Re: [自介] ASPS 肺泡样软组织肉瘤

楼主: PattyRush (PattyRush)   2015-02-04 21:38:18
※ 引述《ricetogether (团~*)》之铭言:
: 对抗这个asps已经一年多了,
: 西医对于这病也束手无策,
: 前两种药无效后后来试的第三种药是肺癌的,不过仍然没有改善,
: 在6、7月时分别做了肺部、脑部和骨盆的电疗,
: 在之后种种副作用中,由于我的左边腹股沟的淋巴结被肿瘤压迫,
: 整个左脚水肿的非常严重,还有因为脑压太高急诊住院,
: 脑压部分医生使用类固醇压制,水肿则只能开利尿剂试着消除,
: 这样的情形大概在出院后两个多礼拜都没特别改善,
: 后来我纽约回来的阿姨刚好在当地工作是帮助癌友生活的志工,
: 这次回来说到纽约原始点带给她很多新的想法,
: 说她其中有个病友本来都是坐轮椅的,结果按推没多久后竟然可以走路,
: 就希望我去听听看台北原始点,
: 我原本真的很不喜欢这类的东西,因为我生这个病让我爸妈一直听信很多推销,
: 像天仙液拉、葡众、葛森疗法,或是偏方或是名医的,
: 我比较喜欢吃真的食物,对于那些说萃取了多厉害的东西,
: 吃到身体好处我都还没看到,就花了一堆钱,
: 但是这次的原始点被我妈我阿姨的苦情攻势,加上他是完全免费的,
: 我就去听了他的重症讲座,当中是接收到蛮多不同的观点,
: 不过我也只当是另一种的民间疗法,
: 后来隔天晚上我妈竟然生出一个会做按推的慈济师姐,
: 于是我就被按的哀哀叫,那时候我真的很怕肿瘤会更大之类的,
: 结果隔天早上我的水肿腿竟然消了好多(体重整个下降一公斤),
: 而且淤塞的腹股沟竟然觉得好像比较通畅,我当下觉得应该是巧合,
: 可是因为时间点太刚好,想说姑且照着原始点的方式做做看,
: 一个礼拜多后,我的左腿几乎都消了,类固醇停吃以后也没有特别头痛,
: 我觉得还蛮神奇的,就开始信服这个方法,
: 至少比起之前三不五时就要回医院打针打点滴做检查吃药这些方式,
: 现在我的生活可以单纯的吃东西、运动,加上原始点方法的热敷、姜汤、按推,
: 身体也没有因为不使用西医的治疗而变糟,可以说还慢慢变得正常一点,
: 目前我打算就照着原始点的方式走下去,毕竟西医已经没有方法,
: 我想,最后就算就算原始点是无效的,至少我最后的路不用在受医院带给我的难受,
: 原始点很重要的理念是每个人身体都有癌细胞,他会变大变多是因为身体的热源不足,
: 西医的概念是要把癌细胞杀光病人就能活,但是很多情况是癌细胞杀光了,病人根本
: 也没体力活下去了,所以重点不该关注在癌细胞,而是病人本身的体能,把身体养好了,
: 很多身体有癌细胞的人照样过得很正常,这样的理念我觉得其实蛮有道理的
: 目前我每天都规律生活,很开心!我现在要做的就相信原始点会让我的身体好起来~
: 这些是我最近的心得,过一阵子再来报告囉^^
: ※ 引述《ricetogether (团~*)》之铭言:
: : 去年九月,我26岁。
: : 干咳了大约两个礼拜,那时候几个同事都接连感冒,还夸赞我的身体好,
: : 都没流鼻水喉咙痛,只有一些咳嗽,(我也很自豪!)
: : 因为要跟男朋友去意大利旅游,所以想把恼人的"感冒"治好,
: : 刚好男友假日在防痨协会打工,就到那里就诊并照惯例照个X光,
: : X光里我的肺部大概像松坂肉一样很多点点,
: : 一开始怀疑是肺结核、肺发霉(?),(我以为是很糟的事了...)
: : 3天后验痰结果都不是,由当时在防痨当顾问的陆教授直接转诊到台大,
: : 他的判断是从别的地方转移到肺的癌细胞,
: : 但台大一个电脑断层就要排到10月底,于是隔天先转诊到离家近的恩主公,
: : 当天就做了胸腔CT,下午回家时左边骨盆边突起位置(肉包)开始疼痛,
: : (因为工作需要久站,一直觉得骨盆歪了,左边有些凸但不痛)
: : 所以马上又回恩主公照骨盆MRI,(后来发现打胸腔CT的显影剂,肉包容易痛)
: : 后来因为恩主公的骨科主任不太主动负责专业,(有怒意...)
: : 于是转诊到男友当预官的空总所推荐的骨科权威荣总陈主任,(= ="")
: : 看到之前病历的陈主任安排住院做肉包的穿刺,
: : 于是我就中了乐透...般的确诊为"ASPS 肺泡样软组织肉瘤"并转诊血液肿瘤科。
: : ///自从知道自己罹患癌症,
: : 所有的事情都好像必须暂停了,
: : 我爱的工作,我们的旅行,我们的梦想,
: : 我想回报给爸妈无忧无虑的未来。///
: : 这个特别的病目前发病原因不明,治疗方式也不确定,
: : 不做化疗, (因为没有用,我想算是幸运>_<)
: : 然后原发是"肉包",扩散到肺部及脑部,
: : 一开始标靶药是吃Sutent,但肺部和脑部持续恶化更换Pazopanib到现在,
: : 吃Pazo仍然无法全部控制,只是速度变慢一些些,
: : 但现阶段台湾也没别的药可以吃了,就先边吃边等待了,
: : 在这期间有做脑部gamma knife,会对当下脑肿瘤有效,但仍会长,(再安排下次手术)
: : 肺部中膈腔肿瘤持续长大怕会造成肺塌陷所以4月做了电疗,(但医生也不确定效果)
: : 而肺部肿瘤因为压到支气管,我也就从去年咳到现在,
: : 肉包则是让我的左脚愈来愈酸麻。
: : 话说找资料的时候发现"旋木"的作曲人杨明学跟我生一样的病,
: : 虽然他已经过世了,但他的优秀让我感到莫名的荣耀!(^___^y)
: : 因为标靶药是自费的又很昂贵,所以必须两个礼拜多住院一次由保险来支付,
: : 看到很多很多痛苦的病人们,我知道我已经很幸运了,
: : 让已退休的双亲每天为我担心操劳真的很不孝,
: : 我现在能做的就是照顾好自己的身体,正面思考~
: : 希望有效的治疗方式赶快生出来 >___<
: : 大家一起加油吧!!!
: : 谢谢大家看完我落落长的自介 m(_ _)m
原PO今日已蒙主宠召
无病无痛 安详离开了
得年27岁
因原PO有交代
如果离开了
要回文帮她感谢所有帮她加油和给她勇气的PTT大大们
以下为她本人之感谢文内容
‘这是我最后一次报告了 m(_ _)m
当你们看到这篇文章的时候,
代表我最终还是抗癌失败了 >___<
但值得庆幸的是,我不会再被病痛折磨了,
家人们也终于可以好好休息了,
其实我真得很舍不得离开,
很开心曾经来过这美丽的世界,并且留下我存在的痕迹 (^___^y)
很可惜在我有生之年还没有发展出有效的治疗方式,
但我相信会有那么一天的 ^.<
生病让我的家人疲于奔命,看在眼里真得很难受, (比生病还难过)
真的很对不起你们,我想这就是家人的羁绊吧!
谢谢所有照顾过我的人,还有帮我加油打气的人,(或许我可能不认识你)
也谢谢沛缇帮忙我把最后报告交出来了,(爱哭鬼别哭唷)
偷偷告诉你们,我不是真正的离开唷,
我会微微笑在天上照顾大家,
我是团,
我爱这个世界,
我爱你们,
谢谢你/妳看完了我最后一次报告!(^___^y)’
以上
附上原PO于去年5月在本板的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1401359734.A.EE4.html
去年10月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1412503224.A.DE1.html
今年1月的PO文
https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1420191731.A.4A4.html
以及原PO的照片(经本人同意)
http://ppt.cc/a8Ko
妳的笑容永远烙印在我心中
我不会哭,因为我知道妳去当天使了:)
Rest in Peace
作者: qiet (阿宪)   2015-02-04 22:02:00
R.I.P. 辛苦了
作者: ez76123 (ez)   2015-02-04 22:05:00
R.I.P.
作者: kavalan (飘雨兰城)   2015-02-04 22:11:00
希望原po在另一个世界安然自在的过日子
作者: KingFelix (2010 AL Cy Young)   2015-02-04 22:11:00
RIP 不会再有病痛了
作者: Misako (未佐子)   2015-02-04 22:25:00
唉,R.I.P 妳在天上一定是个可爱的小天使
作者: gigan (小Pin~)   2015-02-04 22:26:00
R.I.P 愿妳在天上无病无痛 也希望妳的家人朋友们都能宽心
作者: nokol (骚人墨客)   2015-02-04 22:27:00
看了眼泪止不住,这么年轻,真的辛苦了。在那边,当个无忧无虑的小天使。
作者: yydd   2015-02-04 22:33:00
R.I.P
作者: fusen (暱称)   2015-02-04 22:41:00
R.I.P 去另一个世界逍遥自在吧~可爱的小天使
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2015-02-04 22:41:00
R大,加油。一路好走.....为你短暂而美丽的勇敢人生致敬....毕业了!也要继续守护着所有爱你、关心你的人。还有板上的病友与家属们!
作者: eltonchung (Elton)   2015-02-04 22:43:00
辛苦了
作者: avia93520 (avia)   2015-02-04 22:43:00
R.I.P.
作者: shigella (吉普赛人)   2015-02-04 22:44:00
一路好走,你一定是个美丽的天使
作者: cutedora (dora)   2015-02-04 22:46:00
辛苦了~~R.I.P. (哭)
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2015-02-04 22:49:00
R.I.P.....
作者: PowerRock99 (纳兰元初)   2015-02-04 22:55:00
辛苦了,一路走好
作者: stofler (Stofler)   2015-02-04 23:00:00
R.I.P.
作者: snsi (k33536)   2015-02-04 23:01:00
R.I.P勇敢的生命斗士祝你一路好走
作者: raAE (阿A)   2015-02-04 23:01:00
R.I.P. 已经无病痛到另一个世界了 也希望这个病能够赶快找出治疗方式
作者: dreamqueen (缘梦)   2015-02-04 23:01:00
RIP (泪
作者: anchime (Anchi)   2015-02-04 23:01:00
佩服
作者: hsiaole   2015-02-04 23:09:00
R.I.P
作者: Hoanya (侯恩亚)   2015-02-04 23:11:00
RIP
作者: chiamin116 (Nika)   2015-02-04 23:30:00
辛苦了!妳好勇敢,一路好走
作者: iuirigi (memorize)   2015-02-04 23:30:00
R.I.P. 勇者!
作者: teameme (茶妹妹)   2015-02-04 23:38:00
原po辛苦了,你的这些文章会留下给大家帮助的
作者: pei5444 (噗噗风)   2015-02-04 23:48:00
美丽的天使辛苦了,在天上要继续带着笑容守护你爱的人喔!
作者: anmemo (失忆症)   2015-02-04 23:51:00
我记得妳大学的时候是ㄧ个既乐观又很爱唱歌的女孩,那个完美的形象使我今天不想在看到妳受折磨的样子。我晚上有特别去拜地藏王菩萨,拜托祂在另一个世界照顾妳。妳很勇敢,辛苦妳了!如果有妳有来生,希望妳是一个健康的人!
作者: KBoy (Gott ist tot)   2015-02-04 23:53:00
R.I.P.
作者: yafred (桃太郎XD")   2015-02-04 23:55:00
辛苦了
作者: bobonini (nini)   2015-02-04 23:58:00
Rip
作者: newf720427 (咪酱)   2015-02-05 00:03:00
天呀 我哭了...一路好走 在天堂记得要常微笑
作者: mrtnew0405 (LUCA)   2015-02-05 00:09:00
辛苦妳了 希望你在哪里可以开开心心的过每一天 可以为心爱的人祈祷 :D
作者: geartrains (行星齿轮)   2015-02-05 00:26:00
R.I.P.
作者: Xavier114 (不要不要不要~~~)   2015-02-05 00:37:00
R.I.P. 流泪了......
作者: irenechen (irene)   2015-02-05 00:39:00
R.I.P. ㄧ路好走
作者: qidk3 (qidk3)   2015-02-05 00:44:00
看了好难过,,,,
作者: milklike (奶喜)   2015-02-05 00:56:00
好不舍(枣跞 ) 本丸,ㄧ路好走...
作者: ranlong (yam)   2015-02-05 01:04:00
珍重再见~
作者: maryegg (永保安康)   2015-02-05 01:05:00
辛苦了 无病无痛了...
作者: A1an (再说)   2015-02-05 01:06:00
唉....不痛了
作者: phicat (柚子)   2015-02-05 01:44:00
R.I.P. 一路好走
作者: maple0229 (㊣低调糖糖㊣)   2015-02-05 01:46:00
R.I.P
作者: HOMAY (*滚滚*)   2015-02-05 02:26:00
R.I.P笑容温暖的女孩
作者: CheerLiu (准考证=入学通知)   2015-02-05 03:13:00
R.I.P
作者: EatDisorder (Bulimia/Purgation)   2015-02-05 03:31:00
这么温暖的灵魂,让我泪流不止,希望妳一路好走。
作者: reyes2222 (多雨多快乐)   2015-02-05 04:54:00
R.I.P 流泪中... 一路好走
作者: wallholla (Hi My Baby~~~)   2015-02-05 05:03:00
R.I.P.
作者: chingli   2015-02-05 07:09:00
RIP,祝福再祝福
作者: ckkgirl (....)   2015-02-05 07:50:00
R.I.P.
作者: jack751 (jack)   2015-02-05 08:39:00
辛苦了,一路好走。
作者: joyce206 (joyce)   2015-02-05 09:10:00
R.I.P.
作者: fireflyana (旋转)   2015-02-05 09:43:00
辛苦了,美丽的天使!也谢谢妳让我们看到最美的勇气!
作者: renblue (无所不聊)   2015-02-05 09:45:00
一路好走!辛苦了!
作者: owlkind (大香菇*)   2015-02-05 09:46:00
R.I.P
作者: mondeos (重灌是一条不归路阿)   2015-02-05 10:15:00
R.I.P
作者: pretty007   2015-02-05 10:50:00
辛苦了,妳只是先开始了下一段旅程,一路好走。
作者: yamiquienn   2015-02-05 10:55:00
祝福你~美丽的天使!!
作者: ciaoha (小哈)   2015-02-05 10:59:00
RIP 一路好走
作者: kyo017baby (╮(﹀_﹀")╭)   2015-02-05 11:40:00
Rest in Peace
作者: jeffm   2015-02-05 11:46:00
辛苦了~ 祝福你
作者: hung0520   2015-02-05 13:08:00
R.I.P.
作者: alice7763   2015-02-05 13:31:00
亲爱的一路好走...最美的天使...开始自由地飞翔吧!
作者: jemic (无所谓)   2015-02-05 14:20:00
r.I.p
作者: admm (喷嚏)   2015-02-05 15:08:00
辛苦了,妳很棒,一路好走!!!!.....
作者: kcycookie (EC)   2015-02-05 15:18:00
R.I.P 勇敢的生命斗士!!!
作者: hung7818 (sam)   2015-02-05 15:18:00
R.I.P. 辛苦了真的
作者: Bonty ( ￾ N￾N ￾N￾ )   2015-02-05 15:32:00
R.I.P.
作者: ELPez (Eres Tu)   2015-02-05 16:16:00
一路好走 也要在天上好好守护最爱的家人呀
作者: fount (若要人不知,除非己莫为)   2015-02-05 16:17:00
R. I. P
作者: becarrie (哈囉哈囉)   2015-02-05 19:11:00
R.I.P
作者: bottony20 (封征)   2015-02-05 19:33:00
R.I.P.
作者: nba00n (我不存在)   2015-02-05 20:21:00
一路好走
作者: laxii (天涯剑客)   2015-02-05 20:34:00
R.I.P 一路好走
作者: JavaWriter   2015-02-05 20:43:00
R.I.P.
作者: phcky0816 (AWKWARD)   2015-02-05 20:48:00
R.I.P 妳真的好棒
作者: fioo (fioo)   2015-02-05 21:03:00
R.I.P
作者: litry (梨菜)   2015-02-05 21:04:00
R.I.P.美丽的天使
作者: hanigw (阿哩咕)   2015-02-05 21:59:00
R.I.P
作者: meere (I'm not alone.)   2015-02-05 22:29:00
R.I.P.
作者: ohyalikisi   2015-02-05 22:29:00
希望妳与妳在乎的人都能过的好
作者: amig0123 (小流)   2015-02-05 22:31:00
R.I.P. 一路好走
作者: su8871214 (自由)   2015-02-05 22:35:00
R.I.P 这段路程辛苦了~一路好走
作者: cvu (小胖熊)   2015-02-05 22:38:00
一路好走,美丽的天使
作者: maio (搭搭搭)   2015-02-05 22:48:00
R.I.P. 一路好走
作者: wei0908 (wei什么)   2015-02-05 23:07:00
一路好久
作者: cfr85301 (hsiu)   2015-02-05 23:12:00
一路好走,辛苦了
作者: fatdog1986 (软软肥狗头)   2015-02-06 00:10:00
R.I.P
作者: rednike (不见)   2015-02-06 00:11:00
一路好走~
作者: d0085672 (jetstream)   2015-02-06 00:38:00
都不痛了,辛苦了,一路好走!
作者: babypears (PurPur)   2015-02-06 02:09:00
R.I.P?R.I.P. 重推>< sorry
作者: kevin1123 (很角色 ~●●~)   2015-02-06 08:51:00
R.I.P.
作者: nadon (我叫乃冻)   2015-02-06 08:52:00
相信原原po上了天堂也是个笑容灿烂的小天使 R.I.P.
作者: DanWei (小朋友)   2015-02-06 09:17:00
R.I.P.
作者: rosewood (rosewood)   2015-02-06 09:29:00
R.I.P.
作者: screech (呆呆)   2015-02-06 09:34:00
R.I.P....
作者: moresunyo (yo)   2015-02-06 12:34:00
RIP 一路好走
作者: iuiuisme (iuiu)   2015-02-06 15:29:00
愿 安宁
作者: jokerken (巴拉布布 巴拉布)   2015-02-06 18:44:00
踏上新的旅途 祝一路顺风
作者: geo (geo)   2015-02-06 19:08:00
R.I.P.
作者: dict02 (好累)   2015-02-06 22:47:00
不再痛了,一路好走
作者: rick1124 (粗脖子)   2015-02-06 22:58:00
R.I.P 愿大大一路好走
作者: cavelili (好麻,自己申请一个囉!)   2015-02-06 23:15:00
天使,妳真的好棒!R.I.P
作者: akailaus (脑神经)   2015-02-06 23:29:00
RIP
作者: moncyte (微笑天堂)   2015-02-06 23:51:00
辛苦了,好好休息
作者: Nightmissing (by my side)   2015-02-06 23:56:00
R.I.P.
作者: ace9999 (王牌)   2015-02-07 00:17:00
R.I.P. 愿原po和原po的家人未来都平安顺利!
作者: batike (BlueRed)   2015-02-07 00:44:00
R.I.P 原PO的文章洋葱太多了
作者: losehope (★小小猪☆)   2015-02-07 01:02:00
RIP
作者: focusjr   2015-02-07 01:55:00
妳是勇敢的斗士,谢谢妳~
作者: bobo1478 (全神贯注地上吧)   2015-02-07 10:42:00
一路好走~
作者: asdfonly (How are you!)   2015-02-07 10:46:00
RIP
作者: sungress (小蕈)   2015-02-07 14:14:00
RIP
作者: sorell (雨落泪流舟自行)   2015-02-07 15:09:00
辛苦您,您一路好走。谢谢您
作者: loveisdie (认真就输了)   2015-02-07 18:37:00
R.i.P 愿妳在天上照顾着妳的家人和关心祢的人
作者: chesslin (棋)   2015-02-07 19:23:00
RIP
作者: ko232 (洋基洨王子)   2015-02-07 19:28:00
R.I.P,当个快乐的小天使,一路好走
作者: jejeyu (原来...我想要的是自由)   2015-02-07 20:47:00
R.I.P
作者: loveswazi (ffff)   2015-02-07 22:32:00
辛苦了 rip
作者: ahome416   2015-02-07 22:39:00
一路好走
作者: tara790111 (bunny)   2015-02-07 23:10:00
辛苦了,现在解脱了,你是最美丽的天使!!!
作者: ec65   2015-02-07 23:18:00
R.I.P.
作者: charlottela (apple)   2015-02-08 00:11:00
一路好走!
作者: WayneNix (酷丝瓜)   2015-02-08 00:32:00
一路好走
作者: cooltedbear (dreamangel)   2015-02-08 04:58:00
R.I.P
作者: heywooa98 (JessicaH)   2015-02-08 11:25:00
希望妳再另一个世界当个快乐的天使!!辛苦了
作者: applejude (苹果糗)   2015-02-08 13:21:00
R.I.P.
作者: sunnymonkey (阳光猴猴猴)   2015-02-08 15:07:00
一路好走 天使
作者: takashi (芳草碧连天)   2015-02-08 16:45:00
勇敢又美丽的天使,在另一个世界继续守护着妳爱的人!
作者: umaga1 (QQ)   2015-02-08 18:25:00
RIP
作者: kirby0415   2015-02-08 19:46:00
QQ R.I.P.
作者: hope1 (希望一號)   2015-02-08 22:50:00
谢谢来自天使的信
作者: Jasmine407 (面面儿)   2015-02-09 00:54:00
R.I.P.
作者: MeloKing (Rainbow又升起来了!!)   2015-02-09 01:10:00
R.I.P. 辛苦了
作者: KILIK2000 (剩一年了耶)   2015-02-09 03:23:00
R.I.P 我也不争气的流泪了…
作者: rainborn8228 (My Shadow)   2015-02-09 10:28:00
R.I.P....
作者: sken (美丽的人生)   2015-02-09 14:51:00
R.I.P
作者: calmoon (樱格莉)   2015-02-09 19:19:00
R.I.P.
作者: donotpush ( )   2015-02-09 19:56:00
这些文章很宝贵,可以帮助很多人. 团,谢谢妳
作者: washoo (妖娇的王小黑)   2015-02-09 21:34:00
谢谢妳,也希望妳成为快乐的天使~
作者: zergtide   2015-02-10 16:36:00
R.I.P.
作者: fonz (寂寞的等待)   2015-02-10 22:01:00
辛苦妳了..
作者: resumer (Res)   2015-02-11 13:37:00
感谢妳…能在给大家勇气
作者: whitemarch (玩的起 放的下)   2015-02-11 21:38:00
RIP 一路好走
作者: hhong (我是泓泓)   2015-02-11 21:47:00
辛苦了!一路好走...
作者: groundhog328 (土拨鼠)   2015-02-12 03:07:00
R.I.P. 辛苦了
作者: oiuk (我和小虎的日子~)   2015-02-13 01:02:00
QQ 一路好走
作者: evaliao (eva)   2015-02-14 01:05:00
一路好走
作者: quietapau (看开一点)   2015-02-15 09:38:00
泪流不止。妳让很多活着的人更有勇气。
作者: nineboy (ç‹—)   2015-02-17 11:35:00
R.I.P.
作者: qazxc168 (流浪的人)   2015-02-17 16:21:00
R.I.P.

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