碍于在网络上实在太少这个疾病可参考的文章
所以一直想整理并纪录下一路下来到目前的状况+医疗资讯，希望多少能对之后有需要的人?
写在最前面
检查-治疗至今三个多月，划一些重点（随时想到就更新XD）：