各位好，罹癌者是我爸爸，今年60岁。
我爸罹患的是原发性中枢神经淋巴瘤，非何杰氏弥漫性大B细胞，病灶在左脑。
其他部位没有检查出癌细胞所以分期是一期。
半年前确诊，其实我们刚做完化疗放疗疗程，肿瘤已消除，已经出院了，
当初确诊时受益于板上良多，所以现在想来自介分享心情。
发病及确诊：
去年八月爸爸发生骑机车跌倒、在浴室滑倒等事件，
再加上家人观察爸爸走路向右边倾斜，讲话嘴巴略歪斜，
本怀疑是小中风，所以到林口长庚挂急诊，但急诊医师检查出疑似脑水肿有肿瘤
转诊至神经外科王昱棨医师协助做病理切片检查，
当天马上住院，隔天入手术室切片，过三四天后检查出来是淋巴瘤，
故再转诊至血液科汤崇志医师为主治医师。
汤医师本人非常亲切，住院探房跟回诊也都会很详细地回答问题
血液科治疗：
主治医师安排汤医师乃因为我爸爸之前有溶血症贫血的毛病是找汤医师看的，
所以转至比较熟悉的汤医师。汤医师安排了骨髓穿刺检查确认期数，
接下来汤医师安排了三明治疗程：先住院化疗、再做28次放疗、再住院化疗。
汤医师解释说淋巴瘤对化疗的效果是很好的，不是开刀取出最好
(当初急诊时以为是脑瘤 问神经外科能否开刀 神经外科说位置太深并不建议)
第一次化疗的药物是莫须瘤，第二次化疗是Cytarabine，
两次化疗都住了一个月(第二次住了五周)
爸爸有装人工血管，但是第一次化疗时有做6次腰椎穿刺
放射科治疗：
放射科医师林信吟医师为我们安排放疗疗程，
本来28次都是健保补助的直线加速，但林口长庚有质子治疗，后来家人讨论后，
决定咨询能否使用自费的质子治疗，幸运地是爸爸的肿瘤位置是可以的，
所以28次内含6次贵松松的质子治疗XD
最后大约6次有再自费用IRAT(因为爸爸病灶在脑 很担心后遗症)
病患治疗中：
初发病时因为要等骨髓穿刺检查做完才能给药，加上我们又要等病房，
爸爸的状况从住院到确诊短短一周就恶化的很快，
挂急诊时还会聊天讲话自己走路吃饭，但一周后完全无法自行走路，
讲话语无伦次，认知功能受损严重，也无法自行使用餐具用餐，
(一开始我们住进神经外科病房，但是血液科没病房，我们只能苦等，
血液科病房真的太难等 等病房真的太煎熬了QQ)
终于成功转入血液科病房开始用药后，逐渐好转，讲话认知功能改善，
也能够下床行走散步。
后来我们都有去复健科复健(目前出院 持续在中坜复健中)
针对化学治疗，第一次用莫须瘤时爸爸几乎没有什么副作用，只有体重减轻，
第二次用药的副作用就很明显，约一周后舌头破胃口变差味觉改变，
(医生是说这次的药比较强，本来是很希望我们有病房住院化疗的)
然而因为第二次预定化疗日等不到病房 跟医师讨论决定还是尽快门诊化疗，
但是没想到第一次打药过后一周，竟然在家里发烧了!!!!!!
连忙挂急诊，白血球只剩300，
我还签了人生第一张病危通知书(治疗以来第一次心慌)
在长庚急诊隔离室待了两天才住进病房，才真的松口气。
好消息是这次做了检查说是脑部的肿瘤已消失! 只剩切片时留下的疤痕
但还是要把疗程做完。
这个月也花很多心力哄爸爸吃东西，策略就是少量多餐，
家人亲戚也狂炖鸡汤买牛肉汤来给爸爸
也常买菠菜 番茄炒蛋 猪肝汤来给爸爸补血(抽血常发现血色素太低)
但爸爸胃口真的变很小，只好补充一些亚培安素跟完膳
三周后胃口才比较好一点
第二次化疗只打药两次，第二次打药后白血球就没有降太低
血球稳定后也就去做复健 就顺利出院了~~
对了因为我爸本身有皮肤病毒疣的毛病(不会传染) 本来已治愈
但最初化疗时又冒出一堆凸起的红疹 到第二次化疗还会痒到睡不着
这个大概是意料之外的副作用 只能听从皮肤科指示吃药擦药
针对放射治疗，直线加速一次大概做5-10分钟而已还蛮快的，
爸爸的说法是不会痛啊没什么感觉，
质子治疗就很久了，一次要40分钟，但我爸也没说有什么特殊感觉囧
饮食安排：
三餐饮食均衡，除了生食禁忌以外尽量都让爸爸吃，
后来胃口不好时买了一堆蛋糕(没有鲜奶油)饼干诱惑我爸吃点心~
但我大部分都买林口长庚附近跟地下街的XD
其实我们算是没有那么勤劳自己煮食的家属
大多是靠亲戚炖鸡汤来送给我爸
周末才有可能由我妈回家煮带来长庚
营养品方面，刚住院时隔壁好心阿伯建议我们买速养疗，
就搭配超商果汁每天喝两匙，
我爸意外地喜欢喝香草口味的安素(?)，觉得其他口味不好喝XD
白血球低时喝了很多，鸡精有人送也有喝，
为了白血球益富汇高蛋白粉后来才买，偶尔加进汤里面
因为这段期间狂喂食我爸，他上周出院时反而又胖了4公斤(???)
运动复健：
在病房走廊散步散多圈，后来会推轮椅走路、滑轮椅运动
在家常做平甩功、脸碰肩膀，去附近公园步道散步
每天会让爸爸念报纸 用硬笔习字帖写字
长庚物理治疗师陈贞伶老师很懂得引导老人家，跟老人家抬杠，非常佩服她
也会细细教导出院后照护 复健的注意事项
出院后我们曾去中坜联新诊所复健 现在在坜新医院复健(离家最近)
两间复健都很不错 联新人少器材基本 坜新人多但器材很多元
治疗老师都很亲切
病患心情：
这是目前比较伤脑筋的，我爸心情感觉患病后就一直很低落，
本来还担心是否有忧郁症倾向，精神科会诊后认为是因为认知功能退化，
才导致对世事毫无兴趣，没什么情绪反应。
我爸偶尔会流露出
“唉 怎么讲不出来(那个词)呢”“我的脑筋都不能好起来了”
“我的智慧已经没有了”“你帮我打字 我不要打了~~~”
甚至在我们鼓励他时还说 “那些会好的话都马骗人的!!!”
而且还会害怕出院 害怕参与朋友同学聚会
(主治医师当然说不能这样 病都治好了不能封闭自己的社交圈)
目前我们也只能不断正向思考 鼓励爸爸
家属&照顾者心情：
我们家的主要照顾者是我，我本身从事教职可以请假留职停薪，
但当初我也是下了很大决心才请了半年，我妈还没退休，我弟在一般业界，
我们也没有打算要求我妈放弃她喜欢的工作
(而且她薪水比我高XD 然后我妈也是很可爱还付我薪水XDDD)
但我是自愿请假陪我爸爸的，除了懊悔从前没有回家多陪伴爸爸，
我是希望能够在这半年的疗程完整地陪爸爸走过，
希望这样可以帮助爸爸恢复地更快，
交给外籍看护或交给其他义务帮忙的亲戚我都不是很放心，
老实说到中期还是压力蛮大的，搞得我自己都有胸闷肌肉酸痛的征状，
自己想回台北时 偶尔也会埋怨家人没办法随时请假接手
其实我已经结婚了XDD 我就是出嫁的女儿 但我先生非常体谅我
但我妈偶尔会患得患失叫我早点复职怕耽误我跟我先生怀孕生子 囧
后来加入FB社团"抗癌战友会" 发现有非常多友善的癌友
就比较常在那里吐苦水发问~~是个非常好的社团!
照顾到现在，也是觉得爸妈逐渐老了，
能多陪陪他们就多陪，所以我很珍惜这段跟他们相处的时间，
也希望以后还可以陪我爸走更长久的路。
祝福板上的大家与家人也能够治疗顺利~

恭喜 淋巴癌治愈率真的是越来越高了 (挺胸病人的态度真的是关键 配合治疗 好好吃饭比什么都重要安素我大概只有巧克力的可以喝2口 香草我闻到马上吐..还有 从确诊到开始治疗的速度也很重要!

恭喜

我爸两年多前也是一样的淋巴瘤，恭喜你们，辛苦了！

真好，你爸妈真体谅你，我爸妈都理所当然的态度，没人担心我就业问题...

谢谢大家 结果发现出院返家才棘手啊～爸爸胃口差还会吐 又懒洋洋对外界不关心为此伤透脑筋～～～To d大：辛苦了！照顾者的职涯真的是很难兼顾To w大：你的故事超励志的～To h大：之前爬文最注意就是令尊的文章，受益不少，感谢！