[心得] 食道癌第三期 诊疗历程

楼主: trevor5566 (Living off the land)   2016-05-24 23:18:01
大家好 记得一年前一月二十日 我陪我父亲经历了 人生最艰辛的一次难关
有碍于板上尚未有版友分享
故在此分享经验 希望能够帮助更多人
以下是分类
- 心里建设建议类
* 动作与准备事务类
+ 资源类
^ 专业人士建议
1. 发现
- 不要慌张, 冷静面对, 当家里最坚强的人
我父亲发现癌症是在急诊.(57岁)当时误以为重感冒造成肠胃不适.在中国医药学院发现. 一连串诊疗 ,透过"肠胃镜"发现肿瘤后化验 确诊 (当中有MR 正子造影等检查, 正子最为重要)
* 请准备保险的资料 这是场金钱战争
+ 找"所有"能够帮助你的人 通知并请求协助
资讯就是一切 能够帮助更多
门诊一位年轻的血肿瘤医生只有说这是食道癌很凶恶
要有心里准备 寿命只剩三个月。 当下我整个情绪崩溃. (心中OS 都还没治疗与化验就先在避责,这根本不是一位好医生, 后续的可怕处理更加深我的判断是对的)
虚弱的父亲 在我与母亲千万拜托 付了一堆钱与时间终于让父亲能够住院. 当时已经无法行走 体力不济 肚子痛 ( 原来是胃溃疡与饥饿许久,食道癌为食道长肿瘤影响进食 甚至喝水)
当下我不断要求能够先舒缓我父亲的不适 再安排检查 一堆检查都禁食水 只打葡萄糖 我恳求胸腔外科主治 却被凶了一顿" 检查才能够 治疗,你以为你是医生吗?" 我只知道 轻重缓急. 连基础的生命条件都不够 连话都快讲不出来 还一直检查. 我不断去找个案管理师 才勉强多打一瓶氨基酸. (后来幸运的是我初中同学也是西医 表姐当过护士 给了我一些建议 )
^ 这时可自费要求打 静脉营养 注意这是侵入式营养 但能够补充些额外热量 名称 KABIVEN (白色液体)
^ 先拿到所有的病理报告 与检查图资与诊断证明
^ 请求医生办理重大伤病卡
^ 可以喝商业配方 亚培等 增加营养摄取
这悲惨难熬的当下 帮忙父亲处理公事 父亲交代了很多事情 但我很不想听 我认为你不能放弃 (泪流满面) 记得冷静与坚强!
白色巨塔里 病人是无助的 因为没资讯 方向不够明确 还有一堆没帮助的扯后腿帮倒忙都会来 例如神棍假宗教之名 要一堆钱做法事 兜售牛樟芝等等 卖一堆贵又没实质帮助的营养品业务 (不要浪费宝贵的时间与资源)
2. 转泪
- 不断找寻与调整方向 注意抓重点, 分析与决策 把握黄金时间
在这住院的前四天 考虑过和信医院但太远 家里在台中 于是父亲的朋友(睿智型人物) 护士表姐 推荐到荣总. 同样的建议 同样的推荐医师。 当下阿伯要我赶快找到所有检查报告与病理报告与诊断书.
方便询问与转诊.
这边是重点. 切记 只要任何的"手术" 与 疗程如放射线 那么转院的机会就等于零. 这边是在说 再没有很确定信任该医疗团队下 请快转院。 当时我非常非常犹豫 父亲已经虚弱到只剩一些些力气 第一个万一别的医生不受病患呢? 那不是两头空 第二个是你相信另一个会更好吗? 两个指标指引我转院 第一个是推荐人的原因。因为有医疗背景与大量人脉的长辈推荐 于是带着报告门诊医生转院。 只能说一切都是运气。我在一天中 把所有的资料准备给荣总医师 终于医生同意治疗。当下我真的感动万分 泪腺又在分泌。.
当天下午紧急办出院转院 留下不知所措的原团队。因为他们无法赢得我的信任 我不能把父亲交给他们。 到了荣总虽然老旧 没有中医的良好设备。 但护理团队的份围 与专业度马上高下立判 你看到的是一个团队 而不是看护理师依照个别良心在做事。 中医也有很棒的医生与护理师 但整个给我的观感就是大家都在避免医纠 风险 商业的臭铜味很大 一分钱一分服务。
* 一个适合病人的医生需要有大量经验与团队
* 处理好有用的讯息 手上备妥资料
* 观察病人的实质需求 安抚病人 建立信心
+ 医学专业背景的朋友 能够给你最正确的方向
^ 转诊确定有病床 此时要有专业人士照护 以即使应付各种状况
3. 疗程 (手术前)
下次补充
让我再看一下我纪录的资料
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作者: jubilee (Liang)   2016-05-25 00:30:00
谢谢您的分享!

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