[问题] 肺癌的妈妈很躁动

楼主: avsetw (ampm副会长)   2018-07-27 20:12:44
大家好,千头万绪,不知从何说起,
打了好几行,却又删掉,重新再来。
因为就和大家一样、陪病的故事总是很长..
我想,说重点就好吧
妈妈肺癌末期,
5/25因肿瘤压迫到气管,
所以动气切手术放入支架将肿瘤和气管隔开,保住了性命。
6/5从加护病房转入普通病房,
7/12做完15次放疗,
在做放疗前妈妈的状况还算不错,会和我们用纸笔交谈,甚至可以爬楼梯,
放疗后面几次开始体力很差,没有力气走路,都要人扶抱。
卧床时间越来越长,尤其这两周以来他晚上睡不着,
睡睡醒醒一直要下床,下床坐在椅子上没有多久又说要回床上,
整夜上上下下到白天也还是没有睡意,顶多累到睡一两个小时又咳醒。
眼神也开始不和我们对焦,写字和我们互动都只是说要小便要大便或是喝水。
尤其是这两天十五分钟要一次热水喝,说他胃痛,但是医生已经给了最好的胃药,
他还是说痛,要喝热水,而且要用嘴喝。但是最近他常常吐,所以医生禁止用嘴进食。
目前医生把所有止痛和镇静都停下来,因为妈妈有过两次叫不醒甚至睡到失禁的情况
(已做过检查,没有脑部问题,也没有二氧化碳过多,
所以这两次都是我们一直叫他叫到醒,医生没有多做什么处理)。
现在妈妈每天看起来都是生无可恋的样子,我看了真的很心疼。
让我难过的是我不懂妈妈在想什么,我问他什么都是呆呆地看着某个点,
或是一直拉着我的手拜托我抱他下床,求我给他热水喝。
甚至写出"你去厨房煮热水有那么难吗"这样的话。
他有精神可以写字,可是都不理我,只是一直要热水、要小便。
偶尔问她爱不爱我,他会点头,
有人对他的身体做任何动作他还是会一直看,
我想他还是很在意他的身体。
我们和医生讨论可不可以把止痛药加回来,
因为妈妈每天好不舒服的样子,
医生说现在不清楚妈妈到底是哪里痛,
我说妈妈说是胃痛,医生说已经有胃药了,
可是没用啊.......妈妈还是痛,所以只好想办法-喝热水自救。
但是医生又说不可以用嘴进食,,用鼻胃管灌进去我妈觉得没有用.....
真的不知道怎么哄,该不该给他喝热水变成我每天很大的压力来源,
(昨晚凹不过他,让他用嘴喝热水,他很开心地睡了一两个小时)
晚上没有睡眠也成了我现在很大的噩梦,
甚至开始害怕前往医院,但又在离开医院时依依不舍。
我这几天在想,如果妈妈走了,对他对我而言未尝不是件好事,
前几天他第二次发生叫不醒的情况时,我甚至犹豫该不该叫醒他回来这个身体,
但同时我也因此感到罪恶,
"难道为了妈妈我这点苦都没办法撑下去吗?"
我们请了一个看护阿姨来帮忙,但是没有睡眠,连他也要撑不下去了。
目前是我们兄弟姊妹每天轮流晚上醒著让看护睡,
但是妈妈一直没有睡这样好吗....
有没有什么方法可以帮助妈妈入睡或是不要那么躁动呢?
另外,我们已经联络安宁那边的护理师,开始考虑安宁共同照护,
不知道有没有安宁的介入的差别究竟是什么呢?
因为昨天总医师和我们说安宁病房能做的,在普通病房也能做,
不需要去排安宁病房那十张床,
主治医师和我们说能给的治疗已经都做完了,目前就是调养妈妈的身体,
门诊追踪肿瘤变化就好,所以原本打算要我们出院(出院准备小组都已经来过了)
但是因为妈妈前几天叫不醒,
以及上周气切伤口感染和常常吐的关系,又要继续治疗和住院观察,
出院又变成了"再说"。
所以我实在不知道到底现在是不是安宁介入的时机,
在所谓调养身体的过程也可以使用安宁疗法吗?
没人想让妈妈多痛苦,
当初病危时我们都已经签了放弃急救书(后来情况好转才撤回),
只是我们怕明明可以救却不救,明明可以积极却放手放他走。
说好讲重点的,结果还是不小心打了很长一篇,感谢每个愿意看到这里的人,
也谢谢每个愿意给予建议和支持的人:)
希望大家都平安健康。
作者: lovealina   2018-07-27 20:56:00
加油。祝福你们全家都能平安顺利度过。因为我父亲也刚经历过躁动时期,很可惜的是他已在前几天回老家了。
作者: ddavinci (DD)   2018-07-27 21:42:00
好难过喔,我能体会你的感受,因为我爸目前也是癌症治疗中,我是主要照顾者抱歉帮不上忙,只能祝你们顺利康复
作者: jasonccr (花花)   2018-07-27 21:53:00
想问肝脏或是肝方面的指数有异常吗?我父亲当时肝脏有问题时也是类似状况这段时间很难熬 辛苦你了!
楼主: avsetw (ampm副会长)   2018-07-27 22:01:00
昨天抽血检查出肝指数2900 已经吃b肝自费药了 希望可以压下来 如果压下来的话躁动情形会比较好吗?
作者: tinwind (2/3)   2018-07-27 22:30:00
有时候病人无法进食会口很渴,棉花棒大只的让病人喝口水润喉咙试试看,时时帮她嘴唇沾湿润
作者: aboveground (aboveground)   2018-07-27 22:59:00
我父亲24离开了,很能理解你的煎熬建议安宁照护,无痛舒服是第一要务,加油。要坚强
作者: bluto (乱入小布)   2018-07-27 23:53:00
其实普通病房跟安宁病房差很多 主要是两边的治疗目标不同普通病房的目标是治疗病人 安宁病房的目标是减缓痛苦要不要过去 有部份是取决于你对病情的认知及接受度如果你还在想会不会可以治疗却没治疗 那就还不适合去安宁一样是喝水 普通病房担心的是会呛到不能喝安宁会在较小风险下 让她还有能喝水的机会一样是躁动 普通病房担心的是会昏睡失禁安宁会在较小风险下 让她还是有睡着的机会如果离开是即将到来 普通病房的重点放在怎么样能再留住她安宁病房的重点则是在怎么样可以美美的与你们说再见最后回应主治医师说的”能做的治疗都做了” (这是cure)安宁希望能做的是陪你们走完最后这段路 (这是care)
作者: crazytank (寂寞旅人™)   2018-07-28 00:50:00
胃还是痛也有可能肝转移,肝区疼痛你第一段床跟椅子那个,有做过骨头扫描吗我妈之前也是这样,脊椎转移造成,询问看看吗啡贴片说真的,疼痛控制对病人来说是非常重要的一件事,你要让他舒服才能够做后续的治疗
作者: Ruruau1414   2018-07-28 15:45:00
加油!能够体会。祝福大家也要勇敢快乐健康
作者: custptt (向前)   2018-07-28 18:29:00
能体会原po的心情,加油,辛苦了
作者: caa2266 (caa2266)   2018-07-28 22:40:00
有一种口腔凝胶可以让患者口腔保持湿润,比较不会因口干一直想喝水。
作者: mandlin (聪明豆仔)   2018-07-29 01:52:00
家父之前也有安宁共照,那时候我们还有持续治疗的意愿。护理师跟心理师也是三不五时会来普通病房关心。另外也有请医院的中医师来调理身体,两三天把脉调药一次,觉得对症状减缓颇有帮助,只是水煎药每日约200~300元。
作者: imkimi (amazing grace)   2018-07-29 09:51:00
建议安宁共同照护,可以让妈妈不需要换病房推bluto版友的解释,原po辛苦了
作者: bluto (乱入小布)   2018-07-29 13:06:00
就像mandlin说的 如果你还有治疗空间 可以找安宁共照不过安宁共照只能给建议跟关怀 决策者还是原医师
作者: bamboolaw (风之谷)   2018-07-29 17:21:00
给妈妈听赛斯心法,有事做。
作者: Motor (爱猫爱狗爱家人)   2018-07-30 00:34:00
舍得放手的话 去安宁吧 一般医师有安宁观念 不见得懂做法安宁团队是有其专业的
作者: WseaLoveW   2018-07-31 16:46:00
建议转安宁,你妈妈的状况跟我家人走的前一阵子非常类似,我们只有后悔太晚开始安宁,还好最后一周非常平顺,有很重的疲惫感但几乎没有疼痛,不积极治疗后,我们多了很多在家的相处时间,只要他醒著,大家就陪他,聊
作者: peishia (空。)   2018-08-10 05:33:00
安宁

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com