1.媒体来源:
tvbs
2.记者署名:
丘力龙 报导
3.完整新闻标题:
“脖上的背包”德国女罕病长9公斤肿瘤　垂到大腿得用吊带装
4.完整新闻内文:
德国一名女子罹患罕见疾病“第一型神经纤维瘤”（NF-1 neurofibromatosis），脖子后
方长出约20磅（9公斤）重的巨型肿瘤，重到垂到大腿，出门时还得用吊带“携带”。随
著肿块不断增大，女子的喉咙承受的压力越来越大，导致呼吸困难并影响平衡。她痛苦表
示，肿瘤就像“脖子上的背包”，就算只是轻轻碰撞，感觉也会像是被人“用球榜击打。
”
《每日邮报》报导，来自德国格平根（Goppingen）的30岁女子亚历珊卓 （Alexandra）
，罹患“第一型神经纤维瘤”，从小学开始，脖子上便长出肿块，15岁时长到柚子大小，
如今则是约重20磅，占她体重的20%，几乎是她身高的一半。
由于肿瘤实在太重，亚历珊卓难以坐下、睡觉和穿衣服，也没有工作，只能和父母同居。
她行走时得格外小心，因为肿瘤经常导致她失去平衡跌倒。她也得尽量避免去拥挤场所，
因为即使是轻微地意外撞到肿瘤，也会感觉像被球棒狠打。为此，她特别制作一条吊带携
带肿瘤，她的爸爸也经常走在她身后保护她。
尽管诸多不便，亚历珊卓仍不敢切除肿瘤，因为她担心肿瘤附着在她的脊髓上，切除可能
使她瘫痪。外科医生也表示，由于大量血液注入肿瘤，切除也有失血过多风险。
后来，亚历珊卓跋涉千里来到美国洛杉矶，向头颈外科肿瘤学家瑞安（Dr Ryan Osborne
）求助，经过6小时手术，并使用止血带来切断血流，终于成功将生长物移除。
如今，亚历珊卓终于可以买想穿的衣服，她表示：“我很高兴有一个正常的脖子。我现在
感觉很漂亮，像个公主。”
神经纤维瘤病可分为两型，第一型发生率约三千分之一，又称为冯雷克林豪森氏症（von
Recklinghausen disease），具有较明显的皮肤病灶。发生原因是人类的NF-1基因发生突
变，该基因调节一种在细胞生长中发挥作用的蛋白质，并被认为是肿瘤抑制因子。生长的
肿瘤不一定为癌性。
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也太夸张的，不说还以为是__丸.............