渐冻人家属心声：冰桶挑战让我爸爸每天都充满期待！
编按：非营利组织 The ALS Association （简称 ALS，美国渐冻人协会）发起的“冰桶
挑战”（Ice Bucket Challenge）募款活动从美国烧回台湾，台湾名人纷纷响应，占满你
我的涂鸦墙与媒体版面。有些人认为这个活动成功引起话题，无论如何是一个成功的公益
行销案例；但有些人也批评许多名人参与活动是为了拉抬自身声势。但无论如何我们希望
可以回归事件本质，借由这个机会让更多人了解渐冻症，并且让更多人愿意为此出一份力
。
文／谢萍（渐冻人家属）
最近冰水挑战风潮很热，媒体不断重播，导致反感与批评声浪开始出现。但身为渐冻人女
儿的我，有些心路历程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而发，谢
谢：）
最早得知渐冻人（英文简称 ALS），是因为看乡土剧陈昭荣演的八点档；戏中被宣告罹患
渐冻症的主角有如五雷轰顶，配上铿锵有力的音乐，大大引发戏剧高潮。而我们家也经历
了这高潮迭起，然后二十出头的我明白一件事：人生如戏，戏如人生。
一年前，陪着爸爸去荣总看诊的时候，医生很模糊的表示，报告出来即可得知是否是“肌
萎缩性脊髓侧索硬化症”；听完后我还回家 Google，才知道原来那就是俗称的渐冻人。
陪爸爸回诊看检验报告的时候，医生说：“报告已经出来，四肢有三肢开始萎缩，那接下
来我们就开始…治疗。”我完全还没有反应过来，因为医生完全没说是什么病啊！医生看
到我们脸上的困惑，突然转头说，“就是俗称的渐冻人。”那时，我以为我会像电视演的
一样，眼前一片黑或是五雷轰顶跪倒哭天抢地，但，我发现，比起那些，我有更多的疑惑
；因此开始连珠砲地问医生许多问题，然后才发现我们对这种罕见疾病了解的太少，生活
中也太少有机会关注，或是有管道让我们接触跟了解。
新闻可能播报渐冻人多可怜，但没提到为何会得到这种疾病？病程如何？所以我们与其说
是害怕这个疾病，但更恐惧的是我们根本不知道这疾病是什么？ 而且不止我们，许多医
生可能也不是很了解渐冻人，因为渐冻人有需要送医时，往往可能误判症状或造成医疗上
的危险，这对渐冻人来说也是一大恐惧！
回顾爸爸被确诊之后的这一年，我们家整个面临大翻转，起初只有我们一家人自己奋战，
所有问题只能自己上网找答案，医生说的资讯对我们来说总是太不够，所有心中疑惑只能
自己寻求解答，而这个疾病一天一天过去，会有不一样的病程改变。从手指头无力，无法
拿笔拿东西；到手举不起来，喝水吃饭需要人喂；脚无力，站起来需要人抱；身体无力，
睡觉翻身需要叫亲人起床帮翻一下；还有肌肉一直萎缩，都无法好好睡觉，总是会在半夜
听到爸爸大叫的声音，因为脚抽筋了！而我们也养成在熟睡中立刻迅速跳起，赶快帮他拉
脚舒缓疼痛的习惯，这个状况一晚总会发生好几次，“一觉安稳到天明”是离渐冻人还有
家属很遥远的一个梦想。
渐冻人病患还会不时腿软，看着爸爸跌坐在地，我们三个人却怎么也扶不起他，因为他不
是脚伤或虚弱的病患而已，他是全身瘫软无力，因此我们无法依靠稍微搀扶让他站直，而
是需要像抱小孩、婴儿那样抱住他的全身，你得给他全部站直的力量才能让他站好。当时
看着瘫坐在地的无助爸爸，与昔日威风豪气一家之王的样子，形成强烈对比，当下我觉得
好无力好生气好难过好想大哭！我有满腔的怒气与埋怨，但我不知道要骂谁，因为这病就
如同乐透随机挑选一般，无从得知得病的原因，为什么是你得到这个病？没有人知道！（
只能说你衰？那这世界真是太不公平！）
然后我发现，如果我都这么的无助无力、满腔怒气，那罹患渐冻症的病人呢？他们又该有
多无力多绝望！因为这个病就是全球五大绝症之一，完全没药医！而因为他们罕见，得病
人数之少，所以能得到的资源或医疗关注相对更是少，更不用说那些只想赚钱的药厂，根
本不会想花大钱研究这疾病。很多病友因为寻求密医或神医倾家荡产，他们真的很努力想
要活下去！
爸爸的病程目前还算初期，有更多的渐冻人已经面临气切（需要呼吸器，停电可能就会有
生命危险），胃造瘘（身体开一个洞，直接灌食），还有更多对于我们家属现在来说不太
了解，可能也不太想去面对的事。能知道的是，他们正在承受非人般地痛苦！而且意识清
醒地看着自己不断地一步一步往死神迈去。
中间有一度我们全家陷入绝望，刚出社会的小孩们发现人生再没有所谓梦想、抱负或打拼
事业这些事；妈妈突然一肩扛起家中所有重担及经济压力，还得花心力照顾枕边人，好不
容易觉得人生已走入中年可以开始享福，殊不知未来却好像没有任何喘气的曙光；爸爸觉
得自己得绝症，不想让众人知道，也不想再踏出家门。我们全家好似集体得了忧郁症，全
家人都快被这病带来庞大的压力，压到喘不过气，彼此情绪火爆！整个家再也没有什么爱
或温暖或体谅包容，只有互相怨怼，这就是再现实不过的人生。
这时我才发现，我们真的必须求助，因此跟渐冻人协会联系（坦白说，之前虽然看到很多
资讯，但我真的不知道原来协会能提供的帮助是这么大！这可能也是一般社会的印象，就
像我们也遇到很多病友起初因为无力负担会员费用，而因此不加入会员）协会立刻派志工
来家庭访视，还有协会理事林伯伯，也立刻来探望我们，给予我们莫大的协助。包含增加
我们对于疾病的了解，病程进度的掌握（病程走到什么阶段，应事先准备什么！像是无障
碍空间或轮椅/气垫床/抽痰机/呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他伤害，也
降低了我们的恐惧。）我们也是因此如此才得知协会资源取得不易，此病为弱势中的弱势
！
最后对于冰桶挑战，我只想说无论捐款多少，光是这活动不断的被炒热，能够让社会大众
关注到渐冻人，对于渐冻人家属、尤其渐冻人病友，就是很大的鼓舞，也让我们更有了信
心，更重要的是，有了“希望”！虽然不知道什么时候才会有新药、有医治的方式，但知
道社会上有非常多的人开始关注这议题，并且出钱出力！对正在辛苦奋战偶尔感到绝望的
渐冻人病友，就是一线生机与很大的希望，至少我知道我爸爸这阵子每天都很开心，很有
目标！等著看明天谁被点名了？谁又响应活动淋冰水了？觉得好像又充满了能量，可以继
续充满希望的“期待每一个明天！”
所以希望看到这篇文章的大家，都可以勇于接受挑战，把爱、温暖、希望传给所有渐冻人
！并且也同时向您的亲友或偶像发出挑战，希望这活动能够延续下去，使得更多的人认识
它，让大家共同来消灭这个疾病。
● 你被点名参加冰桶挑战了吗？多留意以下几件事情，你会做得更好
http://npost.tw/archives/9921
● 欢迎大家捐款“渐冻人家庭守护天使劝募计画”
http://www.mnda.org.tw/Sys_Show.asp?AD=5%2C16&ID=7
本文由作者授权转载，原文在
https://www.facebook.com/pingglobetrot/posts/916121108401653。
另外加码 原文之分隔线下部份
以下，此文转帖自同为渐冻人病友的林伯伯 林咏沂 发文，让大家更了解渐冻人心声。
‘"渐冻人"的生活处境，绝对可以用 "活在第十九层地狱" 来形容，病程变化不一，终至
要面临心肺衰竭，而选择插管，气切，管胃，至此面临生死悬崖边，需要高度专业的，有
耐心有爱心的照顾。然而今天的病患，在等待死亡前夕，还需面临外籍照护半夜的脱逃，
面临未及时抽痰而窒息的威胁，对药物的的给予－营养素，延缓剂皆无，我们的卫福和劳
动只有放任，毕竟我们是弱势中的弱势，我们目前只能为吞下那口气求生。同是双脚走路
的人类，竟然不受人道的待遇，"冰桶挑战" 不是一般性活动，它是公益性的，唤醒大疾
病的认识，同时献出一点心力。
成立 "渐冻人之家"，是我们努力的目标，我们希望借由我们的努力，唤醒官员的良知，
毕竟要照顾一位病患所需人物力，已经是超越一般人所能承担，这后发性疾病往往因工业
污染，伤及人类免疫系统，政府有责任为它们妥善照顾。
大有为的政府请拿出具体的政策与行动，对弱势族群真该尽心，这是会让历史歌颂的。’