Re: [问卦] 看到红斑性狼疮想到啥?

楼主: ninja99 (hayabusa)   2023-12-13 16:06:46
身为风湿免疫科从业医疗人员,简单分享一下全身性红斑狼疮(以下简称SLE)。
SLE是一个女性为主的疾病(占8成左右),育龄女性占大多数,但男性、老年人、孩童也都
有可能发生,在台湾可以申请重大伤病证明。台湾每年新增个案约1000人,有逐年增加趋
势。
目前引发SLE病因的说法有很多,除了基因以外,女性荷尔蒙、紫外线、病毒或细菌感染
,甚至一些抗生素、血压或心律不整用药等原因都有文献提出过。而上述基因的变异加上
外在因子影响人体免疫系统,进而产生自体抗体(Auto-Abs)并活化补体诱发发炎反应攻
击自身的组织器官。简单来说,就是原本保家卫国的抗体,枪口一转,开始杀起自家人来
了。
所以说,脸部或皮肤侵犯就是大家比较常听到的蝴蝶斑狼疮症状,大概8-9成。但要是真
的这么简单就可以诊断SLE,医界就不会称SLE是伟大的模仿者了。基本上,全身各个器官
系统都会是攻击目标,有些患者发病时皮肤倒不一定会有症状。患者第一时间可能会因为
关节不舒服到骨科、下肢水肿到肾脏或心脏科、或认知障碍到精神科、或是抽血血球异常
到血液科就诊,有警觉的医师就会转介到风湿免疫科做进一步抽血自体抗体评估。但如果
发作症状较为严重的患者,可能就会以肺出血、癫痫、血栓疾病直接送急诊。如果累积受
影响的器官组织越多,患者预后越差。
事实上,目前SLE治疗相当进步,从基本款用药奎宁,到进阶的免疫调节抑制药物(移护宁
、山喜多、环孢灵素等),再到这10几年来陆续有一些单株抗体生物制剂上市,大致上都
可以将疾病控制在缓解(remission)或低疾病活动度。针对很严重的并发症如狼疮肾炎、
中枢神经SLE、肺出血之类还有合并脉冲类固醇、血浆置换或免疫球蛋白等治疗。患者最
重要的是要规则门诊追踪和服药、做好防晒、保持作息正常,预防感染,疫苗(肺炎链球
菌、流感、带状疱疹之类)建议要打。
另外世事难预料,建议大家趁身体健康时早点买医疗保险吧,现在很多新药和治疗,健保
是没有给付或条件相当严格的。例如上述的血浆置换或免疫球蛋白疗程自费大概10到20几
万左右,生物制剂例如莫须瘤单次疗程大概8万,这对一般家庭负担是相当沉重的。
SLE的范围相当广,以上提供一些浅见,有谬误或需要补充的,再请版友们指正。

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