大家好,千头万绪,不知从何说起,
打了好几行,却又删掉,重新再来。
因为就和大家一样、陪病的故事总是很长..
我想,说重点就好吧
妈妈肺癌末期,
5/25因肿瘤压迫到气管,
所以动气切手术放入支架将肿瘤和气管隔开,保住了性命。
6/5从加护病房转入普通病房,
7/12做完15次放疗,
在做放疗前妈妈的状况还算不错,会和我们用纸笔交谈,甚至可以爬楼梯,
放疗后面几次开始体力很差,没有力气走路,都要人扶抱。
卧床时间越来越长,尤其这两周以来他晚上睡不着,
睡睡醒醒一直要下床,下床坐在椅子上没有多久又说要回床上,
整夜上上下下到白天也还是没有睡意,顶多累到睡一两个小时又咳醒。
眼神也开始不和我们对焦,写字和我们互动都只是说要小便要大便或是喝水。
尤其是这两天十五分钟要一次热水喝,说他胃痛,但是医生已经给了最好的胃药,
他还是说痛,要喝热水,而且要用嘴喝。但是最近他常常吐,所以医生禁止用嘴进食。
目前医生把所有止痛和镇静都停下来,因为妈妈有过两次叫不醒甚至睡到失禁的情况
(已做过检查,没有脑部问题,也没有二氧化碳过多,
所以这两次都是我们一直叫他叫到醒,医生没有多做什么处理)。
现在妈妈每天看起来都是生无可恋的样子,我看了真的很心疼。
让我难过的是我不懂妈妈在想什么,我问他什么都是呆呆地看着某个点,
或是一直拉着我的手拜托我抱他下床,求我给他热水喝。
甚至写出"你去厨房煮热水有那么难吗"这样的话。
他有精神可以写字,可是都不理我,只是一直要热水、要小便。
偶尔问她爱不爱我,他会点头,
有人对他的身体做任何动作他还是会一直看,
我想他还是很在意他的身体。
我们和医生讨论可不可以把止痛药加回来,
因为妈妈每天好不舒服的样子,
医生说现在不清楚妈妈到底是哪里痛,
我说妈妈说是胃痛,医生说已经有胃药了,
可是没用啊.......妈妈还是痛,所以只好想办法-喝热水自救。
但是医生又说不可以用嘴进食,,用鼻胃管灌进去我妈觉得没有用.....
真的不知道怎么哄,该不该给他喝热水变成我每天很大的压力来源,
(昨晚凹不过他,让他用嘴喝热水,他很开心地睡了一两个小时)
晚上没有睡眠也成了我现在很大的噩梦,
甚至开始害怕前往医院,但又在离开医院时依依不舍。
我这几天在想,如果妈妈走了,对他对我而言未尝不是件好事,
前几天他第二次发生叫不醒的情况时,我甚至犹豫该不该叫醒他回来这个身体,
但同时我也因此感到罪恶,
"难道为了妈妈我这点苦都没办法撑下去吗?"
我们请了一个看护阿姨来帮忙,但是没有睡眠,连他也要撑不下去了。
目前是我们兄弟姊妹每天轮流晚上醒著让看护睡,
但是妈妈一直没有睡这样好吗....
有没有什么方法可以帮助妈妈入睡或是不要那么躁动呢?
另外,我们已经联络安宁那边的护理师,开始考虑安宁共同照护,
不知道有没有安宁的介入的差别究竟是什么呢?
因为昨天总医师和我们说安宁病房能做的,在普通病房也能做,
不需要去排安宁病房那十张床,
主治医师和我们说能给的治疗已经都做完了,目前就是调养妈妈的身体,
门诊追踪肿瘤变化就好,所以原本打算要我们出院(出院准备小组都已经来过了)
但是因为妈妈前几天叫不醒,
以及上周气切伤口感染和常常吐的关系,又要继续治疗和住院观察,
出院又变成了"再说"。
所以我实在不知道到底现在是不是安宁介入的时机,
在所谓调养身体的过程也可以使用安宁疗法吗?
没人想让妈妈多痛苦,
当初病危时我们都已经签了放弃急救书(后来情况好转才撤回),
只是我们怕明明可以救却不救,明明可以积极却放手放他走。
说好讲重点的,结果还是不小心打了很长一篇,感谢每个愿意看到这里的人,
也谢谢每个愿意给予建议和支持的人:)
希望大家都平安健康。