从办完爸爸的后事结束
一直想上来打一篇心得文
但又迟迟不敢下笔
怕重新回想这一路会太难过
刚看到自己一年多前的文章
那种焦急，不安
到后来，只希望爸爸可以解脱
这一路真的好苦
我想可能这篇心得文对板友没有什么太大的帮助
只是抒发一下这一年一路走来的点滴
在2013五月底，我爸58岁，因黄疸明显且身体不适去医院检查
初步发现是胆管阻塞，本以为会是结石
做了仔细的检查后，诊断为胰脏癌
还记得那时我在对岸工作
接到家人LINE来的消息
开始打工作交接当天直接搭机返台
记得那时候打字的手都在抖，讲话的声音也在抖
一整路眼泪流不停
一直在心中埋怨为什么是我爸，为什么是我家
从小跟爸爸较不亲，他跟我们兄弟姊妹平时没有什么对话
但我知道我们心里都是爱彼此的，只是不会表达
回到台湾，到了医院
看到我爸躺在病床上，我的心都碎了
那曾经是我永远的靠山阿爸
躺在床上，面容哀愁
告诉我他从来不是个好爸爸，但他很爱我们
平时没有互动的我们，就这样握著彼此的手
我帮他打气，说一定会好的
他要了一本笔记本，写了他这阵子的心情
本来就打算工作再做一阵子就要离职放自己长假出国流浪
结果发现爸罹癌
不顾爸妈反对，硬是辞职回台湾（我姊已嫁人，我弟也在国外工作）
六月进行手术，本以为会做大手术
结果因为肿瘤太靠近血管无法切除
只做了胆囊摘除以及绕道
手术过后全家人心情荡到谷底
外科医生直接宣判日子剩一年多，化疗效果不怎样
挨了一个这么大的刀，居然是这样的结果
但日子还是要过，手术伤口较OK后，爸依然有接受化疗，装了人工血管
一开始的疗程较轻，住院施打健择＋5FU，两周一次
后来因实在太难桥到病房，改成健择门诊施打，5FU带回家打
还记得我妈一开始要自己拔针很紧张，后来发现其实不难
这之间居然还曾遇到5FU缺货，改成健择加量
副作用还算轻微，除了起疹子发痒之外，并没有太大的不适
但手术后肠胃变差，一天跑好几次厕所
虽然变瘦快十公斤，但体力还算好，可以自行开车，操场快走十圈
只是人工血管让他无法打他最爱的高尔夫
胃口那时还可以，只是化疗让他无法吃最爱的生鱼片，吃牛排都要点全熟
还记得八八节我们安排了家族旅游
饭店有游泳池，晚上我们全家人一块去游泳
看到爸可以游泳，我觉得好开心，好像一切都没发生一样
结果隔天早上爸就不游了，怕被其他人看到他手术后肚子的大疤痕
不舒服的状况愈来愈频繁，但通常都发生在化疗后一周内
所以我们算准了时间，十一月初还去了一趟日本
第一天因为班机时间太早，没有休息好
我爸很不舒服，但又要配合行程走，体力有点不支
后来几天休息够了状况较好
虽然要一直跑厕所，但大致上都还OK
就这样固定的治疗到十二月底
发现CA-199指数上升，主治医生说目前打的化疗药控制不住癌细胞发展
改施打白金类药物自费Oxaliplatin＋原本的5FU
副作用非常明显，我爸做一次就想放弃，但依然做了三次
身体状况也愈来愈差，胃口也不好，开车更是不可能，走路也虚弱
直到今年一月底，我本来还心想，应该大家可以顺利一起过完农历年时
某个下午，我听到我爸厕所有一个声响
但后来又没什么声音，我心想应该我爸还在厕所，因为他后来在厕所时间都很长
我想应该没什么事，也没喊他确认（事后超级后悔，原来那一声响是他跌倒后昏倒）
就在我在我房间继续做我的事情时
听到我爸大喊我的名字，声音听起来很痛苦
我吓得赶紧跑过去看，我爸痛苦的走出来，说＂吐血，吐血...＂
把他扶到床上后，我到浴室看，地上一大坨血，我脑子一片空白
赶紧打电话给我妈，叫了一台出租车，直奔急诊室
这是第一次发生的紧急状况
急诊室真的用人间炼狱来形容都不为过
病人多到走道满满都是病床
我爸一开始还没有床，在轮椅上等
后来他又开始吐血
血量之大让拿着塑胶袋的我不知所措，我永远记得拿着那袋子沉甸甸的感觉
以及护理人员叫我去量那袋血容量时我有多害怕把它倒出来
努力保持镇定，其实眼泪已在眼眶不敢流出来
终于给了我爸一张床，送进急诊里面的治疗室
我爸开始交代遗言，我说还没，我们都很爱你，一直想办法安抚他
后来安排照胃镜，医生还强调说照这胃镜很危险，可能随时有状况
照完结果，发现肿瘤把新生血管吃掉了，造成血管破裂
有先打一针止血针暂时止住血，本来要转放射科做血管栓塞，但风险很大
过了大概一个多小时后照CT，因医生说没看到出血点所以先不做栓塞，先在留观室观察
总之后来忘记住院几天，在过年前有顺利出院了，也顺利过完农历年
之后放弃化疗了，虽然主治医生有说最好是继续打5FU
爸爸拒绝了，但还是维持两周一次到一周一次的固定门诊
后来有一次，爸突然整个人发冷，那已经是大棉被收起来的春夏季节
爸全身颤抖，发烧，赶紧给他盖被子，热敷，但情况依旧
刚好那天是门诊的日子，赶紧送医院，医生说胆道感染，先去急诊打抗生素
忘记确切状况是如何，医生说要装胆管把胆汁流出来
爸爸问，那胆管何时拔，医生说，不能拔，以后就一直装着
爸爸很痛苦做决定，一开始拒绝，考虑很久终于妥协后
放射科那边又说胆管肿得不够大无法装，所以后来没装，也出院了
病情每况遇下，这之间还叫了救护车送了几次急诊我也忘了
每次送急诊，就是恶梦，因为急诊一定要先做Ｘ光以及抽血
爸的血管已经很难抽到血，每次都要挨很多针
甚至到最后一次送急诊时，因抽不到血，抽大腿
爸痛苦的哭着说，为什么还要给他治疗，我们的心，也好痛
后期就是疼痛控制比较困难
每天都在痛，从口服药的加量，到贴玛啡贴片
但依然无法有效控制疼痛，每天都痛到哭，我们看了也好痛苦却不知道怎么办
后来觉得血液肿瘤科的医师没有更好的办法，便自行洽了同医院的安宁科
一开始是居家护理，维持了两周，状况不佳，住进了安宁病房
刚住进安宁时，觉得安宁的照料好贴心
亲切的护理人员，完善的设备，热心的志工
但爸住了两周，状况稍稳定后，又吵着要回家了
回家差不多一周，我们连借回家的轮椅都还没有派上用场，又回到安宁病房
确切爸的癌细胞有没有扩散，哪些器官已受影响，我们实在不知道
因为也没再更深入的检查
只是那时，爸瘦得皮包骨，手脚却水肿得厉害，尤其是脚，完全不像一般人的脚
热敷，按摩，都没有明显效果，陆续有吃过几次利尿剂有好一点，但反反复复
后来的玛啡止痛药用皮下针施打，固定时间四个小时打一次，所以疼痛控制还OK
但脑筋已经愈来愈不清醒了，连想说的话都没有办法好好表达
晚上无法好好睡，镇静剂DORMICUM的药量从一开始的一针变成一大管，施打整晚
这个药让他更不清醒，虽然终于晚上可以好好睡，但药一停，他立刻醒来，却不是很清醒
整个人浮躁，痛，已经不是打玛啡就能控制的痛，全身都是骨头所以什么姿势都痛
那阵子我跟我妈我弟轮流照顾，心力交瘁之余，心里真的很难过
因为从那时候开始，我就知道，真正的爸已经不在了，他已经不是原来的他
他真正的感受是什么，我永远没办法知道了
台中荣总的安宁病房有一个洗澡的设备，很贴心，病人可以躺着洗SPA
还记得那时我觉得有一点别扭，所以我站在旁边没碰水
那时的护理师跟我说，妳要一起帮忙洗，不洗妳会后悔
还好我一起洗了，因为就在一周后想再用SPA设备那天，爸走了
那天是7/5，前一晚轮到我陪爸睡在病房，那天他睡得特别熟
半夜几乎都没有醒来，通常早上六点药效一过，他就会开始躁动了
可是那天没有，就一直睡
我记得我心里其实害怕他醒来，因为醒著的他只有痛苦
我心想，睡了也好
结果，这次就真的再也没有醒来了
心情其实超级复杂，想到爸终于不用再忍受这些痛苦，终于解脱了
但同时又非常难过，他真的走了吗？当下真的很不真实
一直到现在已经过了一个多月，想到爸最后受的这些折磨
心里还是会揪一下，觉得好舍不得，舍不得他走，舍不得他受病痛折磨
我想我在近三十岁时接受这人生的课题
跟很多人比起来算早，但跟很多人比起来也算晚了
虽然到现在还是会埋怨老天，为什么是我的爸爸，但我想有一天会释怀的
谢谢这个板的存在，真的
不管是焦急不安时，或是心里想找个出口时
还好有板友们的资讯与同理
这是身边的亲朋好友都无法给予的
祝福大家早日康复，顺利从这个板毕业