Re: [新闻] SMA基因治疗药物达4900万 健保署已给付3人共1.47亿元

楼主: allen501pc (Linux User!)   2024-09-16 22:40:13
如果我没记错的话
去年左右,开车听广播刚好有听到广播主持人访问SMA的会长(还是副会长我忘了),被访
者她刚好也是SMA患者。
她才20出头岁,当时产检也都没检查到这一块,父母就这样把她生下来了。
印象中她有提到,现在随着医学技术进步,这种案例已经很少很少了。
但是,全台湾有大概200多个案例,这些家长并不是都这么厚脸皮,一直要跟健保局要钱,
而是真的弄到家里都快破产撑不下去了,听她提及,特地让医院专案引进来也是很麻烦,希
望政府能够帮忙这一领域。
每一位孩子都是父母心头肉,谁也不希望这种不幸的事发生。
只能说,板上不少乡民也是有一定人生历练的,只要是亲人遇上这种很难治的疾病,那种天
人交战 救还是不救 真的会很煎熬。
言尽于此

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