[经验] 父亲食道癌毕业

楼主: angel1106 (琪)   2018-10-19 13:07:14
父亲两周前食道癌毕业,从诊断到过世约一年,记录分享一下罹癌治疗和照护过程。
食道癌高诱发因子--抽菸、喝酒、熬夜、嗜食热烫食物,爸爸都有。
菸龄40多年,以前每天2包,近年约1包;酒每天晚上都会喝,高粱和威士忌,年轻喝比较
多,中年后就没再喝醉过了
罹癌治疗过程因为食道不舒服,酒没再喝了,菸则变成好几天才一包,到后期也完全不抽

去年诊断出来时约60岁,也是好发年龄
去年十月左右,爸爸在进食后会想吐,胃不舒服,去胃肠科诊所看诊,一开始以为是胃发

吃药换药一个月都没起色,去诊所照胃镜,发现食道有肿块,采样做病理切片后确诊是食
道恶性肿瘤
食道癌有两种,一种是腺癌,比较轻微;一种是鳞状上皮癌,比较常见也恶性很多,父亲
是后者
一般食道癌的症状,比较常见的是吞咽困难,不过爸爸完全不会,只是有恶心想吐的感觉
后来转诊去荣总胸腔外科,住院一周做了一连串检查,确定为食道癌第三期。
食道癌通常第一期和第二期没什么症状,治愈率也高,但很少被发现,大多被发现时都是
第三或四期
第三期就是有淋巴移转,但还没有其他器官的转移,我爸爸是右侧脸颊、颈部、胸腔和上
腹腔内的淋巴有癌细胞
第四期就是有其他器官的转移了,第三和四期治愈率都不高,所以定期健康检查真的很重

父亲的情况因为范围太大,没办法开刀,于是会诊肿瘤科用化疗合并放疗。
第一线化疗药为5-FU和cisplatin,预计做两个疗程,一个疗程是四次,每隔三到四周做
一次,一次约住院五天,每个疗程结束后照正子扫瞄检查
放疗则是每日去,约做40次左右。
化疗主要的副作用是呕吐,不过相较其他化疗药,算是比较轻微,一天约吐一两次,做完
的七到十天会最严重,之后会较好
但我父亲的反应比较大,尤其是第二次化疗后,第一次化疗后他还可以稍微吃点稀饭和汤
,第二次就只能吃流质营养品
营养品我们是用完膳和倍力素,前几日有发一篇赠送文,可以去看看,该文里还有复易佳
,那是爸爸的朋友剩下给他的,我爸没喝。
第三次化疗就比较好了,不过我爸很小心,所以他还是都喝营养品而已。
食道癌患者尽量少量多餐,避免呕吐。
化疗有其他副作用,像手麻、落发,不过这两个药都很轻微,我爸没怎么在掉头发
比较要注意的是免疫低下,不过也不是很严重的低下,但因为食道癌营养补充不容易,所
以比较容易贫血
我爸刚开始又坚持不输血,到第五次化疗后,血红素每次化疗都急急降,第八次化疗还降
到5,被医生警告在家有可能突然晕倒就走了
我爸坚持他多休息就好,最后是没事。
放疗的副作用是会造成黏膜破损,进食会痛。
我爸在放疗前,有个朋友要他一定要买速养疗,我爸每天吃,黏膜真的没有很惨烈,没听
他抱怨过嘴破很痛。
因为食道癌患者会喜欢喝冰凉的,所以他是买果汁配速养疗,饮食上也会偶尔吃冰淇淋。
放疗另外会造成该范围的皮肤较乾和黑,也会有点脱皮,可以擦乳液,我爸是都不擦。
第一个疗程做完后,正子扫描显示只剩下胃部的两个黑点,其他范围的淋巴结都清除了
当时父亲的感觉也是好很多,他那时候又可以开始吃鱼汤和鱼,精神也不错
继续做第二个疗程时,又恢复到只吃营养品,不过当时他觉得应该是因为化疗会想吐的关

这部分都和之前化疗差不多,但到第八次化疗要做之前几周,父亲开始觉得吞咽困难,连
营养品都不太能喝。
当时床位难等,所以有被延误一两周才做第八次化疗,父亲一直觉得就是因为延误才会恶

不过要澄清一下,就像前两期的癌不太有症状,但也不代表他不存在也不会恶化一样,癌
细胞是不会几周就冒出来的,只是潜伏很久,刚好这时候出现症状而已。
第一线化疗疗程结束了,因为父亲一直说他吞不下,出院前医生有安排胃镜,发现食道里
有很多肿瘤。
当时父亲觉得很灰心,他说如果之后还要用化疗他就不治了。
化疗完要排检查,还要讨论后续的治疗,那段期间又花了快一个月,那段期间爸爸的情况
越来越差,连水都不能喝了。
化疗完后的检查就是正子扫描,一样显示只剩腹腔两个黑点,不过原发的食道部分,从胃
镜上看来是中后段有30-40公分的大大小小的肿瘤
父亲之前的贫血,除了化疗造成血球低下和营养补充不易以外,还有个原因就是肿瘤所在
附近会糜烂溃疡出血。
胸腔外科的医师说,现在要考虑两件事情:一是如何补充营养,二是要不要继续化疗。
补充营养的部分,医师给了两个选择:一是胃造口,二是食道支架
不过其实食道支架是我爸自己问别人,再去跟医师问的
因为以我爸的情况(肿瘤分布范围大、严重贫血又不输血),医生不建议装食道支架,支
架会渐渐撑开食道,有机会撑破肿瘤,造成大量出血致死。
胃造口比较安全,照顾上也方便,医生说除了化疗期间比较有可能有胃酸溢出的风险以外
,其他方面都蛮好照顾的,没听说太多困扰。
不过我爸自己生出了一个新的方案...他不想用胃造口,不想在身上开洞,支架又太危险
,所以他想用胃镜暂时扩张。
他说之前他连水都喝不进去的时候,扩张可以暂时撑个十几天,于是他就先扩张了。
扩张过程很痛苦,胃镜的管子很细,但扩张会是像水管一样粗的管子,捅进去撑开
很像酷刑ˊˋ那之后我爸就再也不照胃镜了,拒绝任何胃镜检查
而且这次也没撑十几天,不到一周而已
于是他最后决定用支架,装支架时就有同意输血了
但支架刚装完的两天他一直吐胆汁,可能是支架位置比较下面,接近胃,有把贲门稍微撑
开,调整位置要用胃镜,我爸拒绝了,之后支架完全张开就无法再调整了。
另外关于后续化疗的部分,医师表示依然无法开刀,只能化疗,化疗药要换第二线了,转
到血液肿瘤科。
这次用的是紫杉醇,副作用上最大的是免疫低下和落发,呕吐还好,另外就是手脚麻。
每三周做一次,一次两三小时,没有疗程预定,就是做到影像上看不见癌为止,每三个月
做电脑断层检查一次。
这个化疗药,爸爸只打了两次就走了,落发确实比较严重
食道支架装完后,爸爸又能喝营养品,一样每天只喝营养品而已,化疗药确实呕吐没那么
严重
我爸有感觉到手脚麻,但他开始觉得右手右脚无力,这情况持续了至少一个月,越来越严

从要扶著东西走,到后来右脚还穿不进鞋子,抬不起来;右手比脚好一点,但握不太住东
西
过世前一周,他连扶著都无法自己走,后来有买助行器,不过他用助行器还是举步维艰,
衣裤也要我帮他穿
那时爸爸还很容易喘,光是坐起来就会喘,用助行器走到房外厕所更喘
咳嗽频率也变高,因为我爸老菸枪,本来就很容易会清痰,食道癌诊断治疗后,他也会开
始咳嗽
有时候也会一直想吐口水,有点像清痰,只是频率变很高
那时候他还可以吃营养品,煮汤给他喝也还可以喝
过几天我有听到呼吸声出现水声的感觉,我爸的声音也沙哑了
我怀疑有肺部感染,声音沙哑查了一下可能是癌细胞影响
右手右脚无力的问题,一开始我们觉得是不是他之前无法进食的时候,躺床太久,肌肉无

但只有右半边真的太怪了,我知道紫杉醇会手脚麻和无力,也会觉得很累,但一般只会在
刚化疗完一周左右,之后就会消失,但爸爸是越来越严重
家里只有我一人照顾爸爸,要带他去看诊很困难,而且正好两三天后要回诊了,于是我就
想等回诊一起看医生
我不会开车,坐出租车的话,因为我家是社区大楼的最里栋,要带他走到楼下门口搭车就
很难
那时候没想到叫救护车急诊,我其实大概知道紫杉醇容易感染肺部,我也怀疑他有感染,
不过那时候都只想几天后回诊再看
爸爸除了上厕所以外,进食都是靠我拿去的,半夜他如果要叫我,是直接打我手机,每一
两小时喝一次,还有撑着他上厕所
周五预计回诊,周二晚上爸爸吐血,叫了救护车急诊
出血原因怀疑是胃溃疡,也有支架造成的可能,但要用胃镜检查,另一方面检查时也可以
直接止血
但我爸不想再照胃镜了,除非要用全身麻醉的,但他太喘,无法麻醉,于是只好先给止血
药,不管医生说假如不是胃溃疡,而是癌症造成的出血,止血药是止不住的。
在医院时,除了吐痰时会有血以外,就没再吐血了,且血也越来越少
另外就是肺部的问题,确实是肺炎感染,不过不严重,只有右肺中叶,积水也不多,有发
烧,吃退烧药后就好了
这个问题和出血应该是两件事,肺的问题其实单纯,住院到不喘不咳就可以出院继续化疗
但出血是个问号
在医院时都要挂著氧气罩,除了吸氧还有支气管扩张剂,也被禁止下床,如厕都在床上,
另外因为吐血,也有输血
那天我爸也不想进食,直到星期四中午才说想吃东西,而且是说要吃稀饭,他精神也好多
了,醒著的时间很长,也在说出院要带什么
右半边无力的问题有会诊神经科医师,他们也评估不像化疗药的问题,有安排要照脑部的
核磁共振,不过爸爸还来不及照就走了
星期四早上去检查心脏超音波的时候,我发现他腹部很鼓,我怀疑是腹水,但我记得在家
时还没看见到
本来我都是一个人顾,看爸爸好一点了所以也没有叫我在桃园上班的弟弟回来,有申请医
院的看护,不过星期四晚上才能来。
星期四晚上跟看护交接完,我离开医院上公共汽车,才十几分钟,看护就打电话来说我爸吐大
量血昏迷在急救。
我赶回医院时还在急救,最后没有救回来
医生认为是肿瘤吃到主要血管,大出血,血直接灌满肺部,立刻就昏迷了,当然也可能是
支架撑破肿瘤造成的,不得而知了
我爸是个固执的人,他很坚持他的想法
劝他进食、劝他装胃造口、劝他输血他都不要
有时候他自己误会医生意思,劝他他也会坚持他才是对的
原本我们都觉得装食道支架是不是加速他死亡,但后来我想,假如真的转移到脑,接下来
应该更痛苦
爸爸在水都无法喝的那时期,就没什么求生意志了
急诊住院后他有签放弃急救,虽然我还是请医生急救了
我知道他很痛苦,所以这样快速又瞬间地离开,似乎也好...
而且他那么爱面子,起码到最后,他都还是用他想要的正常人的方式进食
一直以来都不敢吃别的东西,只敢喝营养品和汤,过世那天中午他说要吃稀饭,说要喝有
料的汤
如果装的是胃造口,等于他在两个月前就从此放弃进食
想想就觉得,虽然他选的,都不是我们和医生认为最好的,但都是他想要的
我只反省是不是应该在觉得不对时就要逼他急诊,拖到吐血是不是太晚了?
还有应该早点叫弟弟回家的,爸爸急诊时他还有问要不要回来,我看爸爸好点了就让他假
日再回来
没想到他来不及等了
爸爸脾气本来就不好,生病时也一样,因为本来就不好了,我是没觉得生病有更不好XD
生病的人苦,照护者真的也很辛苦,要承受很多情绪压力
之前查资料时,都只有查到食道癌第三期,治疗后的五年存活率是20%,意思是五年后还
活着的人剩下20%
五年内走的我们不知道几年,五年后还在的也可能活很久
只知道很短命,原本我预估是两三年,最后只有一年
当时也有爬文,这样爆血离世的案子应该不多
这经验分享出来给其他病友和家属参考,大家在面对时也好有准备
最后还是跟大家建议,定期健康检查真的很重要,保养自己的身体,作息正常
事情发生了,好好面对,乐观坚强
心理和生理其实会互相影响的,自己心里先丧志,身体很快也会垮的
不是唱衰,不过可以的话在还可以的时候好好交代后事,有时候真的事情很难说,措手不

不要轻忽任何症状,有什么不对还是早早跟医生说吧
化疗患者有发烧、感染或贫血的症状都应及早挂急诊,这是当时医生交代的
文长谢谢大家看完
祝大家都平安健康,病友早日康复
作者: zakgemini (10白 高)   2018-10-21 23:19:00
节哀,辛苦了!
作者: daiiyu (daiiyu)   2018-10-21 21:39:00
很棒的分享,辛苦你了~
作者: gigi0316 (gg)   2018-10-21 15:19:00
感觉是坏习惯要戒欸
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2018-10-19 13:50:00
辛苦了~爸爸也不痛了
作者: jean0110 (安静)   2018-10-19 15:24:00
节哀,多保重
作者: machiusheng (Mike Ma)   2018-10-19 15:28:00
辛苦了
作者: DANIELHSIANG (丹丹)   2018-10-19 15:55:00
辛苦了我爸今年吐血两次,次次进去都被询问签放弃治疗同意书
作者: leftwalk (沃克)   2018-10-19 16:35:00
健检真的满重要的 如果有危险因子更是要做只是长辈通常会觉得没必要或懒得做或者其实害怕做完发现有不好的状况所以积极度都不高
作者: yun2234 (yun2234)   2018-10-19 16:44:00
妳很优秀,所有过程都记的那么详细,这情感一定放很深,辛苦了
作者: cerwvk (乎你~~~)   2018-10-19 17:00:00
真的, 总是要处理的, 健检很重要.今年就做了大肠镜, 胃镜. 胃镜超难过的, 但是还是得做.
作者: ngtpolo (反方向)   2018-10-19 18:27:00
辛苦你了,别觉得当初如果怎么做也许爸爸会好一点的想法,你已经很尽心,爸爸是知道的,拍拍
作者: liza800516 (颗颗)   2018-10-19 20:43:00
辛苦了,妈妈离开后也会想之前要是压着她去做体检遗憾是不是就不会发生,我妈妈离开很快,但后来想想起码在这段路她痛苦的时候不多,照顾的人心理身理也都承受着压力,你也要好好照顾自己!
作者: waxigu (吴大)   2018-10-19 21:04:00
辛苦了 加油
作者: stareat (雨天带走了我的两双鞋子)   2018-10-19 22:47:00
辛苦了,主要照顾病人的家属也十分不容易
作者: wennai (纹)   2018-10-19 23:51:00
辛苦了
作者: aka79019 (阿卡)   2018-10-20 05:55:00
我觉得你超棒的 辛苦你和爸爸了
作者: doyouself (ROCK)   2018-10-20 09:38:00
辛苦了,爸爸已经无病无痛了
作者: rooo (0412)   2018-10-20 10:58:00
你真的超棒的,一肩扛起照顾爸爸的责任,辛苦你和爸爸了!
作者: bluto (乱入小布)   2018-10-20 11:43:00
通常有乖乖健检的都很少有问题 隔个几年没来下次再见面就很严重
作者: hate4869 (伶枫)   2018-10-20 14:49:00
辛苦了,同为照护者,压力真的很大。
作者: keikolin (小BU的把鼻跟马麻)   2018-10-20 17:23:00
辛苦了,请节哀
作者: terix (从神而生)   2018-10-20 19:43:00
谢谢你分享这段过程 生命无法完美 但是你很棒的尽完责任
作者: playboy78945 (appreciation)   2018-10-20 22:05:00
辛苦了 加油
作者: junze887   2018-10-21 01:25:00
病人身旁照护者真的辛苦,病人也辛苦!加油
作者: yulymoon (Yuly)   2018-10-21 09:55:00
我爸做了胃造口之后五月初开刀活到现在都没啥在动
作者: custptt (向前)   2018-10-25 15:34:00
辛苦你了
作者: sweetylulu   2018-10-26 15:39:00
我的阿公前天毕业 也是食道癌三期引发肺发炎导致大量出血后就离开了 食道癌患者不能吃不能睡 真的太痛苦了身为孙女看了真的很痛苦
作者: bluto (乱入小布)   2018-10-26 20:54:00
食道癌预后真的不好 生活品质又糟 真的让人很无力

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