楼主:
wssllan (wss)
2014-09-26 22:58:47第一次在这个板上发文
如有不小心踩到板规之处请告诉我!!我会马上修改的!!
或是这样的发文内容不适合也请告诉我,我会马上删文的!!!
想请教各位板友是否接触过"紫杉醇"这个自费的化疗药物呢??
多半是针对末期患者吧?
已在网络上查询过,但若有板友有接触过的话,可否分享相关经验呢?
谢谢!!!!
很不想重忆整件事情的始末,因为一切快速得让人措手不及
而我亲爱的阿姨在短短几天之内变成瘫痪....
至亲阿姨在去年年末因为子宫内膜癌第一期,
于高雄荣总进行手术,切除子宫 卵巢 与周边淋巴,主治医师是大名鼎鼎的刘医师
术后回诊都说正常 但阿姨曾向医师反映过后背疼痛 主治医师建议看骨科or复健
其后阿姨也看了骨科并去复健
但疼痛并没有削减 而医师只是提供止痛药
直到中秋前夕 阿姨疼痛状况加剧 到荣总做更详细的检查(断层/核磁共振etc.)
却发现骨头/脑部/肺部已有癌细胞移转的状况
==>非常让人生气的是医生当时并没有多方考量病人的疼痛可能来自于癌细胞转移!!
而证实是转移之后 还一副他该做的都做了 这事情也非他能预料的的态度
即使这种事难以预料 但我们就是外行人 所以才需要医师依照专业去考量这些状况啊!!
你这样说,难道我们应该要自认活该吗?
中秋前夕做完检查后医生便说可以回家了 但就在中秋刚过
周二三时阿姨的下肢却开始无力 周三几乎在床上度过
周四清早紧急从外县市赶到高雄荣总急诊
再做检查发现脊椎肿瘤已压迫到神经 导致下半身无力/无知觉了
从那天起....从一个可以正常活动的人 刹那之间变成只能躺在病床上
需要看护 不要说起身了 连大小便都已经无法自己来....
从急诊那天到现在 不过短短三周 阿姨已经骨瘦如柴....
而医师对于治疗总是讲得非常不正面
即使他必须将最糟的状况告诉病人 但我们更希望他在说明时以及面对我们的问题时
可以更有温度一点 毕竟对于我们来说 是他当时没有考量到癌细胞转移
没有转到合适的科别 延误了我们治疗的黄金时期
转进高荣住院病房的前四天 因为主治医师出国所以检查报告出来各科众说纷纭
一下说是转移 一下又说不像 我们每天都听不同版本实在很无言
也考虑过换到其他医院 但因为病人状况已不方便转院
所以只能带着病历去其他医院参考其他医师的意见
(可惜没看到病人很难做什么具体的Comments)
上上周一紧急决定开刀拿掉脊椎的肿瘤 看看下半身是否能好一点
未能切除干净的肿瘤预计进行电疗
但很遗憾的....开刀之后下半身起色不大....
这两天,在大家的劝说以及其他病友的鼓励下
阿姨决定要试试治疗了
先电疗 后再看状况做化疗 电疗的放射科医师人很亲切 真的万分感谢他
而今天告诉大名鼎鼎的刘主治医师说我们也考虑要化疗时
我不懂为何他要这样惊讶 好吧其实也不难懂 他心里就是觉得化疗也没救了吧
我们与患者本人也担心自己的身体状况不堪负荷化疗
但是现在终日躺在病床上 医生也不说要怎么样治疗才好
这不是叫人在那里等史的意思吗?
也不会说些鼓励病人的话 面对我们的问题好像我们是白痴一样的态度
(是啊我们就是 这本来就非我们专业 但你有必要这样吗? 我要是懂还需要问你吗?)
总是只有他来巡房时才能问我们想问的问题 也不知道他何时会大驾光临
而讲个几句话他也就离去了 也许名医都这样吧 看多了这种患者
对他来说只是患者之一 但对我们来说是唯一的亲人
我多希望他可以考虑到这点 改变他的态度
但anyway 病人是为了自己与其他人活的 不是为了医生而活的
我们都知道无法治愈
但我们都希望能争取多一点时间与亲人共处
所以即使希望渺茫 也不会放弃一丝希望!!!
作者:
ez76123 (ez)
2014-09-27 00:26:00加油
作者:
nokol (骚人墨客)
2014-09-27 01:15:00加油,积极拼一拼,会有机会的。
只能说医生不是万能也不是神算,如果什么都能发现或预测到,应该就不会有人生病了吧,我爸多年来都有做癌指数及胸部X光追踪检查,两年前就看到胸部有阴影,医生一直说无大碍,直到咳嗽不止再做详细检查时,已经是肺癌末期了....身为家属也只能积极面对,一起加油!
楼主: wssllan (wss) 2014-09-27 07:29:00
是啊QQ但在知道是这样的结果后 希望医生态度能好一点…不然病及家属更恐慌…谢谢大家的打气!!!baby大的爸爸目前也是接受治疗中吗?
作者:
lily520 ((~寂寞的季节~))
2014-09-27 12:25:00我只能说医生也是人~病患与家属也是人...同理心真的是很需要,好的医师可遇而不可求~也许是生死看得多了,情绪不能有太大的波折与起伏..并不是冷漠,只是不能外放于言表之间再者,一旦察觉身体有异;一定要极力向医师争取询问~避免有类似本文的情况产生~板上"hd"板友,有发表一篇就是关于骨转压迫,若未及时开刀并给予相关治疗,一旦拖过黄金治疗期其实预后与复原的情况都不太理想..提供原Po参考,加油~~~
作者: rick1124 (粗脖子) 2014-09-27 14:35:00
我能懂你的心情 可是很多不愿发生的结果真的无法怪罪于医生 有一分证据说一份话 病人也看过很多医师却没能给你想要的答案 只能跟你说这也不是医师愿意的 没有明显证据就希望有诊断真的只能求神了吧... 加油!!
我爸现在是定期做化疗控制,可能我爸以前是劳工阶级,体能状态维持的不错,所以目前还可以。我懂你说的医生态度,刚得知我爸得肺癌时,医生一直不肯解释清楚,我陪我爸看诊时只问了确诊是什么而已,被医生知道我有医学背景,就突然开始狂骂我,一直说我到底懂不懂这不能在病人面前说之类的,然后拿十年前的老图叫我自己看存活率,我整个傻眼,我同事都跟我说这医生见笑转生气,但我真的没惹他,也没问任何更专业的事,我爸不想让医生生气,就不让我陪诊了我劝我爸换其他更好的肺癌专科医师,但我爸不肯,就说这间医院离家最近最好,我也只有无奈
楼主: wssllan (wss) 2014-09-28 09:59:00
谢谢各位~~我再来看看lily大说的文章!baby大辛苦了…最近我也觉得医生被问到见笑转生气了…