[心得]抗癌的点点滴滴(直肠癌)

楼主: wishnadia (Fish)   2014-09-03 21:57:50
我妈妈小美的抗癌日记到2014/8/16终于画下休止符...到另一个世界当天使了...
从发文询问各位小美意识不清的情况处理..短短的几天..小美就走了
小美是直肠癌第四期转移到肝脏,两年半的治疗时间
在度过的时候觉得很漫长..但现在回想...小美才多陪我们两年多,觉得好快
会发这篇文章,一来是想谢谢各位的鼓励与建议
二来是分享一些自己两年多来的心得与无法挽回的遗憾给正在奋斗的病友及家属们
希望大家都能治疗顺利、幸福健康
以下建议仅为个人感想,分为几个部分和各位分享:
1. 多听多比较:
除了诊断罹癌的医院之外,建议要将完整病历与电脑断层光盘片至其他医院询问;
若当医生告知治疗无效或无法开刀时,建议也要向其他医院寻求帮助,除了原医院外
最好再多找两间(当初小美就是在A医院被医生告知无法开刀,转到B医院后手术成功,
多了两年的存活期)
善用网络搜寻与多方打听,医生不可能只有自己一个病人,因此最好完全了解病人的情况
上网搜寻治疗方式后与医生讨论可行性,不是说要质疑医生,只是人都会有疏忽的时候。
2. 饮食、运动和心情
其实小美原本的治疗都算是很顺利,手术成功、化疗也有效,甚至在化疗期间还体重增加
养得白白胖胖气色比以前还要好,我觉得天天蔬果汁与运动真的很重要,我家有买一台
慢磨机,原本不甜的水果,用慢磨机处理后真的变得很甜很好喝,这我也觉得很神奇,
但因为价钱颇高,听说国产牌的果汁机也是颇好用的,提供给大家参考,重点就是一定
摄取多样的蔬菜水果,病人的胃口可能会不好,可以采取少量多样的方式,或是请医生开
黄体素,那时小美吃用来增加食欲是满有效的,但不晓得是否适用每位病人。
我觉得最重要的还是心情,小美在过年时因为家里发生了一些事,大大打击到他,隔天
黄疸症状就出现,治疗效果也每况愈下,虽然我知道黄疸不是一天就会形成的,但病人
真的需要耐心照顾与支持,否则要如何忍受痛苦的治疗与病痛?
3. 把握当下,储存相处的时刻(多拍照、有录影最好)
如果病人体力许可,尽量多带他们出去走走,即使去外面吃饭也好,也建议相处的时刻
多多拍照,能录影最好,之前我们带小美吃饭去玩都有拍很多照片,在小美生命的最后
一直播放给他看,小美甚至还在意识不清的时候和我们说:谢谢你们带妈妈出去玩...
而录影,是我的朋友给的建议,真的很谢谢他,因为他妈妈去世2.3年了,他很想念妈妈
的声音;但我们知道录影这个方式时,已经有点晚...所以只有拍到小美黄疸症状的样子
4. 不要害怕谈论死亡,每个人都有权利选择自己离开的方式
这不单单是对病人而言,像现在我自己也开始思考身后事,人的生命终究会走到终点,
在适当的时机,巧妙地询问家人往后的路,才不至于事情发生时来的太快而措手不及;
小美真的很聪明,他在最后一次住院前,去找了我舅妈,简单交代一些后事,说他想要
树葬,所以我们也遵从了他的遗愿,但其实我们早在更之前就应该问小美她想离开
的方式,只是没有人愿意面对.....
5. 安宁照护
安宁护理师有时候其实比一般护理师对癌末病患的照护更了解,也更能感同身受家属的
心情,我们对安宁其实也是很挣扎,但后来觉得小美在一般病房实在太痛苦了,才想试试
安宁病房,但最终..小美等不到安宁的床位就走了..所以我也无法分享安宁病房的情况,
最后一星期我们是有安宁的护理师每天来会诊,提供我们建议与照护,真的很谢谢那位
护理师给我们的支持与帮助
6. 临终前
最后的一个星期,我们留下了许多遗憾...但也有些部分是觉得幸好我们有这么做!
(1)小美在临终前几天,会一直想要下床去厕所或去外面,虽然我们还是有陪着她去..
但还是觉得应该更不要拦着她的...
(2)本来有腹水,所以小美的胃口很不好,但在临终前两天,忽然想吃很多东西,
但因为吐血被医生禁食,我们也担心她的身体,所以没有每样都让她吃,现在想起来,
真的非常后悔
(3)可能我们自己多少也有感觉,在临终前两天有请感情很好的舅舅、舅妈来医院看小美,
在外地工作爸爸和姊姊也有提前回来,让小美在最后有意识时,能和最爱的人相处.....
如果早点开始吃化疗药会不会比较好?
如果当初有上台北接受放疗会怎样?
早知道在她临终前就让她多活动
早知道她想吃什么就让她吃
我还来不及带小美来台北新的租屋处、来不及带她去新开的餐厅、来不及带她去花东玩....
遗憾最痛....
其实吃得饱、睡得着、能走能动能思考,就是很大的幸福;把握自己拥有的
一切,因为这些感受对很多人来说是种奢求;人生没有什么好过不去的.......
珍惜身边每个爱你与你爱的人,健康平安最重要!
最后分享江蕙的落雨声给大家
https://www.youtube.com/watch?v=_RphQL9VWUI
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-09-03 22:16:00
w大,加油!节哀顺变。相信小美妈妈已经去了远方那个美好的国度,继续展开她新的人生旅程。愿你与其他家人,一切顺心如昔,平安健康。我,从以前就常跟已故慈母说,人生最大的幸福就是平安,能平安的日复一日度过,远比千金洋房在手还要珍贵。死亡,不会因为害怕或是不想面对,就不会发生,能够坦然以对,我们或许才能真正体悟何谓“放下”。加油,人生真的没有什么是过不去的,除了,自己不想跨过去以外。谢谢你的分享,也希望您,有空时也能回来板上看看帮忙其他更需要帮忙的人,因为我们都曾经面临那样惊慌失措与茫然无知的过程。祝福你。
作者: dolo (Joe)   2014-09-03 23:17:00
厘清一点 如果一开始就肝内多处转移 原发处手术不见得有帮助
作者: hope1 (希望一號)   2014-09-03 23:36:00
谢谢分享,妳们已经做得够好了,请别自责了喔
作者: pei5444 (噗噗风)   2014-09-04 00:54:00
谢谢分享...今后我们也会多多录影的... 也请你保重!
作者: fioo (fioo)   2014-09-04 00:56:00
加油喔!
作者: ez76123 (ez)   2014-09-04 01:01:00
加油!!感谢分享!!
作者: lennahc (唷)   2014-09-04 10:04:00
保重!我也有遗憾,真的应该让我爸想吃什么就吃什么QQ录影录音留下声音回忆也很重要,声音会渐渐忘记QQ
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-09-04 10:32:00
其实录音或录影,个人觉得要见仁见智。有些人平常生活点滴就会记录,这是无妨,可是如果是只因为要留做以后缅怀纪念可能就需要考虑一下。因为,已故慈母从生病以后,就不喜欢拍照,她不想留下那种病恹恹的形象,我想我是可以体会的。人,都希望在别人面前留下最美好的一面,我自己当然也不例外。提供大家参考。
作者: Js1233 (尸ㄒㄒ你真是杂碎)   2014-09-04 13:34:00
推你最后一段
作者: fireflyana (旋转)   2014-09-05 13:11:00
谢谢分享。好好保重。

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