我的故事真的是说来话长
从八月中有一次突然很严重的腹痛 去台北马偕挂了急诊
照了X光 等等
医生看完后就说应该是胃溃疡
给我开了点药隔天早上就让我离院
之后又去马偕回了肠胃科门诊
结果医生说应该就是胃溃疡吧 我问他不用照胃镜吗
他说不用 开个药给我吃一个礼拜应该就好了
殊不知又过半个月吧 我又开始严重腹痛(断断续续)
之后透过朋友介绍 去了慈济照无痛胃镜&肝胆超音波
医生看完也都说没事 可能就是功能性障碍
再来到了九月底 有一天下班后腹胀的很严重 痛到不行
于是又去台北马偕挂急诊(在我家附近...)
帮我看的医生很恰巧就是上次的急诊医生
又照了X光 发现我真的严重腹胀 马上再帮我排了腹部电脑断层
还被插了鼻胃管= =
结果躺了一个晚上 早上突然就被推到楼上门诊 去看直肠外科
一进去 医生跟我说是大肠癌 看片子看到一个2.3公分的直肠肿瘤
他说看起来就是恶性 然后我现在腹胀很严重 要隔天就帮我安排手术装支架
(装支架要自费10多万)
不装支架的话就要选择装人工肛门
我当下(一个人)非常傻眼 跟我妈妈讨论过后当然也只能选择装支架
当天我妈马上从台南赶来台北 经过一个早上的挣扎
我们就决定转诊到和信医院
隔天早上就去和信医院看门诊 医生说我这么年轻得大肠癌很少见
而且她看了片子也觉得不太像肿瘤 马上安排我做部分大肠镜
结果做完后医生说她在我的大肠什么都没看到 连个息肉都没有......
惊魂一场 但是我的腹痛问题依然无解 就安排了我重新做腹部电脑断层
(马偕的那次照得太烂 很模糊)
又拖了一个月 途中也是偶尔会有反复严重腹痛
大家推荐的中医西医都看过了(几乎都说是功能性障碍...给我开了药就没了)
回到和信看我腹部CT的报告 医生跟我说她看到我有一段小肠肿肿的有异常
怀疑是得了罕见疾病 克隆氏症
再次帮我转诊到台北荣总
当天马上去看了台北荣总的医生 医生跟我说明了一下 说要照MRI
殊不知荣总MRI要排到11/30 (当时才10月初)
所以我之后又去了三总看黄天佑医生(他是专门看这个罕病的医生)
医生听完马上安排我住院 照两次小肠镜 (真的很感谢黄医生TT 医术很好又很亲切TT)
发现我有一段小肠狭窄的很严重 只好安排外科手术切掉一段
切完后去化验 医生说应该不是克隆氏症 当下又松了一口气
可是发现我有验到EB病毒 所以检验科又多帮我跑了两三个测试
开刀后过了两个礼拜 我的报告才出来
说是淋巴有异常的增生 怀疑是何杰金氏淋巴瘤
但他说他们也很为难 因为也有可能纯粹是EB病毒导致的淋巴增生
叫我再去照胸腔CT (因为何杰金病灶比较常出现在胸腔)
隔了两个礼拜 到了昨天回诊血液肿瘤科
医生说他们开会讨论完 觉得还是应该是何杰金氏淋巴瘤 之后会改我的病理报告
不过我的胸腔CT是一切正常 只是我的病例真的很罕见
然后安排了下周入院做正子断层扫描+骨髓穿刺
(但我因为真的很怕很怕痛 跟他哀求说可不可以不要做骨髓穿刺 他说也不会逼我)
求医的过程实在是很曲折
因为有被误诊的经验 现在又被确诊是癌症.....而且过程也是反反复复 让我有点不安
医生昨天和我说何杰金一期或二期 可能只要做1-2个疗程的化疗
本来有在考虑再转诊问问看别的医生 但是现在的情况也是很尴尬
因为我确诊的原因就是切掉后送去化验的小肠
可是我手边现在也只有病理报告可以转诊 觉得好像不会有什么结论
所以现在就打算先接受这个事实 已经去申请重大伤病卡了
下礼拜照完正子再决定要如何治疗
而且我个人真的怕痛怕得要命QQQQQ 现在就是一种挫在等的心QQQQQQ
希望一切可以顺利快快度过~~~要是真的只要做1-2个疗程的化疗就好了
(因为我几个月前已经安排好明年三月要出国 大哭 希望能成行啊 以此为目标努力!!!)