[问题] 请问有无兰格罕氏组织细胞增生症复发

楼主: ilovekeita (物归原主)   2019-04-17 00:21:28
小犬于1岁(2017)左右在林长确诊LCH,病灶于右耳后、下颌骨、皮肤、胸线。用LCH200
3-HR计划表化疗(VCR、MTX、6-MP)一年多,在今年1月初PET tumor scan显示剩胸线非
常小一点(医师未告知大小),所以停止治疗,固定回诊追踪,结果3月初又开始诸多不
适及非典型疹子,我警觉送回林长一直到昨日才确诊复发且转移多处(双眼、耳、上颚、
股骨还有多处骨头)因化疗期间医师有表达过小犬的癌细胞对化疗药反应不算好,目前是
讨论要加重化疗,先手术放port-A并自费使用clofarabine。我有查过许多相关文献,但
帮助不大,只知道成大至2014年共接收22例此病,复发4例,因此病死亡1例。
想请问板上有无此疾病相关病友的复发、治疗过程及预后经验分享?感谢!
作者: bluto (乱入小布)   2019-04-23 23:01:00
这个真的是少见 比胰脏癌还少目前了解到的 林长经验真的比较多你们看的是施一新医师吗?
楼主: ilovekeita (物归原主)   2019-04-24 01:46:00
会诊过几次其他科别医师,似乎都不太熟悉这种病,没有看过施医师,请问他比较有这疾病的经验吗?目前主治是血肿的杨兆平医师,但她也几次表示小犬这样重症的很少见。我有想过是不是应该下台南给成大陈建旭医师看一下,又怕这样奔波对孩子会增加负担。
作者: bluto (乱入小布)   2019-04-24 08:09:00
我原先也以为是找儿童血液肿瘤科查文献长庚儿童皮肤科有发表了一篇35个案例的回溯性研究目前儿童医学会有制定TPOG供参考2018 NEJM也有一篇专题报告不过真的很少见大家经验都不多
楼主: ilovekeita (物归原主)   2019-04-25 10:06:00
好的,非常感谢!
作者: trfzmcazsx (邝号:号:)   2019-04-26 10:58:00
辛苦了,我儿子最近也被检查出来,他的位子在脊椎,目前腰椎第一节已经被侵蚀到无法正常行走,前几天手术装好人工血管,开始做化疗了
作者: perfectperfe (呆仔)   2019-04-27 22:52:00
建议台大儿医那边经验跟病例数都多

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