[分享] 多发性骨髓瘤(转诊中)

楼主: hussard11 (hussard)   2017-05-17 00:41:22
大家好,第一次在板上发文
老爸确诊多发性骨髓瘤已经六年了
当初他诸多考量下选择在台中林新医院治疗
中间这几年病情起起伏伏也不是完全顺利
但大抵上突破了五年的存活限制
到现在也差不多满六年
我先说他这几年怎么保养的
饮食注重养生、保持运动习惯、在台湾旅行
这些如常的生活习惯跟保持好心情的确有助于抗癌
不过由于之前医师没说注射双磷酸盐会造成牙骨坏死
加上他自己牙齿的卫生习惯不好
所以牙骨这部分在这一年来搞得很麻烦
另外又找了中山清创开刀等等
(提醒有同样问题的人一定要注意这部分)
他这一两个月来身体变得很虚弱
常常没力气、酸痛似乎加剧
前两天甚至起不了身也无法进食(但能喝安素)
直到昨天到林新办好住院
才吃了几颗小笼包,心情感觉也比较轻松
没想到林新医生说自己这两天得出国
没办法处理我爸,加上怀疑复发
所以要我们出院,转到中荣的急诊室
并且说已经知会中荣的杨医师去看诊
不过已经两天了还没看到诊就是了
先分享目前为止遇到的状况,也不知道后续会怎样
网络上不太有多发性骨髓瘤后期会有的身体症状分享
我比较担心是否后期会骨折瘫痪无法行动之类的
不知道有病友家属可以分享的吗?
作者: uouo (转职成老百姓)   2017-05-17 08:51:00
看用已过几线的标靶药物 注意感染问题如果杨医师太忙 也可以看看其他血液科医师 还是尽早确认现在现在你父亲的状况比较好
楼主: hussard11 (hussard)   2017-05-20 22:03:00
谢谢一楼,我爸在住院第三天见到杨医师了,目前检查的部分结果出炉,杨医师说瑞复美已经是目前相当新也有效的药物了,既然林新已经申请健保,建议回林新拿药回林新对父亲来说方便也较轻松,但我们考虑的点是,万一之后又要换新药,是否又会被林新踢出一次,到时还还是可能被踢来荣总,那不如现在就干脆在荣总拿药?
作者: QQ1973 (QQ)   2017-05-21 14:53:00
千万别吃偏方
楼主: hussard11 (hussard)   2017-05-23 21:45:00
不会吃偏方啦,但现在怀疑是否药物的健保额度已满
作者: uouo (转职成老百姓)   2017-05-31 23:39:00
骨髓瘤的药物健保给付都有限量,问问中荣是否有临床试验可以加入,若不符资格就只能回复一般传统疗法了

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