Re: [分享] 关于肝癌免疫疗法的治疗中心得

楼主: cosma (来玩球)   2016-11-07 18:41:01
因为有蛮多朋友来信询问,我想总结一下几个问题
第一个有关副作用:我爸没有很明显的副作用
第二个能治疗的癌症项目,说实在的很多还在研究,请大家询问医师
第三个,何时有明显的效果,我爸是初期一打下去,就有明显的效果
第四个:我爸的主治医师是北荣的陈三奇医师,很感谢他^^
补充第五个:关于费用,一年预算要抓150万左右(只有Pembrolizumab(anti-pd1))的预算
我爸打半年现在效果就很好了,但是中间有吃蕾莎瓦的标靶用药(自费一个月六万左右)
如果预算不足,我觉得打anti-pd1比较实在, 有没有效可能半年内或三个月内就知道了
但实际上到底是怎么好转的,真的只有天晓得了, 我爸有马上戒烟烟酒,饮食控制
不过以上还是只是单一例子,请大家持平看待,不要期待太深但保有希望
我爸仍然在治疗当中,希望半年后再跟大家分享
补充第六个:我爸的饮食就是清淡,腹水的问题就有控制下来了,主要就是蔬果汁,蔬
菜粉之类的,还有一些枣精,油的营养补充品
※ 引述《cosma (来玩球)》之铭言:
: 家父于今年四月初发现是肝癌末期,一开始全家都是抗拒,都觉得不可能会发生在
: 我爸身上,虽然明明知道我爸是高风险的族群,六十初,抽烟喝酒四十多年了,又
: 是b肝带原者,其实我们都有要求我爸定期去追踪,但家父很固执,一直到了今年初
: 我爸渐渐消瘦,因为每天相处,一直没有太在意,直到有一天好朋友从台北到金门,
: 许久不见,觉得我爸不太对劲,在来是觉得眼睛变黄,就把我爸硬拖去检查,检查
: 下去,前后短短三天,从疑似到确诊,我爹的腹水就忽然变严重了,以那时的经验
: 来说,我爸是弥漫性肝癌,最大颗的是十三到十五公分左右,肝功能非常不好,想
: 开刀也不能开,也没什么药可以吃,只有蕾莎瓦,但医师也很明确的说,只能多撑
: 一阵子,依我收集的资料,我爸的状况,一般来说,三个月能正常生活就不错了,
: 这里要检查一下自己,虽然我本身是医学院相关科系毕业的,家里也有两位护理人
: 员,但隔行如隔山,我一 直没把我爸的肝看得太严重,我以为了不起就换肝,我没
: 想到肝不是你想换就能换
: 的,当你不知道敌人在哪里的话,你就没办法把敌人的威胁明显的分辨出来,那一
: 个礼拜,我把网络能读到的有关肝癌的资料可能都读遍了,但我觉得我就像瞎子摸象
: 一般,没有办法真的了解认知到治疗肝癌的全貌,都快要把我爸送到大陆打免疫细胞
: 疗法,因为厦门蛮近的,我爸身体也愈来愈虚弱,从确诊之后,二天瘦一公斤,我想
: 这样下去不是办法,那时侯我们家很煎熬,面临到几个问题,第一个是以现在的疗法
: 来说,我爸的选择不多,要嘛勉强去开刀拼看看,但很有可能一拼就走了,身体状况
: 很不适合,我爸那时已经连评估都很难飞去评估了,连棉被也拿不起来,我爸在我心中
: 一直是很坚强勇健的人,以一个174左右的身高来说,从以前七十几,瘦到确诊六十五,
: 到最严重的五十八,真的是纸片人了,且速度太快了,我们真的没有做好心里准备,
: 故第一个就是:没有适合我爸的疗法
: 第二个:我们是不是应该告知我爸只剩三个月,我们做子女的想讲,但我妈坚持不要,
: 我那时确诊时哭在我妈的肩上说,爸没有药医了,我妈确说,我一定会把你爸医好,不
: 能跟他讲,后来这十几天,我们常常为了这件事争论,要不要告知我爸
: 第三个:要不要去厦门打细胞免疫疗法,后来没多久大陆百度就出了细胞免疫医疗滥用的
: 事件了。
: 其实那时侯的状况是有点兵荒马乱的,我工作都没办法好好工作,基本上那时侯,家里
: 几乎都是听我的,我是家里的老大,全家都蛮依赖我的判断,但我并不够坚强,我常常
: 想到最坏的状况,我工作到一半会想哭,我从葛森疗法,中医疗法的理念,饮食控制
: 几乎都让我爸试,我妈则是求神问佛,求神明消灾解厄,我妈常对我说:我就明明旺
: 夫旺子的面相,我爸应该会好才是,我妈还把我外婆以前罹癌吃的草药给我爸吃,
: 以上只是要说明,那十几天的混乱,以及病患家属与病患的茫然。
: 后来贵人出现了,大学球队的学弟建议可以试试:anti-pd1的药,我马上联络原本的
: 主治医师讨论,原来台湾荣总现在就有现成的药,但这并不是正规的疗法,但是可以
: 允许的治疗方式,简单来说,在国内外,并没有完全成熟长期的研究成果,可以了解
: 这个治疗方式的成果好坏,只有短期一年,半年内的治疗中的成果,而国内可能几乎
: 没有,对于主治医师来说,他的压力是很大的,他并不是不知道有这个疗法,但用来
: 治疗肝癌,是要背负很大的压力的,可能药一打下去就挂掉了怎么办,可能还是没用,
: 而家属可能要多花很多钱,现在一针大概十三到十五万左右一个月,而国外有明显效
: 果的十个只有二个,何况我爸的状况真的很不好,这里我真的要很感谢球队的学弟
: 们,给了我很多临床上的建议,我也要很感谢台北荣总的主治医师:陈三奇医师,我
: 今天打这篇文章的目的只有一个,我希望能救到跟我一样的病人与家属,之后我爸的
: 肝癌就控制住了,现在癌指数已经是正常值了,肝功能也快变正常了,但我不敢说我
: 爸的肝癌好了,我们仍然有持续打anti-pd1的药,我想归纳分享给大家几个好的可能
: 有效的原因:一,找对医生:这需要靠运气,二,医师愿意陪你一起试:在这医病关系紧
: 张的时代,如果要让医师愿意一试的话,请表现出你最大的诚意,不要让医师治疗的时
: 侯,还要考虑到法律上的风险,治疗癌症一定是有死亡的风险,请记得死亡是老天爷决
: 定的,会好当然是医师与病人运气好的结果, 不会好也是大部分会发生的状况,希望这
: 篇文章分享可以鼓舞相关的人,也希望大家对于医疗有更正确的认知与期待,失败是必
: 然的心里准备,成功就归于医师与病人的配合还有运气,希望这篇文章对大家有帮助
作者: seclusive (the farest path)   2016-11-08 14:38:00
感谢分享!!
作者: scd156 (BEAR)   2016-11-18 22:57:00
感谢分享
作者: wuhaha13116 (wuhaha13116)   2016-11-19 06:04:00
请问anti-pd1是怎么样子的药呢?有案例曾拿来治疗肺癌吗?
作者: Allin31   2016-11-19 08:03:00
敢谢分享!!
作者: childay (阿呆的老公)   2016-11-19 17:17:00
回Wuhah,anti-pd1 治疗肺癌效果比肝癌更好。

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