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ㄧ开始发现小朋友的眼睛有异常时是在去年十月份，小孩一岁五个月大的时候，发现眼睛
有点斜视的状况出现，而且某个瞳孔颜色较浅，原本没有多想，只觉得孩子还小，容易会
有内斜视或外斜视的问题，就挂了中国医林慧茹医生的诊
挂号一等就等了一个月，直到检查时，医生告知我小孩左眼里面有长东西，但还无法确定
是什么，立刻安排后天做电脑断层的检查，在等报告的期间跟先生是倍受煎熬，希望只是
一般的纤维
报告等了一个多星期才出炉，医生从报告上面的钙化判断是恶性肿瘤，且肿瘤的大小已经
超过眼球一半，建议我们立刻转诊到长庚的高玲玉医生门诊做进一步检查
当时林医师讲的非常保留，我和先生一直抱着希望能保住小孩的眼球，左眼对于光线几乎
没有什么反应，视力大部分都丧失了
隔两天后立刻带小孩北上，前往台北长庚确诊，高医师一看到报告时就跟我们说肿瘤已经
布满整个眼球，必须要尽快做手术摘除掉，避免转移到其他地方，当下的我非常的冷静听
完医师所说的话，大概是已经先做好了心理准备，反倒是先生在一旁泣不成声，我永远无
法忘记这是他第一次在我面前落泪
决定动手术后我们马上安排住院，摘除下来的眼球与部分视神经要拿去做切片检查，看有
无转移，才能决定后续需不需要做其他治疗
等到小孩进手术房后，过没多久为他动手术的蔡悦如医生出来告知我们目前无法开刀，因
为发现右眼的眼角也有长一颗肿瘤，当然我再也无法接收进任何的资讯，只觉得脑中一片
空白，完全不能理解医生在跟我说什么....
事后，眼科高医师有再来跟我们讨论后续治疗的问题，右眼的肿瘤长在非常的旁边，一般
眼底镜做检查时是无法发现的，当时做电脑断层时，右眼肿瘤还没有钙化现象，所以也没
有发现
双眼的视网膜母细胞瘤转移率比较高，血液肿瘤科的陈世翔医师马上为我们安排了一连串
的检查，包含骨头、骨髓、脑部、核磁共振......等，在这个检查的期间左眼的眼压也开始
变高，让小孩的眼球整个都肿起来，整天都哭闹不已，又要被迫接受一堆检查，真的让做
父母的非常心疼
最后检查出来的结果都是好的，没有转移的迹象，这也让我们比较松了一口气
眼科医生建议我们先做两次化疗，让右眼的肿瘤缩小一点才能做雷射手术，左眼的部分虽
然已经填满整颗眼球，但希望能透过化疗稍微抑制他长大的速度，在住院打化疗的期间，
我们只能一直施打抗生素，稍微让左眼的眼压下降
打完一次化疗后，左眼的状况不如预期，瞳孔的部分开始出现浊白色的情况，显示眼压真
的非常的高，只能先进行摘除眼球的手术
手术完出院后，等伤口有比较恢复，小孩又回到以前活蹦乱跳的模样，像是没有生病前的
样子，有时觉得小孩比我们想像中的坚强许多
目前化疗之路还在进行，非常感谢长庚的医疗团队，从确诊到治疗都是非常迅速的在进行
，而且医生们也都非常的有耐心
在此分享是希望各位爸爸妈妈们能够多注意宝贝们的状况，尤其是像这类型的罕见癌症，
因为不常见，所以容易被忽略，等发现时已经是末期了