谢谢S大的补充说明. 我想S大是职业医师,也尊重你的专业,
很多指数上的判断跟恶化的情况我们没办法像医师一样有专业的解读, 谢谢你跳出来说明
也让我自己对病情解读有更深的了解
不过有部分版友误解文中的意思, 希望再陈述清楚发文的用意
1. 我们也很清楚肝癌跟胆管癌不同, 也没有混为一谈或搞混治疗方式
更何况是帮家父看诊的医师们, 毕竟西医固定有配合看诊的是
3位台大医师及大直高医师, 所有的医疗纪录也都互相通用,
其中几位更是业界权威, 所以有版友提到"混为一谈治疗, 结果可想而知"实在不厚道
2. 我们完全尊重西医的治疗, 所以一开始有说明,
既然手术是唯一有效的方法, 我们也希望父亲可以积极面对+治疗
但由于手术后又复发, 父亲又拒绝化疗, 医师也只有无奈表示无其他积极治疗方式
对于等同于被宣判死刑的病患及家属来说, 接下来要怎么面对才是真正考验的开始
这个分享的用意也是希望鼓励面临相同状况的人, 当遇到此情形,
建议应该与病患讨论出接下来用什么方式面对癌症,
对我们来说, 如果后来采取中西医并行的方式, 可让父亲保持希望,
不要每天觉得都是在面对死亡, 这就已经足够或值得了,
而在采取这个方式前, 我们也同时征询过台大医师和高医师,
在他们都表示支持的状况下我们才去做
即使当时我心里很清楚他们的支持是安慰成分居多,
但与其什么都不做让爸爸逐渐步向死亡, 宁愿试试其他的路不是吗?
自然疗法, 中医疗法或另类疗法的确佐证不多,
但的确有听到长辈朋友或朋友家属有成功案例
但每人状况不同, 要是我父亲有其他更好的选择,
我想我们一定会支持他做"数据证明比较有效的疗法"
中西医合并治疗这几年也被密切讨论, 不过主要是用在化放疗患者靠中医补气
父亲第一个看的中医许中华, 就是因同事介绍而去的
他身边两位长辈, 分别是胰脏癌, 血癌化疗后,
找许医师一起调养, 调养的不错才推荐给我们
3. 文中提到父亲被施打完镇定剂导致更快逝世这件事,
可能过于武断甚至部分医师也许不认同, 如有冒犯处请见谅
不过这也是后续我们拿着诊断纪录及镇定剂的剂量请高医师评估后得知的内容
文中也中肯呈现医师的见解
因为在治疗期间, 我们常陪爸爸去找高医师施打白蛋白及镇定剂,
爸爸每次打完镇定剂可以熟睡一小时, 我们曾经要求高医师能不能打多一点
让爸爸睡更久
高医师第一次就拒绝了, 他提到镇定剂剂量要很小心,
以爸爸的状况绝对不能再多加剂量,
不然爸爸肝功能已很脆弱, 很容易引起肝昏迷
所以我才特别对镇定剂如此敏感,
"过量"也是高医师依据医疗经验评估, 并非事后看结果才这样判定
S大说的没错, 于情于理于法台大急诊室医师绝对是站的住脚的
但我想没有一个家属能够接受原本意识清醒的亲人,
因为外力因素突然变得意识不清, 甚至不能好好道别
很庆幸我们有要求打中和剂, 让爸爸最后能跟我们好好道别,
以结果来说爸爸善终, 这点我们绝对心存感激
因为已收到一些版友来信索取PDF, 直接开放连结如下, 请大家自行下载囉!
2008商业周刊_超推荐百大好医师.pdf
https://drive.google.com/file/d/0B-9cAkcgAcNFTFFJeXBPTTMzQVk/view?usp=sharing
财团法人肝病防治学术基金会_2009肝癌对策.pdf
https://drive.google.com/file/d/0B-9cAkcgAcNFRU5jTHdRZFowaDQ/view?usp=sharing
高雄医学大学附设医院_2013胆管癌临床诊断及治疗.pdf
https://drive.google.com/file/d/0B-9cAkcgAcNFaVVNVTFOZjFCMDQ/view?usp=sharing
最后也谢谢前面推文版友们的鼓励! 祝福大家都能抗癌成功!
※ 引述《strongshort (力量与智慧)》之铭言：
: ※ 引述《fioo (fioo)》之铭言：
: : 而且顷向走自然疗法与癌症共存。
: 提供美国癌症研究中心有关自然疗法的整理:
: https://nccih.nih.gov/health/naturopathy/naturopathyintro.htm#hed5
: 其中的Key point以及中文部分我的简单翻译:
: 1. Although some of the individual therapies used in naturopathy have been
: studied for efficacy and safety, naturopathy as a general approach to health
: care has not been widely researched.(自然疗法大多还没有被广泛研究过)
: 2. Natural” does not necessarily mean “safe.” Some therapies used in
: naturopathy, such as herbal supplements and restrictive or unconventional
: diets, have the potential to be harmful if not used under the direction of a
: well-trained practitioner.(自然不代表安全, 自然疗法中有些草药与严格的饮食限制
: 甚至有害,必须由专业的人来执行与教育 )
: 想用自然疗法抗癌的人, 请至少认真唸完这个网页的东西
: : 后来转而找了专门治疗肝脏的深浦中医 ( 李深浦院长 )，
: : 试试看他的药水对病情是否有帮助。
: : 除了正常的饮食以外，要吃的保养品加上药水及药剂相当多，
: : 父亲并没有照医生指示正常服用。
: 说真的如果腹水很多肚子很胀
: 连吃饭营养都不够了
: 药水药剂怎么可能吃得完
: : 7/9 抽了腹水 2000cc，总胆红素指数: 4mg/dl。
: 癌症患者黄胆指数开始超过三就是肝脏衰竭的起点
: 而且从后面的数据看起来肝脏功能恶化很快
: 每天都几乎增加1-2左右的黄胆指数
: : 7/16 今日抽的腹水不多，父亲精神状况异常的好。总胆红素指数: 5.6mg/dl。
: : 7/25 父亲总胆红素已经超标到19mg/dl。
: : 7/26 今日是认真喝中药水的第三天，台中医生的中药居然发挥作用了。
: : 父亲已经两周没有阖眼，无法入眠，但前一晚他睡的非常的好。
: : 很明显父亲的黄疸有降下来，面容也有明显改善。
: 黄胆指数到这一步只会越来越差 不可能降下来
: (偶而遇到几次19变成18, 那通常都只是机器检验的误差)
: 会自觉有改善只是心里作用
: 会心里作用是因为面容精神有改善
: 但那就是症状缓解药物的效果 因为人舒服了 自然精神就会比较好
: 但不代表器官功能有进步
: : 至诊所途中由于父亲感觉得有些喘，因此做了X光检查。
: : 高医生私底下告知我，肺部已经有肿瘤的状况，因此才会有喘的现象发生。
: : 高医生认为此癌症相当毒，侵袭细胞的速度相当快。
: : 我们为了不影响父亲的心情，
: : 告知是因为他睡眠不足再加上没有体力才会有喘的现象发生。
: : 这一晚父亲也有好好入睡，我们都觉得很欣慰。
: 会喘的话有几个可能, 1. 腹水挤压造成肺部无法扩张
: 2.白蛋白低或癌症扩散造成胸水挤压肺部
: 3. 肝肾症候群, 肝脏功能不好造成续发性的肾脏衰竭, 事实上
: 也就是多重器官衰竭的前兆
: 这几个成因, 越往下越严重
: : 7/28 一早等到父亲梳洗完毕后，即准备出发至台大医院门诊安排住院。
: : 没想到父亲突然体力不支，没有办法自行行走，而且显得异常虚弱。
: : 第一次见识到急诊室人满为患的场景。
: : 台大医院的安宁病房只有17床，单人房只有3床，
: 安宁病房十七床已经很多了
: 台湾也没几间医院超过这个数字 因为安宁病房的健保给付很低
: 所以根本没有医院愿意设立安宁病房
: : 由于父亲一直觉得腹部非常不舒服，或坐或躺都不是，
: : 接着又是一连串的抽血及CT相关检查。照会了医生王X妮请她帮忙父亲舒缓病情。
: : 最后的CT结果，王医生告知父亲的腹水其实没有很多，
: : 主要是因为腹腔已经布满了癌细胞。甚至肝脏及淋巴组织也布满了癌细胞，
: : 已经延伸扩散至肺脏。
: : 父亲只要求医生可以帮忙入睡，他已经很久没有好好睡觉了。
: : 因此医生请护士帮忙打了镇定剂后，父亲就开始进入睡眠的状态。
: : 奇怪的是，父亲虽然已经睡着了，但是他开始出现躁动的情况。
: 癌末患者有瞻妄现象是很常见的
: 从前面助眠剂都效果有限的情况看起来
: 应该是身体的不适感超过了安眠药物压制的能力
: 当然 镇定药物本身的副作用就是瞻妄
: 但那大多是在睡眠期过后即将醒来前才会并发的
: 所以从这个叙述看来无法分辨是哪个原因造成的
: : 并告知说这样的行为模式就是肝癌末期都会发生的。
: : 由于他身体本来就已经虚弱了，下意识觉得这样的行为会让他耗尽更多体力。
: : 7/29 因为台中的中医药效有效果，妹妹又特地下台中去拿中药，
: : 希望可以让父亲在医院治疗。
: : 等到妹妹回到医院已经午夜，我告知父亲的行为非常怪异，
: : 她直觉认为这就是所谓的肝昏迷状况。
: : 因为在妹妹离开前，父亲意识都相当清楚，我们觉得问题就是出在镇定剂。
: : 我们特地咨询了晚班的张X铭医生，一直强调父亲的行为很怪异。
: : 他不觉有异，只觉得父亲就是癌末，这就是所谓的肝昏迷3~4期现象。
: : (肝昏迷指数分级是1-4)
: : 我们质疑医生的是，父亲虽然很虚弱，但是在还没打针之前他都意识清楚，
: 从纪录上看来 瞻妄发生后两天内死亡
: 这是很标准的癌末患者的病程
: 尤其在已经严重肝脏衰竭的患者
: 从来没人说过不能从一级直接跳到三四级
: 人的身体器官功能会尽可能的维持身体运作
: 但超过一个临界点之后就会彻底崩盘
: 所以也常见到这种本来人还清醒 但很快的速度内整个垮掉而到死亡的癌末病程
: 我有病人我门诊前人还清醒但我离开后就昏迷
: 等我门诊看完他已经死亡的都遇过
: 反过来说
: 在睡梦中死亡不是很幸福的事情吗？
: 从前面纪录看来一直都无法好好睡眠 那么给了镇静药物有什么不对？
: 临终镇静的精神就在此
: 如果清醒只是造成患者清醒后的痛苦
: 那么不如使用药物能够减缓这样的痛苦
: : 并一直强调如果父亲正常应该很快就醒过来了。
: : 整个半夜，我们一再与医生强调父亲在还没打针前一切都正常。
: : 医生后来终于提案说，可以打中和剂来让药效消失，但是不保证一定可以醒过来。
: : 我和妹妹坚持一定要打中和剂。
: : 跟医生谈定时约在凌晨5点钟，但一直不见医生过来施打药剂，
: : 在我们的三催四请之下，医生在清晨7点终于来了，准备施打中和剂
: : 时我们才知道，原来拖到7点，是为了等其他成员到齐，
: : 他带了一批实习生及其他住院医师一起过来。
: : 医生在我们的面前与这批实习生解说病情，并小声的跟他们说，
: : 这位病患应该是醒不过来了，却被我们听到了!
: : 在医生施打中和剂后的30秒左右，父亲马上就醒过来了。
: : 医生还问父亲，陈伯伯知道现在在哪里吗?
: : 父亲马上回答: 我在台大医院急诊室。
: : 当下我和妹妹真的是五味杂陈，非常生气，但又开心父亲清醒了，
: : 这很明显是个医疗疏失。
: 医疗疏失的定义是 应注意 可注意 而未注意
: 这个事件不符合这个定向
: 因为假设要完全安全 那么在一个肝脏衰竭的患者就连口服的安眠药物都不能吃
: 假设要立刻有安眠的效果
: 那么对一个门诊口服药物没有效果的人来说就是应该使用注射药物
: 这个药物剂量临床上无法监控
: 所以不符合"可注意"这个项目
: 医师对于癌末患者给予安眠药物, 而且是在家属要求下给予
: 完全于法于理都说得过去
: : 事后我们有特地把施打的药剂及剂量(有拍照留底)询问高医师。
: : 他特别提到，因为肝癌末期患者对药的解毒能力有限，因此剂量都要非常小心。
: : 台大急诊室开的剂量明显已过量了，正常的量应该是要台大医生施打的量的1/3。
: : 且大多癌症末期病患会有肝昏迷现象，但绝不是从完全清醒的0级，直接跳到3-4级，
: : 而是慢慢的恶化。
: 过量那是从后来反应去推测的
: 事实上在给药之前根本无法得知应该给予多少的剂量
: : 像这样从原本清醒，到躁动及认不清人的肝昏迷4期现象，很明显就是外力，
: : 也就是剂量施打不当造成。
: : 且真正癌末已到肝昏迷4期的患者，就算打了中和剂也不会再清醒过来，
: : 完全验证了我们当时在医院的想法。
: : 虽然打了中和剂，让父亲醒过来，但从施打镇定剂到解掉药效已经过12小时，
: : 早已对身体造成伤害。
: 镇定剂药物对身体会有什么伤害？
: : 但这样的医疗疏失仍让我们感觉痛心，且深刻感觉到台湾医护人员不足的问题。
: : 当初开镇定剂的王医生，是位年轻的港澳籍医生，虽然尽心尽力但是经验不足。
: : 急诊室人满为患的情况下，就算很急迫等护士及医生来问诊都要等待至少半小时。
: : 肝癌后期的病征: 肝昏迷
: : 肝昏迷的意思是，
: : 肝脏受损会引起蛋白质代谢异常，使血中氨质增加，引发意识形态改变。
: : 轻者情绪亢奋，晨昏颠倒。重者神智不清，完全昏迷，丧失反应。
: : 严重者甚至有内脏大量出血的情况。
: : 但是也仍有在网络上看到他人部落格中分享几个罕见康复的案例
: : 1. 较早期开刀切除后细心调养康复的病患。
: : 2. 在黄疸已颇严重，但因癌细胞未扩散到其他器官，
: : 经执行肝脏移植而幸运康复的病患。
: : 3. 已是末期但吃中药配合运动及正向态度因而康复的病患。
: 肝癌跟胆管癌完全不同
: 你说的那个肝脏移植的患者是肝癌 不是胆管癌
: 而且肝癌晚期移植成功的例子相当罕见 全世界一年成功的数目用手指算都嫌太多
: 那个用中药配合运动的更是不可信