去年年初我被诊断出一期鼻咽癌，治疗、追踪到现在也快要一年了。这期间一直有在写
治疗日记，写到今天也一万多个字了，希望可以提供给遇到相同问题的病友参考。看着
别人的经验，自己也比较知道过程会发生什么状况，会心安一点。
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My Diary for NPC Therapy
过了很长一阵子的耳鸣不断的日子，耳鼻喉科都看不好，中西医都试过了，2013/12月
，竟然还发生中耳积水的问题，去耳鼻喉科治疗也都没什么用，那些耳鼻喉科医生，
都是给药吃，也不太管你是什么病因，自己查了一些资料，这些有可能是鼻咽癌的症
兆，想想自己也有家族史，应该要积极一点去面对，去大医院检查看看了。
2014/2/11
耳鼻喉科林医师门诊，由内视镜发现鼻咽腔有肿瘤。当下其实林医师就认为是恶性肿
瘤，只是没有做进一步检查，他也不敢太断定。只是我自己看着他一看到内视镜的检
查画面，微微的叹了一口气的表情，自己也知道应该是大事不妙了。因为护士小姐是
自己的朋友，有这层关系，林医师也特别关照，赶紧安排隔天的午休时间帮我插队排
切片检查，这种病还是要早发现早治疗才行啊！
2014/2/12
林医师操刀，进手术房做切片。切片的过程，林医师还问我，刚刚切片的时候我会不
会痛，他说他没上麻药，我跟他说不会痛，借此林医师跟我说，这样是恶性肿瘤的机
会很高，因为那不是自己正常身体的一部分，所以会比较没有知觉，如果是正常组织
这样切片下来，我一定会痛的哇哇叫才对。唉…心里又凉了一节，我其实一直也觉得
自己得鼻咽癌的机会很高，虽说我不烟不酒，但是我有可怕的家族史，而且是阿公、
老爸都有，只是老爸是五十岁病魔找上他，我是四十二岁就被找上了，可能是现在的
环境愈来愈恶劣了吧。不过往好处想，老爸当初是三期，治疗后到现在二十几年了身
体也都还算硬朗，我应该也能挺的过去才对！
2014/2/13
头部电脑断层，检查肿瘤是否有转移。躺在冰冷冷的设备上，心理不断的在祈祷，老
天爷啊，千万不要有转移，千万不要……
2014/2/18
回去医院看报告，由林医师改为郑医师（比较专精在癌症）看诊。由切片检查的结果
，确定为恶性肿瘤，电脑断层看起来应该没有转移，初步判断为一期。
当天并转诊到放射肿瘤治疗科，由梁医师看诊，并安排星期四去阮综合做全身正子扫
描，以确定有无任何近端、远端转移。会想要直接安排到阮综合的最大原因是，阮综
合那边有很好的设备，叫做TomoTherapy（多模式螺旋断层放射治疗仪），这个设备跟
高医同等级的，阮综合甚至比高医还要早引进这个设备。这个设备要自费（整个疗程
二十几万），不过治疗效果会比较好，副作用比较低，想想还要很长的人生要走，在
这个时机点，花点钱实在算不了什么，还是选择去做阮综合做Tomo。不去高医的另外
一个原因是，高医那边人比较多还要排队，至少会拖到两个星期以上，所以还是去阮
综合吧。
2014/2/20
今天第一次来阮综合报到，主要的工作是要做全身正子扫描（PET-CT），确认癌细胞
有没有任何转移。在进行正子检查之前，医事人员帮我做了一个面具，这个面具是塑
胶材质，上面布满了许多的小洞，所以戴上去之后还是可以呼吸。这个面具主要就是
要在之后的治疗过程中戴的，两边有卡榫，可以将我的头紧紧的固定在放射线治疗的
机器上面，让头一动都不能动，借此得到最精准的治疗。
正子扫描是在另外一栋大楼的地下室，环境弄的很高级，感觉就是那种高档的健检中
心的环境，每个要检查的人都有自己的一个小房间，可以静静躺着等著检查。正子检
查必须先打一种放射药剂，我看帮我打针的那位医事人员是穿了厚重的辐射防护衣之
后才能去领药、帮我打针的，可见那药剂放射线之强。药剂打进去身体之后还要平躺
静静的休息，等大约一个小时才能开始做检查。检查的话一样是一台机器，有一个很
大的圆圈让病人趟在病床上穿过去做检查。检查的结果是影像，马上就可以看到，如
果有癌细胞的话影像会出现黑影。
当天做完已经中午休息时间，梁医师还是亲自到场马上看我的检查结果，确定全身其
他部位都没有转移，确定为一期的鼻咽癌（T1N0M0）。梁医师并允诺会马上制作我的
治疗计画，尽快进行螺旋刀的放射线治疗。
2014/2/25
第一次的放射线治疗。梁医师不在，由汪医师帮我解释一下我的治疗计画。基本上大
概要做36次，治疗的范围一开始是鼻咽到脖子的部份都会接受照射，因为担心不知道
有没有什么癌细胞已经跑到别的地方去了，这应该算是宁可错杀的策略吧！之后会慢
慢缩小范围，只针对鼻咽的部份进行治疗。一个星期做五次，六日休息，让正常细胞
也可以喘息一下，这样算一算，要到四月底才能完成疗程啊！我要加油！
治疗的那台机器全名叫做多模式螺旋断层放射治疗仪，英文原文是TomoTherapy，一般
简称为螺旋刀，医事人员都叫它Tomo，是一台价值500万美金的设备，也难怪要自费才
能做了。不过Tomo比较精准，能够绕过一些重要的唾腺，有效的降低副作用。传统的
放射线治疗副作用，我已经在老爸的身上看过了，嘴巴干了一辈子，希望这台Tomo能
够把癌细胞杀光光，然后好细胞多留一点吧！
2014/3/3
本来应该要做第四次的治疗，但是一早到医院才发现机器故障，机器的测试资料一直
不对，已经请原厂的工程师过来了。等到十点多才确认今天没办法修理好了，只能悻
悻然回家去了。
下午的时候被通知机器修好了，明天可以做治疗。
2014/3/4
又是一早到，但机器还没修好，又白跑一趟。昨天说是机器修好了，但今天做测试有
些数据还是有修偏差，技术人员说梁医师有指示一定要等机器百分百没问题才可以治
疗，这是理所当然的啊，毕竟那可是高能量放射线直接照射到人体，没有百分百把握
，还是不要做比较好。技术人员说不知道要测多久才能好，后来还是请最远道而来的
我先回家休息了！后来据说是下午修好了，可是我太远，还是明天再治疗吧！
2014/3/5
今天改到下午，避免万一早上机器还没修好，我又要白跑一趟。这次机器没问题了，
但做到一半竟然发生医院跳电，整个Tomo当然也就停摆！这次跳电的时候，我人正躺
在机器上啊，整个机器就突然shutdown，很可怕！技术人员也进来，有个资深的还跟
资浅的说明这种状况，讨论要怎么处理，原则上等电来了、机器复原了，电脑会控制
著从上次停到的地方继续往下做，所以没什么问题。过不久电来了，机器又开始运作
。一个人带着面具，眼睛睁不开，躺在机器上等待，这种滋味实在很难熬。很奇怪，
这种偶然的意外，怎么又被我遇到了？
2014/3/6
做了第五次治疗，今天还有梁医师门诊。还没有什么副作用产生。只感觉到皮肤有些
地方刺刺的，就好像晒伤一样，自己的皮肤本来就超级容易晒伤的，这么快就出现状
况自己一点也不意外。梁医师也问到味觉有没有改变，状况似乎还好。
今天也多抽了血，梁医师说要拿去台中荣总那边的一个合作计画，做EBV DNA检测，
台中荣总那边合作的医师叫做林进清，发表了不少有关于鼻咽癌方面的研究，是世界
级的权威，梁医师跟林医师现在正在进行一个合作计画，就是从血液中检测EBV DNA，
可以从细胞DNA的层次就发现鼻咽肿瘤。
梁医师还拿了两篇论文给我看，一篇是梁医师写的，另外一篇则是林医师的著作。天
哪，来看病还要读医学论文……
2014/3/7
今天做第六次治疗，不过最想记录的是，我发现我的味觉开始改变了。
现在吃东西都是没味道，甚至有些还有苦味，很难吃。这种感觉很奇妙，明明眼前的
是一个平常熟悉且喜欢吃的东西，现在吃起来却是难吃的不得了。不过为了健康，我
都还是拚命的吃到平常吃的量就是了，因为医生说这段治疗期间体重的维持很重要，
本来我还想趁机减肥的..:Q
2014/3/8
第7次治疗。整个放射线治疗科周六加班，补上之前机器坏掉没做的次数，梁医师也
亲自到场，并说看到我的影像画面，发现我的肿瘤明显缩小了，真是个好消息。
2014/3/10
第8次治疗。随着味觉的急遽改变，喉咙痛的状况也日益明显，这种喉咙痛的感觉是
吞咽时特别疼痛，讲话反而没太大影响，跟平常感冒的喉咙痛不太一样。
最近也发现鼻涕里面有血丝，清出来的鼻屎也都是黄黄红红的有些血块在上面，要再
问一下梁医师是否正常。
2014/3/11
第9次治疗。今天治疗到一半的时候，机器又突然停止了！不过跟上次跳电不一样，
上次是整个电力丧失，机器完全停摆，这次是机器还在运作，只是不知道为什么停了
下来。孤单单的躺在Tomo上面一会儿，技术人员进来摸一摸机器又出去，Tomo又开始
启动把剩下的工作做完。后来问技术人员，她解释说Tomo很精密，一有点误差它就会
停摆，不过照射剂量都在电脑的控制中，就算暂时停摆也没关系，启动后会接续著做
。好像Tomo所有的意外状况都被我遇到了，我有这么带衰吗？
2014/3/12
第10次治疗。今天的治疗很不舒服，主要是因为鼻子有些阻塞，带上面具的时候又压
的很紧，鼻子也压到了，所以感觉都快吸不到气了。以前做治疗的时候，我都会顺着
呼吸慢慢数数字直到治疗结束，以前都数到160几，今天一样数到80几就结束了，因为
我只能用一个鼻孔呼吸，都是要用力的进行深呼吸感觉才够气，也因此数数字就会变
得很慢。我在想，那个面具不知道可不可以在鼻孔那边挖洞啊？不然真的好可怕，面
具紧紧的压在头上，眼睛张不开，嘴巴不能开，鼻子又吸不到气的感觉……
最近鼻塞的原因也不是因为感冒，而是因为鼻血！因为鼻塞的时候，每每都会在鼻孔
中清出来黄黄红红带血丝的鼻屎，还蛮大块的，清出来后鼻子就畅通多了。应该是放
射线在对组织进行破坏的后遗症。
2014/3/13
第11次治疗，并加上梁医师门诊。跟梁医师反应到最近喉咙很痛，梁医师说这很正常
，因为喉咙的部份也有做照射，防止已经有癌细胞跑下来了。这次也开了止痛药给我
（漠疼膜衣锭），这颗药效果很好，对于吞咽时的喉咙痛有很好的效果。
梁医师拿EBV DNA检测的结果（台中健弘生技公司出的报告），目前是34 copies，正
常的状况应该是零。继续努力朝向零的方向前进！
2014/3/14
第12次治疗，终于做到三分之一了！
今天有特别问一下护士小姐，说我鼻涕带血的状况是否正常。护士小姐说，那是因为
放射线照射后，鼻腔比较干燥，所以变得容易流鼻血，之前还有病人反应说打鼻涕结
果鼻血就流出来。这…….我前两天在家里就是这样啊，打个喷嚏就喷鼻血了！只能
撑著点了，加油！
2014/3/17
第13次治疗。今天终于跟技术人员说了，最近因为有点鼻塞的问题，带上那个面具之
后，呼吸更加吃力，很不舒服。他们答应我说明天再观察看看，必要的话可以帮我在
鼻孔那边剪个洞，真是太好了！
陈放射师主任要用我的个案资料，后续会有一些访谈，包括治疗后的追踪。我猜应该
是要写论文吧，无条件答应囉，只希望我的经验能够帮助到一些人。
2014/3/18
第14次治疗。今天那位个子不高的女的医事人员帮我在面罩上鼻孔的位置剪洞了，真
是感谢，改天应该要问问人家的名字好好谢谢她。今天刚好鼻塞的问题很严重，鼻孔
里面有不少血块都清不出来，感觉面罩挖了洞之后，呼吸顺畅多了，虽然还是很吃力
，鼻塞，没办法。
今天也是耳鼻喉科郑医师回诊的日子，郑医师帮我清理了鼻孔，也用内视镜看了一下
肿瘤，说是有缩小了但还在，还要继续努力！郑医师也看了我的口腔，发现口腔粘膜
有不少受伤的状况，我自己也知道啊，今天觉得口水更黏稠，吃东西更辛苦了，刺痛
！郑医师也推荐了我一种口腔粘膜修复剂，他说很贵要自费但效果很好，我立马决定
买了，等厂商送货来吧。这种关头，能让生活品质提升一点的任何手段，我都想试试
看啊，更不用说只是花钱而已。
2014/3/19
第15次治疗。今天觉得副作用还蛮厉害的，特别是喉咙痛的问题，几乎没办法吃东西
了，东西一入口就是痛，喝了一罐桂格的营养品补充体力。今天还上了一节课，讲话
也有刺痛的感觉，只能不停的停下来喝口水继续撑下去，真希望跟医院订的康萃好口
腔修复液能赶快到货，好好的修补一下。我不是已经采用自费的螺旋刀治疗了吗，怎
么副作用还这么大！真的很难想像老爸二十几年前接受传统放射线治疗的时候，到底
是怎么撑过去的。加油！还有21次……
2014/3/20
第16次治疗。今天的门诊请教了梁医师我的放射线治疗的范围什么时候才会缩小，结
果梁医师说就他的经验而言是30次以后，但全部也才36次，几乎重头到尾都要做所谓
的预防性照射了。我现在照射放射线的范围除了病灶鼻咽腔的部份之外，还有喉咙、
脖子淋巴等，也就是说脖子以上几乎都需要照射，必然的，好细胞也死了一大堆，副
作用才这么大，很辛苦。我在想，既然我是没有转移的T1N0M0的病人，为什么不可以
只照射鼻咽腔的部份就好，这样副作用也不会这么大，我治疗后的恢复应该也会更好
。当然就医师的角度来看，他们担心的是万一有几个小细胞是目前仪器所检测不出来
的，已经偷偷地转移到其他部位，那么只做病灶部位照射的治疗结果必然失败。医师
的考量相当的合理，不过同样的我也想到既然现在的EBV DNA检测号称说能够检测到
细胞等级的癌细胞，那么对于T1N0M0的病人的治疗疗程是不是可以改成：
病灶部照射迳EBV DNA检测迳copies=0，结束治疗。
迳copies>0，扩大照射范围。
这样是不是对病人才是最好的治疗方案？
呵呵，我也不知道，毕竟我也不是医疗专业，自己胡思乱想而已。
继续治疗吧，加油！
2014/3/24
第18次治疗。治疗次数1/2的里程碑！
副作用……食不知味、喉咙剧痛、吞咽困难……
继续加油！
2014/3/25
第19次治疗。今天晚上洗头发的时候，发现掉头发的数量跟平常不太一样，上网查了
一下，头颈部的放射线治疗确实会影响掉发！星期四门诊再问一下梁医师好了。好像
什么副作用都逃不掉……@_@~~~~
2014/3/27
第21次治疗。问了梁医师头发的问题，确实会掉头发，主要是后脑杓接近脖子的部份
，几乎都掉光光了，应该有四五公分的高度，幸好上面一点的头发也刚好变长了整个
盖下来，所以后面看起来不会觉得很奇怪。其实这同时，鼻毛也掉光光了，这刚好都
是在放射线照射的范围啊！
2014/4/3
第26次治疗。今天梁医师特别把我每次治疗照的鼻咽腔照片调出来给我看，而且用前
后比对的方式让我知道目前肿瘤的状况。在影像中，正常的鼻咽腔是应该是一块趋近
于圆形的空间，影像中应该是黑色的，长了肿瘤之后，在影像中看起来则是白色的。
我最早的影像鼻咽腔大概有五分之四看起来是白色的，有肿瘤细胞的部位还蛮多的，
比对今天的影像，几乎全部都变成黑色的了。梁医师还顺口说，“你看，都没了！”
真是令人开心的事情啊！
2014/4/9
第29次治疗。最近的副作用真的愈来愈大了，皮肤晒伤的状况愈来愈严重，很多人一
眼就看得出来我的脖子问说是不是晒伤了，我总是笑笑的说是吃药过敏啦！红热刺痛
的感觉就跟太阳晒伤的感觉没两样，疼痛搞不好还更强烈一点。吞咽困难的事情就别
提了，似乎快要连软烂的细面都要吃不下去了。加油！治疗接近尾声了！
2014/4/10
第30次治疗。大范围的照射终于结束！再来只需要做六次缩小范围低剂量的病灶部的
照射，最后可能在加上两次的特别照射，整个疗程就结束了。
这几天也是放射线治疗副作用的最高峰，吞咽困难到一个极致，真的快要连细面都吃
不下去，脖子皮肤晒伤感觉强烈，最奇怪的是连右眼周遭都有点状况，右眼皮肿了起
来，眼睛附近皮肤也破了几个小洞，有问护士小姐，她说那个伤口应该不是放射线治
疗引起的，因为根本没照射到那个位置，自己猜想，可能是营养不良所引起，最近真
的觉得皮肤状况变糟糕许多，也更没有弹性。加油啊，快要结束了！
再来休息一个星期，可能依照梁医师的经验，做到这个阶段的病人都很辛苦吧！预计
4/17再开始回去做最后六次的病灶部螺旋刀照射。
2014/4/17
第31次治疗。开始只针对鼻咽腔附近做螺旋刀治疗，感觉剂量跟范围都缩小了不少，
如果如同梁医师讲的舒服多了。不过今天梁医师门诊，发现我的右眼附近的破洞可能
是带状疱疹，马上就把我转到皮肤科去门诊，确认果然是带状疱疹，都已经在结痂了
才开始吃药抹药。这起因应该是放射线治疗期间导致免疫力下降，带状疱疹病毒就发
作了。
2014/4/18
第32次治疗。郑医师耳鼻喉科回诊，有用内视镜看了一下鼻咽腔，说肿瘤还有一点点
，这个看法跟梁医师昨天的看法一致，继续努力好好的把剩下几次做完吧。倒是昨天
半夜开始到今天，发现有很强烈的呕吐感，我觉得是有个破洞刚好是在喉咙的位置，
喉咙有个位置是碰到就会觉得恶心想吐，我自己认为因为刚好这个位置长了破洞，所
以才会一直想吐。特别是讲话，讲没几句就觉得那个位置好像被异物碰到的感觉一样
，强烈恶心想吐，好难挨呀！特别是昨天半夜也因为这种恶心感觉被惊醒，恶了好几
次，真的很辛苦。
强烈的恶心感后来发现应该是带状泡疹用药的副作用，我自己看疱疹应该好的差不多
了，立马停药，不然我觉得恶心感的副作用可能会让我的病情更严重！停药之后，果
然一夜好眠，不敢再吃那个药了….
2014/4/24
第36次治疗。这是TOMO的最后一次治疗囉！我终于熬过去了，开心！只是不知道，
TOMO造成的这些吞咽困难到底还要多少时间才能够复原，好难受……
这阵子的治疗都是一个人来回家里、医院、上班的地方，我应该是整个治疗过程中最
坚强的病人之一了吧！看到许多同是面临癌症的病患，很多都是病厌厌的，很庆幸自
己是早期发现早期治疗，整个状态还维持的住，甚至还能正常上班。虽然该有的副作
用我一个都没少，真的很辛苦，但终究是撑过来了。
从生病到现在，我应该都没掉过眼泪，今天一个人开车回去上班的路上，却突然很想
哭，很想大叫！这应该算是宣泄压力吧。还有两次特别的治疗，加油啊！
2014/4/29
正规的TOMO全部做完了，再来还有最后两次的针对性治疗，梁医师说会用一个棒子伸
进去鼻咽部，只针对病灶的部位做局部的放射治疗，这个治疗会做两次，一个星期一
次，希望这个治疗不会再引起其他副作用了，现在连吞口水都好痛。人类的医学技术
对于癌症这个可怕的疾病，实在还有很大很大的进步空间，我这一期的鼻咽癌，算起
来应该算是最简单的癌症了，却也搞的体重掉了十公斤，然后副作用一大推，味觉全
失、吞咽困难，这实在是很辛苦的事情，最近晚上都睡不好，常常都是因为不敢吞口
水，让口水流出来沾湿自己的脸而惊醒，要不就是因为吞了口水，突然就被痛醒，一
个晚上就这样反反复复起来好多次。希望这一切赶快度过，我好像从来都没有希望时
间过快一点，愈快愈好，真希望一下子就一个月过去了，然后我什么副作用都痊愈了
。加油！
2014/4/29
嘴巴真的好痛啊！讲话也几乎都不能讲了，唉～～～～
2014/5/2
做第一次的TC治疗。不确定是不是叫做TC，护理人员写的英文有点草，反正就是那种
放一跟棒子进去鼻咽腔做放射的补充治疗。梁医师有大概跟我说明为什么要那样做，
他说其他医院有些是不管三七二十一，反正就是一直用螺旋刀做治疗，一直到累积到
足够的放射剂量，这样做医师最方便，可是病人很辛苦，因为包括螺旋刀还有传统的
放射设备，都会对除了鼻咽腔之外的部位造成一定程度的伤害，病人会很辛苦。梁医
师的经验是，做了36次的螺旋刀之后，鼻咽腔还有脖子淋巴、咽喉等部位，累积的放
射线应该都已经足够杀死癌细胞，所以他才会采用TC治疗，只针对鼻咽部位做非常集
中式的放射线照射，这样对病人的伤害最小。只是说到这个治疗啊，可是一点也不轻
松，他毕竟要把一个管子伸到鼻咽深处，伸进去之后，管子会碰到鼻咽部位，只要稍
微一动，就会有恶心想吐的感觉，就像是平常咽喉被其他异物碰一下，那种恶心想吐
的感觉是一模一样的。整个过程是由梁医师亲自处理，我一直咳咳咳，感觉应该有不
少口水喷到他手上了，真是觉得对他不好意思。TC管子放进去之后，利用移动式X光
机确认位置有没有正确，位置没问题的话，放射线照射个三分钟就结束了，我真的是
一把鼻涕一把眼泪的，还流了些鼻血。
梁医师最后还跟我闲聊一下，说是再做一次TC，我就可以从他那边毕业了！真是开心
又期待……
2014/5/9
最后一次的TC治疗囉，也是全部疗程的结束！TC治疗的过程依旧是非常的难过，这次
还调整了三次位置，照了三次X光，每动一次那个管子就想吐，恶心的要命，强忍着
告诉自己，这次最后一次治疗了，我就要脱离鼻咽癌的痛苦了，总算是完成治疗。这
次跟梁医师好好的说声谢谢，这阵子也真的是受到他的细心照顾，他真的是一位很好
、很关心病人的医师！梁医师也很开心的跟我说，我就要从他那边毕业了，开心！再
来是预约6/11回诊，那次要抽血去验EBV DNA，梁医师说expect是零copy，我相信一定
会是这样的！
2014/5/15
今天突然发现，消失以久的味觉突然回来了很多，很多没味道的东西都变得有味道了
。像是西瓜，同一颗西瓜前三天才吃过，难吃的要命，一点味道都没有，今天突然觉
得有味道了。还有之前的粥，之前吃也是没味道，今天突然有味道了。嗯！我会愈来
愈好的，加油！
2014/5/16
郑医师耳鼻喉科门诊，内视镜检查也都说没问题了！只是左耳的听力应该是真的受到
影响了，目前还有点积水，只希望愈来愈好囉！其实啊，现在心里想的是，只要最恐
怖的癌细胞不要再出现就好了，其他一些问题，都还可以接受，加油！
郑医师也建议我平常可以买个洗鼻器来保养鼻腔，马上就跑去药局买，几百元而已。
洗鼻器用起来也不是很舒服，但洗完之后，真的觉得鼻子畅通不少，为了健康，每天
努力洗鼻子囉！
2014/5/18
最近几天除了味觉恢复之外，吞咽也不在疼痛，就是口水少了点，所以一些比较干的
东西还没办法吃（面包土司之类的），要吃的话就要边吃边配水喝，但是一些有酱汁
的东西，吃起来就跟生病前没两样的，超开心！反正我本来就很喜欢吃一些有酱汁的
食物。时
口水变少的问题，之前梁医师说可能要一年才能恢复到九成，这也是用螺旋刀治疗才
能恢复，传统的设备是永久没办法恢复的。现在自己随身都必须携带一瓶水，随时喝
一下，这样喉咙比较不会有乾乾卡卡的问题，或者是嚼嚼口香糖，效果也很好。
2014/6/11
梁医师门诊，内视镜一切正常！这次抽血，拿去做号称可以检测到细胞层次的EBV
DNA检查，希望数值可以是零！
整理一下目前的一些后遗症：
鼻涕：很浓稠的鼻涕，黄色的，而且偶而还会有带深咖啡色的鼻涕，那就是有流血了
，这是正常的。不过上次郑医师建议我去买洗鼻器来洗鼻子之后，浓稠的鼻涕少了很
多，现在洗鼻子洗的可勤快了，每天早晚一次，上班麻烦的话至少晚上也会洗一次，
那些浓稠带血的鼻涕愈来愈少了。鼻涕感觉也很好玩，讲愈多话就愈会有鼻塞的感觉
，特别是梁医师内视镜检查也说，鼻腔很干净，但有一个痰卡在喉咙那里，这也是我
现在自己的感觉，就是喉咙总是有个痰，但有咳不出来。
耳鸣、听力下降：这是梁医师最担心的问题，很明显左耳听力下降，有种闷闷的感觉
，就跟生病前一样，不过好消息是，前阵子闭嘴捏鼻用力吹气，都没办法把闷闷的感
觉吹开，这几天突然发现可以了，啵的一声，左耳听力就改善很多，只是没多久又闷
闷的，又要再吹一次才行。耳鸣则是没停过，这我放弃了，应该会跟着我一辈子吧！
牙关会痛：嘴巴用力张大，牙关会痛痛的，也就是嘴巴不能张很大就是了。
后面脖子上面脱发：到现在还是很光滑，没有长出来的迹象，倒是发现之前也是掉光
光的鼻毛，已经开始在长新的了！
味觉：感觉已经回来七八成了，只是口水还是很少（梁医师说要一年才能回复九成）
，太干的东西都要配水吃。还有吃东西的东西，东西的味道还没有完全回来，感觉有
一种怪怪的味道，不知道是不是血味，但还可以接受，吃东西已经不再是那个痛苦的
事情了。一些刺激性的东西还是不能吃，连甜辣酱都觉得辣，更不用讲芥末了，不知
道什么时候才能吃我最爱的生鱼片啊！
2014/6/16
头颈部电脑断层检查，梁医师说现在的状况是最好的状况，所以要拍下来当做是未来
追踪的一个比较基准，也就是说日后的半年一年的追踪检查，还是会拍片子，然后用
这次拍的当做比较基准，如果有什么地方跟这次拍的不一样，那就要特别注意了。
2014/6/23
梁医师门诊看CT报告，鼻咽的部份没问题了，倒是从影像中看的出来有鼻窦炎，梁医
师说应该不是放射线治疗的问题，可能是我之前鼻窦就不太好，我之前是鼻子不太好
没错，不过也没有现在这么严重的鼻塞问题啊。倒是我自已查资料，有不少医师写的
文章说鼻窦炎是鼻咽癌放射线治疗的后遗症，看来这个问题还是要请教耳鼻喉科的医
师比较准。
DNA检测报告两天后出来了，数据是完美的零！YES！希望可以永远永远摆脱鼻咽癌的
威胁了！
2014/7/7
脱发的部位慢慢在长出来了，很细的毛发，要恢复到之前状况可能还要一段时间。听
力没什么问题，前阵子比较不好应该是刚治疗完后遗症，后来觉得逐渐变好了，现在
感觉比治疗前耳朵积水那阵子更好。鼻涕问题没有改善，鼻窦炎症状可能要请郑医师
开药治疗囉。味觉的部分大概还是恢复个七八成吧，很多东西尝起来味道都不对，或
者感觉不到味道。口干的问题依旧，嚼嚼口香糖改善很多，这部分梁医师说要一年才
会恢复到原来九成，我才治疗完两个多月，还要继续努力。
副作用都可以忍耐，只要癌细胞不要再来，能健康活着比什么都重要。
唸唸佛经，多吃素食，希望能很快的度过这一切。
2014/7/11
耳鼻喉科郑医师门诊，内视镜检查一切正常，我也请教了鼻窦炎的问题，郑医师说要
等鼻腔粘膜恢复之后再做评估，一般而言那时候鼻窦炎的问题会渐渐减轻，但如果说
症状依旧，就要评估是否利用手术来解决鼻窦炎问题。这次针对鼻窦炎多开了一个喷
剂，看了一下是类固醇成分，然后郑医师继续交代说要洗鼻子，继续努力！
2014/7/14
感觉加上喷剂之有点效果，鼻子似乎没么塞了，继续努力洗鼻子加使用喷剂囉！
2014/7/28
梁医师门诊，先是看了鼻咽腔的内视镜，一切正常。梁医师问了我味觉的问题，还问
我现在能不能跟人家聚餐？其实很久前就有出去吃吃喝喝了，这方面觉得复原的差不
多了，只是口水还是少一点，吃面包类的还是要配饮料才行，不过跟之前几乎吞不下
去的感觉已经好很多。目前吃东西大概就是太辣的东西受不了，其他一切正常，也能
品尝食物的美味了。也问了听力，感觉还好，没什么太大问题，耳鸣是一直都有，不
过还好没造成听力障碍。
梁医师算一算从二月发病到今天也差不多半年，依照他的规划半年就要做一下胸部X
光及腹部超音波检查，所以当场就开单叫我去做，而且马上看报告。这两个检查也顺
利过关，梁医师说我这次半年一次的检查及格了。时 倒是做腹部超音波的医师说我
肝脏有一个水泡，他说很多人都有不碍事，另外说我有轻度脂肪肝，我好像从开始有
做健康检查以来，都是中度脂肪肝，这次因为生病体重减轻了十几公斤，当场就变成
轻度脂肪肝了！这也算是因祸得福吧。以后体重还是要维持目前这样就好，不能再复
胖了。
下次预约是两个月以后，检查的周期慢慢的变长了，这也代表我的身体愈来愈健康了
，继续加油！时
2014/8/15
耳鼻喉科郑医师回诊。鼻咽腔内视镜检查一切没问题，跟郑医师反映上回开的鼻窦炎
喷剂效果很好，这次又开了一瓶。
2014/8/16
开始想去看中医调身体，很多人在抗癌的过程中都有仰赖中医调调身体，我现在是治
疗完了，但是还有一些副作用问题，找中医调调身体应该是好事，刚好家里附近就有
很知名的中医诊所，决定今天开始去看中医，希望能够加速身体的复原。跟中医徐医
师说明一下病况之后，徐医师细心的把脉，讲了一些听不懂的名词，最后开了两星期
的中药，他说是要修补受伤黏膜的药，最后这点的讲法就跟西医一模一样了，这个我
比较听的懂。现在不论是鼻窦炎鼻涕问题，或者是口水较少的问题，其实都是黏膜受
到放射线伤害所导致的。这个徐医师应该是有抓到重点，开始乖乖吃中药囉！
2014/9/12
耳鼻喉科回诊，内视镜检查都没问题。不过郑医师也说到我现在的状况就是鼻腔黏膜
受损，鼻腔比较干，也因为鼻腔内的绒毛受损，将脏东西清掉的能力较差，所以导致
有鼻涕、鼻窦炎的状况。我也问一下大概要多久才会好，郑医师也说不出个所以然来
，半年、一年随便说说，这应该本来就没有标准答案，还是要看病人个别的状况吧，
郑医师只说要继续洗鼻子就是了，等时间过去让身体慢慢修复。那……就继续洗鼻子
吧。书
2014/9/16
纪录一下今天去理头发，重点是脑后接近脖子的部位之前掉光光的头发现在长的够密
了，所以后面又可以用推的来处理了，不用像之前那样把上面的留长来盖住下面的掉
发，也蛮开心的，终于又有一个部分回到正常。加油！
2014/9/30
回诊梁医师。内视镜看鼻咽腔一切OK。请教梁医师问题，最近一两个月有发现一个症
状，就是头一低下来的瞬间双脚会有麻麻的感觉，一下子又消失，这种感觉好像又是
比较累的时候会发现，早上睡醒怎么低头都不会，傍晚、晚上就非常的明显。结果梁
医师一听到就说是很常见的现象，也是属于放射治疗的副作用，他讲了一个专有名词
没记起来，不过重点是他说会慢慢自己好起来，平常补充点维他命B就行了。我猜要
补充维他命B，应该又是脖子那边的神经有受到伤害吧，不过梁医师说不是什么大问
题，也就放心了。
今天又抽了血送去验EBV DNA，心里头还是会担心，不过还是接受检查，这样比较正向
吧！继续努力！
2014/10/15
中医徐医师固定两周一次的调身体。这次特别记录一下，因为问了徐医师吃什么可以
防癌，徐医师在我的药方里面就有加（看不懂的一堆中药名），我问说灵芝可不可以
（其实我吃灵芝好一阵子了），徐医师如果要另外花钱买保养品的话，那么刺五加、
牛樟芝都可以，下回再看看要不要买囉。徐医师还说，我这病应该不会再复发！开心。
2014/10/17
耳鼻喉科回诊，内视镜检查一切正常。倒是郑医师提起建议下次回诊排一下全身骨头
扫描，我之前没做过这个检查，因为之前是直接用更厉害的正子。总觉得又是一种放
射线检查，加上半年后梁医师那边应该也会排正子，一个病分开两间医院治疗实在有
点麻烦，两位医师之间似乎也都没有什么讨论，我是不是接受太多放射线照射了啊？！
2014/10/30
昨晚失眠没睡好，应该是下午喝咖啡晚上喝浓茶惹的祸，半夜胡思乱想，想到怎么一
个月前的EBV DNA检查都没通知结果，理论上是两个星期结果就出来啦，半夜想到这个
又开始胡思乱想起来。一早起床到了上班时间，立马打电话给阮综合，请他们去查一
下检查结果。终于到了下午，来电确定是零。报告应该是早就出来了，只是医师忘了
交代要通知我。我说医师大人啊，你们知道病人在等待检查报告的心情吗？忐忑不安
，焦虑惶恐。下次请记得一定要第一时间通知啊！
2014/11/21
耳鼻喉科回诊，一切正常！下次回诊是两个月后，回诊时间慢慢变长了，开心！
2014/11/25
肿瘤科回诊，这次只看鼻咽腔内视镜，一切正常。梁医师关心了一下耳鸣的问题，这
个老毛病了我想也不是这次生病才发生，或许放射治疗的伤害也有影响到，而且之前
梁医师就说他最担心的副作用就是耳朵听力相关问题，我想又被他命中了吧。不过，
只要能健康的活着，耳鸣、听力问题也不算是什么大问题了，至少现在听力还是很正
常，听力退化正常的老人家也会这样，那就等老的再来烦恼吧！
头低下去会突然脚麻的问题也改善了，开心！
2015/1/16
耳鼻喉科回诊，一切正常！这次郑医师还说“很好”好几次，可能是这次连鼻涕都不
用让他清了吧！希望身体状况愈来愈好、一切平安。
2015/1/21
肿瘤科回诊，今天主要的目的是要回去做头颈部的电脑断层检查，梁医师门诊那边只
是问了一些例行性的问题，口水多不多？能否吃干饭？体重有没有往下掉？耳鸣的问
题？答案是口水还好，晚上不用起来喝水（前几次就这样回答了），吃干饭很久了，
现在体重的问题是变胖太多想要减肥了，耳鸣的问题依旧无解。
2015/1/28
肿瘤科回诊，回去看上星期的检查报告。结果一切正常，就是右边鼻窦炎的症状还是
很明显，电脑断层都照出来了。肿瘤的部分一切平安，开心！
下次回诊是约三个月之后了，回诊时间慢慢的变长，这是一件开心的事情。
回想起来，生病到现在也已经快要一年了，前半年治疗期间的痛苦，后半年追踪检查
的心理压力，这些不是生过病的人大概都很难体会。癌症追踪要五年，我已经过了一
年囉，还有四年，继续乖乖的保养身体，加油！