓和医疗方向进行。
但至少我读到的故事,化疗过程中,是从医疗起点苦到终点,
若决定不与肿瘤对抗,苦的只有后半段。
我很感佩妈是个勇敢的女人,不积极治疗,
去习惯着被肿瘤侵食的痛与喘息。
三、安宁与陪伴
个人不专业的将安宁分类为居家安宁、安宁共照与安宁病房。
安宁共照与安宁病房,
前者在普通病房里,安宁团队辅助病人的需求,
但主要照顾者仍由非安宁团队的普通病房的医师、护理人员进行。
后者则在安宁病房里,直接由安宁团队进行。
安宁病房的团队比较有同理心(应该说安宁的专业),
例行检查(抽血、X光等)或病患的选择(不打葡萄糖),
都会尊重病患的决定,不会让已经瘦如柴骨的末期病患,
住个院一直扎针,一直东跑西跑..照东照西...
-
这3种都经历过,当然安宁共照有了不好的经验,
但也因此更知道,妈需要的是什么!
经由介绍,推荐台北市联合医院某院区的安宁团队,
(此制度由黄胜坚总院长建立与推广,现在非常成功)
居然让医师、护理师及心理咨商师等,到府安宁门诊!!
让瘦弱的妈不用喘呼呼的去医院等叫号...
光楼梯上下,就够妈累个好几天,
细心访问妈的需求,了解家庭状况,
医病关系紧密,老妈心情安定,欣慰不少。
让我感受到医院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天妈忽然全身痛、极喘、非常难受,
119到家一测,血压7x/4x、血氧7x、心跳180…
救护人员回报检伤第一级...
而我每天在网络世界寻求的安定,建立好的准备,
这一刻告诉自己要保持冷静,
在救护车上一联络哥哥们,冷静的假象,
被泪水现出原形,哽咽到一个字也说不出来,
离别是不是好近呢?
好在到急诊打了一针降低心跳的针,妈逐渐稳定,
转院到联合医院一般病房安宁共照(安宁病房没床位),
主要疼痛控制,此时的妈已经开始贴吗啡止痛贴片,
但一天最多吃一颗吗啡止痛药,
客家人的他能忍则忍,真的很强(如图)
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
因此,主治医师说服妈,身体要适应药,药也在适应妈,
慢慢增加吗啡药的数量,以舒缓身体总总不适。
(肺腺癌应该就喘跟疼痛吧)
-
其间,每天至少陪伴妈妈1、2小时以上,
此阶段最难的就是,你知道日子不多,
但不知道哪一天会到,
在生活与陪伴间取得平衡,
不算花很多时间陪伴,
但也慢慢找机会四道(道谢、道爱、道歉、道别)
问他有没有想做的,想吃的以及想见的人!
-
这阵子也学到,癌末者真的不会想吃东西,
就不要一直问,毕竟被妈嫌烦,念了我好几回...
所以,我最后几次都是用叙述一段故事,
讲到吃的,才顺口问想不想吃xxx,
不过就算吃,也是2、3口的事,
吃口味的。
(最后一、两个星期吃心情好的,也就没给妈吃亚培那类的营养品)
(怎么这段不知不觉写好多...)
四、毕业
每天都提醒看护,不要让妈跌了,但因为相信自己可以的执著,
才出院没几天就让自己跌倒了,撞到头部,
虽然只有一小块脑出血,没有骨折,意识清楚,
但让妈的头脑永远处于晕眩状态,住了快10天安宁病房,
其间,血压稳定100/60左右,血氧9x,心跳100,
也是我最用心陪伴的日子,
总是牵着妈的手说,还好吗?有没有哪里痛?
妈~谢谢你这一辈子照顾我,容忍我的坏啤气,又常顶撞你,
对不起啦!
妈总是会用两只手握着我说“我的孩子就是我的孩子 ”
但本身的疾病加上晕眩,更加没欲望进食,
不过隔天要出院前,心情好的妈,告诉我他想吃海胆跟蟹膏,
我当然也告诉哥哥们准备家人聚一下,吃好料!!
-
但不料,才出院的隔天,喘到一个极至,
看他脖子旁的脉博疯狂在跳,
这次血压6x/4x、心跳160、血氧6x,
119救护人员氧气机开到最大,送急诊,
有了前次哽咽说不出话的经验,
这次,知道状况更差,含着泪冷静马上通知哥哥们来看妈,
此时的妈,再也稳定不下来了,
睡不着,会一直想坐着,
才知道他很喘,就像溺水呼吸不到空气,非常难受。
-
这天,我才真正感受到生不如死的感觉。
即使妈先前已表态想解脱(也签署DNR),
但我仍然尊重他的想法,在他有意识时,
问他,要这么痛苦的不打针,
还是打一种针,能睡一睡去找外婆?
妈说不出话,手比2!
此时,只要能让他安稳、休息、长眠,
算是我能给他最后一个礼物了!
-
从坐立难安、很喘,经历了一整夜,
打了几次吗啡针剂后,
情绪比较安定,不再一直坐立难安,
但也变了一个人,眼神呆滞,手抖,
无法言语,完全无行为能力,
心跳依旧150up…。
我想这就是药物舒缓的效果,
而不是让妈哀哀叫的想解脱吧?
-
隔天早上,血压6x/4x,心跳掉到了70,
医师说请家人都要来,
我知道就是今天,冷静的安排亲戚来,
让妈还有知觉时,跟他说说话,
而我“妈~你不要舍不得唷!我们只是暂时的分开,
几十年后,我们会再见面的”
-
不久,我请看护将海胆、蟹膏准备着,
拿个棉花棒给妈尝尝味道,
让妈知道,我们记得他最爱的味道,
由最爱的人,陪着你吃,
陪着你最后一段路。
没多久,呼吸从平稳到平静,
我们就看着妈从平静中离去,
给妈的礼物,我做到了!
牵着妈的手,告诉他,终于不痛了,病好了!
(明知这个结果对妈很好,但我真的好痛好痛)
五、小结
妈勇敢对抗病毒到毕业,短短几个月,我都陪伴在侧,
此时突然少了一个每天的依靠,
但人生最终陪伴的只有自己,我会努力站起来!
这几个月,我所做的几个重大决策是正确的,没有遗憾!
(读者要仔细观察家人的点点滴滴)
至于看护,隔几天回了这个(如图),
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
这是妈妈最喜欢的看护,看了非常窝心!
而每个角色都有不同面向的情绪,
我们也在岗位上做好了本份,
接下来新的阶段,
与妈妈分别投入新的旅行,把对他的爱,
化做对社会的爱、家人的爱!
-
妈在确诊癌末时,其实人生已结束(没有生活品质了)
但在真正结束前,能做的,能说的,能爱的,
以及能尊重的,
我们更应该要全力支持!
作者: Omitopho (pho)   2020-07-25 08:11:00
谢谢分享 您辛苦了
作者: oxhill (Yuxing)   2020-07-25 08:41:00
感谢分享,妈妈真的很有智慧
作者: jeffych (小灰灰)   2020-07-25 09:09:00
谢谢分享 能感受到令堂和你们辛苦 仍珍惜彼此的亲情
作者: st8841250 (tina)   2020-07-25 10:02:00
拍拍!妈妈已经不喘也不痛了,她在天上微笑看着您们,为了他要更努力生活着喔!
作者: gilikl (筝)   2020-07-25 10:45:00
辛苦了,妈妈不痛了,请节哀
作者: samadhi   2020-07-25 11:12:00
谢谢分享 双亲都罹癌 你们也要记得定期健检
作者: aj750102 (HUNG)   2020-07-25 12:24:00
辛苦了
作者: xo4n3xji4dk4 (DODE)   2020-07-25 13:43:00
辛苦了 有家族史的真的要规划好健检
作者: zakgemini (10白 高)   2020-07-25 14:00:00
辛苦了,请节哀
作者: kelsey1208 (kelsey)   2020-07-25 19:03:00
请节哀
作者: april5aries   2020-07-25 19:26:00
妈妈很勇敢我也好想我妈妈………
作者: kv0319 (新竹野内丰)   2020-07-25 19:57:00
辛苦了,家母也是肺腺癌目前努力奋斗中
作者: puerile   2020-07-25 21:54:00
辛苦了,请节哀。
作者: ptptpty   2020-07-25 22:45:00
辛苦了 请保重 家母亦是肺腺癌 正试着与癌症和平共处
作者: pchome321 (wendy)   2020-07-25 23:00:00
节哀 辛苦了自己也要保重
作者: green900 (阿蛤)   2020-07-26 00:05:00
妈妈也毕业没多久..一起加油..
作者: s90236a (Fion)   2020-07-26 00:19:00
辛苦了,我妈也是肺四,8月开始迈入抗癌第三年!
作者: jesch (jesch)   2020-07-26 01:04:00
辛苦了,妈妈好勇敢。
作者: paul0303 (paul0303)   2020-07-26 04:05:00
辛苦了,节哀保重...
作者: whitytsubasa (whitytsubasa)   2020-07-26 08:19:00
辛苦妈妈了,也谢谢你的分享
作者: eltonchung (Elton)   2020-07-26 11:42:00
辛苦了
作者: woeshit ((*_*))   2020-07-26 12:27:00
辛苦了
作者: zergtide   2020-07-26 14:02:00
辛苦了
作者: Tirami (Tirami)   2020-07-26 18:18:00
很感动 感谢分享!
作者: ilikemoveit (Mimi)   2020-07-26 21:17:00
很感动,辛苦了。
作者: photonic (征FAE站内信)   2020-07-27 00:30:00
谢谢分享
作者: ddtin (自然最好)   2020-07-27 11:40:00
辛苦你了 加油
作者: hung0520   2020-07-27 13:00:00
辛苦了!加油!
作者: Rose2   2020-07-27 13:07:00
抗癌的路真的很辛苦,请节哀!谢谢分享。
作者: ca1123 (It ain't over)   2020-07-27 14:01:00
辛苦了
作者: maryegg (永保安康)   2020-07-27 16:17:00
辛苦了,你们都好勇敢、把握时间道爱
作者: ooxx0rz (Tony)   2020-07-27 16:39:00
辛苦了, 我爸也在上个月毕业了...真的要把握时间道爱
作者: upon0919 (UPON)   2020-07-27 22:44:00
看完真的哽咽,辛苦了
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2020-07-28 00:32:00
节哀
作者: fukuspeed (换来一句谢谢妳的成全)   2020-07-28 01:27:00
辛苦了
作者: hankxtina (Hank Bristina Aguipears)   2020-07-28 02:50:00
其实妳妈的认知是对的,开始接受治疗,确实是痛苦的开始,但妳说佩服妈妈习惯被肿瘤侵袭的痛,我才知道妳一直都误会成,不治疗反而会比较疼痛,带事实上并非如此...。我是鼻窦癌第4期患者,我在开始治疗前,真的是任何一点异常痛感都没有感受过,目前被确诊已近1年2个月,一开始接受手术,被大范围切除左眼内的所有组织(以不伤及骨骼为主,左眼内在组织全被去除。目前外观看起来,左眼是一个约宽5公分、高3公分的大空洞。),伤口在每天服用止痛药(非癌症治疗专用药物)的情况下,不太会让我觉得疼痛,是到了大约11个半月以前,开始接受放射线治疗和化学治疗,我的头部和脸部才开始,痛到让我几乎每天都意识不清晰...。我在9个月前,结束了放射线和化学治疗,之后几个月,身上的痛感几乎都消失了,虽然有留下后遗症,常常会出现瞬间疼痛,但不像在进行放射线、化学治疗期间,所出现的痛感是长时间不消退的。不过,我在5个月前被发现肿瘤复发,我开始接受免疫药物治疗、标靶治疗、化学治疗,这次的化学治疗是高剂量强度,产生的副作用在我头部和脸部,出现的疼痛变得无比强烈,我甚至常常好奇是否撑不下去,所幸医师一直帮我调整居家服用的药物,我的疼痛才时有被改善。我现在每天除了头顶左侧刺痛、左侧太阳穴胀痛、左脸颊刺痛或胀痛外,左眼眶还因为癌症特殊治疗持续破坏著正常组织,造成伤口几乎没被修复,而持续出现高强度刺痛,并不停分泌腥臭发炎脓液体。因此,我需要时时小心,脓液从左眼眶、左鼻孔喷出或流出,避免弄脏周遭环境。我的左脸颊也已因为左眼切除手术,而变得神经很不敏感、肌肉很不灵活,目前呈现的表情会都很僵硬、不自然,最近更惨,有一天突然连左手也变得不太能施展力气。不确定未来残废的可能性,但目前确实无法驾驶交通工具。刚刚刷牙时让我想起,还有一个很困扰我的后遗症没提到,就是每天左上排牙龈都会胀痛。牙医师明明说我整口牙齿都刷得很干净,也很健康、无蛀牙或牙周病,但我的牙龈却会痛到让我觉得,牙龈很像快掉落了一样...。综合以上在我身上出现的问题,我觉得如果病人年纪大了,且不愿再计较人生,不进行治疗,仅接受安宁缓和也是个好选择。如果不是我还不老(今年33岁),我觉得这世上还有很多美好等我去接触,且父母都健在,在人生目前的旅程中,对我很好、让我很想继续活下去陪伴的人还有很多,不然我真不想让自己现在天天痛成这么夸张...。我现在一边打字,还得努力忍痛才能好好思考该写什么内容,头真的好昏、好胀、好痛.....。脸也好痛,好像刚被躲避球打到脸一样。XDDDDD其实我看到妳这篇文章末端时,是边哭边看的,我觉得以前的自己很不懂事...。我妈妈原本是个脾气很不好的人,小时候的我很内向,从小我是家中最怕跟她互动的小孩,所以她对我的言语和肢体暴力最严重,而且是严重到在我读大学时,爸爸曾告诉我,他曾经很担心我长大后会变得人格异常。虽然后来我的人格没有出现大问题,但在我到外地读大学,没在家跟妈妈住的那4年开始,我的个性完全被改变了。我变得对喜欢的人很开朗,也很敢对讨厌的人很严厉,所以开始很敢反抗妈妈,即使她因此不再敢打我,我仍然不放过言语攻击不断的她。这长期抗战是到了4年前才有了冷静,但也是因为我跟妈妈完全闹翻,我自己搬出家门在外租屋。我在外完全靠自己生活了整整36个月,但在这段期间之前的3个月,我就开始不跟妈妈说任何一句话,也就是总共冷战了39个月,而到了租屋的第36个月,刚好是租屋合约到期的时候,我在那个月初被确诊罹癌。我姊的个性跟我妈一样暴力,我在搬出家门前,也长期和姊姊不互动,我还被怀孕时的她赏过巴掌(但我没还手,只有紧抓住她的手,让她无法再施力。),在外生活期间,只会跟爸爸及最挺我的弟弟联络,所以在我得知罹癌的第一时间,这世上除了我和医师,第一个知道的人就是弟弟。弟弟当天就把消息告诉了身为护理人员的姊姊,弟弟说,姊姊立马很大气地说帮我安排医师看诊,也说妈妈希望我赶快回家,现在想起,真的觉得我以前好蠢,怎么会如此不珍惜真正爱我的人...?现在的我,面对外人还是没什么变,因为我对结交朋友,一直都是抱持合则来、不合则去的态度,而且常觉得朋友多到要过滤,很烦,在现在治病期间,有时竟然还得处理社交...。不过我跟家人相处的心态,真的是变得完全不一样了。我现在可以忍着脾气,不会容易跟家人起口角,还会劝家人别对没必要的是烦心或生气,真的是以前的我不可能做到的。XDDDDD
作者: spirit (小精灵)   2020-07-28 12:22:00
辛苦你了
作者: doyouself (ROCK)   2020-07-28 12:49:00
辛苦了 请不要太悲伤。
作者: FRX (がぬすぬ)   2020-07-28 17:02:00
愿病者能早日康复 哀戚者能恢复平静 大家都辛苦了
作者: ptptpty   2020-07-28 19:43:00
hank大也辛苦了 愿你不论是身体或心灵的苦痛都能逐渐舒缓平和^_^
作者: clionash (神乎棋技)   2020-07-28 21:50:00
妈妈跟家人都辛苦了,之后会相逢的
作者: sylvia9511 (叶凉)   2020-07-29 21:32:00
辛苦了
作者: chu3 (天真的致命伤)   2020-07-30 01:23:00
作者: justdo (好好过)   2020-07-30 13:07:00
辛苦了
作者: Lindseyy (Lindseyyang)   2020-07-30 14:08:00
唉 辛苦了,未来仍然要加油努力快乐的生活
作者: squirel0206 (芳草)   2020-07-30 15:19:00
谢谢您的分享
作者: qqstory (......)   2020-07-30 20:18:00
感谢分享 辛苦了
作者: MJKOP (高雄)   2020-07-31 11:43:00
辛苦你了 加油 也感谢分享
作者: cutedoby (有你真好)   2020-08-01 00:09:00
辛苦了 身有同感 我妈妈也是今年3月初确诊 化疗1次 但6月中就离开我了
作者: gzliu (2014快来囉~ :D)   2020-08-01 14:06:00
感谢分享 辛苦了
作者: Bigjohncc (bjc)   2020-08-01 16:50:00
看到文末,眼眶泛红,辛苦妳们了!
作者: fjugamer (DR.西尔尔克)   2020-08-02 00:08:00
辛苦了!
作者: msswissweda (weda)   2020-08-02 00:29:00
谢谢分享,看到一半就哭了,您也辛苦了
作者: custptt (向前)   2020-08-04 00:34:00
辛苦了!
作者: Toyosushij (Toyosushij)   2020-08-04 07:32:00
节哀
作者: cainli (晨曦之露)   2020-08-04 15:03:00
祝福妈妈离苦得乐,宁静安息。
作者: lu0713 (王小波)   2020-08-05 18:42:00
南无阿弥陀佛
作者: sunshine25 (amy)   2020-08-06 20:23:00
边看边哭,我也好想我妈
作者: NoraLin (Nora)   2020-08-06 23:53:00
谢谢分享
作者: cookiebar ( )   2020-08-10 01:33:00
辛苦了><
作者: puma20055 (leo yu)   2020-09-09 22:51:00
辛苦了 谢谢您分享珍贵的经验 谢谢您。
作者: hankami (Hank)   2020-09-21 22:58:00
谢谢你
作者: dot5251 (dotdot)   2020-10-05 00:02:00
感谢分享!感动不已。 妈妈刚确诊肺腺癌四期,震惊难过之后,还有很多需要面对,也希望我有足够的勇气!加油
作者: jastwhat (不合适...)   2020-10-09 15:17:00
谢谢你的分享,也辛苦了..

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