联合报 / 记者李树人、沈能元、林琮恩、李青萦台北报
https://health.udn.com/health/story/5999/7608831
HIV感染者3困境 老后无家可归
爱滋防治达标3个90% 3.5万名感染者却面临老后求助无门 难有生活品质
台湾即将迈入超高龄时代,如何健康、幸福老去,成为人生必修学分,对于HIV感染者来说,这更是困难的课题,确诊后即丧失购买保单权力,一旦失能,缺乏生活自足能力时,恐面临照服员拒绝提供服务、且找不到愿意收置的安养机构等困境。爱滋相关团体呼吁,政府应重视此议题,提早因应,别让老迈感染者陷入悽惨恶梦。
疾管署今年11月统计,全台现有3万5508名HIV感染者,50岁以上中高龄者超过3,000人,而年逾65岁银发感染者则有511人。台湾爱滋病学会理事长、台大医院云林分院副院长洪健清预估,到了2036年,50岁以上感染者超过2万7000多人,在面对老后准备时,恐四处碰壁,不知该何去何从。
台湾爱滋防治表现优异,名列全球前段班,早在2020年就达成“爱滋防治90-93-95”目标,也就是90%感染者知道自己感染、93%已知感染者接受服药治疗、95%服药的感染者测不到体内病毒量,为亚洲第一个超越联合国爱滋病规画署(UNAIDS)设定“90-90-90”目标的国家。
近年来,联合国提出第四个90,那就是90%病毒获得抑制的感染者是可拥有良好的健康相关生活品质,且延长生命,这也凸显出HIV感染者老后安养的急迫性。
洪健清强调,随着医药进步,只要规律用药,死亡风险大幅下降,绝大部分感染者都可以做到U=U(测不到病毒等于不会传染)。此外,国外大规模研究显示,只要早期诊断、病情控制良好,HIV感染者平均余命仅与一般民众相差5岁。
“随着年龄老去,感染者也面临慢性病照护、长照、机构安养等需求。”洪健清表示,感染者身体处于长期发炎状态,因此,更容易罹患高血压、高血脂、高血糖等慢性疾病,骨松、心肌梗塞等风险也较高。研究发现,感染者罹患心血管疾病的平均年龄,较一般民众提早10至15年,而50岁爱滋患者身体素质,约等同于65岁正常人。
再过10年,台湾约有一半感染者为50岁以上的中老年族群,人数众多,背后所潜藏的社会议题不容小觑,财团法人台湾关爱基金会(关爱之家)主任陈佳备表示,大部分感染者与家人关系不好,独居比率远高于其他人,家庭及社会支持系统普遍较差,一旦失能卧床,对于长照服务、机构安养等需求,明显高于一般民众,届时众多感染者势必面临求助无门的困境。
事实上,不用10年后,愈来愈多感染者现已成为安养机构的拒绝往来户,陈佳备指出,只要告知感染者身分,几乎都被机构婉转地拒绝,理由不外乎是“满床”、“等候入住的人众多”。
洪健清点出问题症结,长照机构中的照服人员担心自身被感染,而拒绝照顾。机构负责人则担心感染者入住后,现有住民决定搬离,占床率变低,收入大受影响。
台湾9成5服药感染者达到U=U,但调查发现,近4成5国人没听过U=U,连以感染者为主的社群调查中,不到6成真正了解U=U。因不了解,而有所误解,当HIV感染者需长照服务时,相关人员仍对HIV存有迷思,导致感染者求助无门。
对此,卫福部长照司副司长吴希文表示,依“人类免疫缺乏病毒传染防治及感染者权益保障条例”,感染者就医、安养及居住等权益,均受到保障,因此,长照机构不得拒绝收置感染者,而个案在入住之前,也不必主动告知病情。
医事人员拒照护 宣导提升疾病认知
由于近年爱滋病药物效果良好,若稳定服药,可达到U=U(测不到病毒等于不会传染)理想目标,尽管如此,仍有一定比率的医事人员不愿照护HIV感染者,护理人员爱滋病防治基金会于2019年调查1100位医护人员照护感染者的意愿,结果发现,仅约4成护理师、药师乐于照顾爱滋患者,而这些医事人员大都服务于爱滋指定医院。2021年基金会再次调查,对象则锁定长照机构工作人员,结果显示,45.7%受访者不愿照顾爱滋个案。
台大医院个管师、台湾爱加一协会理事长施钟卿表示,长照专业人员之所以不愿照顾爱滋病患,关键在于对于疾病认知不足。事实上,另一项医疗人员爱滋认知调查发现,只有2成受访者听过U=U,以致担心照护HIV感染者时被传染。
台中荣总爱滋病个管师谢佳吟表示,爱滋病患至牙医、耳鼻喉科等需器械治疗的科别,容易遭受拒绝,理由为病毒量高,希望等患者病毒量下降、免疫力提升,再回来就诊。安养机构应该也是如此建议,感染者规律用药,达到U=U,入住之前,出示健保快易通,秀出病毒量数字,让服务团队安心。
爱滋感染者权益促进会秘书长林宜慧表示,照服员受训、教育训练时,都上过性平课程,了解爱滋病友的医疗权益。此外,熟知感染途径,只要不执行侵入性医疗行为,就不会担心被感染。尽管如此,权益促进会仍常接到感染者的抱怨电话,指称原本预约照服员有关擦澡、洗头等服务,但对方得知感染者身分,就拒绝前来住处。
新北市私立衡安护理之家主任陈吟倩坦承,一般安养机构是不收置HIV感染者,她之前服务的机构则较例外,7年前即有中风、偏瘫的感染者入住,集中在一个房间,床头不会特别注记病名,只要做好在职训练,做好管控,照服员戴上手套,仍可协助患者洗澡、喂食。
“台湾过去近四十年来,并未发生因照护爱滋感染者,而遭传染的事件。”疾管署副署长曾淑慧强调,感染者与一般长照住民一样,长照机构无须特别拟定另一套感染管制措施,如无亲密行为,是不会传染给同住者,就算共用卫浴、共食,也相当安全。
“爱滋病去污名化相当重要,且长照机构应保护感染者隐私。”国内爱滋治疗权威、台大云林分院副院长洪健清表示,爱滋病与B肝病毒一样,属于慢性病毒性感染,只要规律服药,测不到病毒量,就不会传给旁人。政府应该更积极宣导及卫教,提高民众对于爱滋的正确认知。
长照机构不肯收 关爱之家推共生宅
因中风、肢体偏瘫,五十多岁的陈先生(化名)需长期卧床,尽管社工多方接洽,打了数十通电话,仍找不到愿意收置的安养机构,只能由八十多岁、行动不便的老母亲照顾其生活起居,状况令人不舍 ,而他之所以屡吃闭门羹的原因为HIV感染者身份。
与爱滋指定治疗医院签约的安养机构家数达二三十家,但记者实际致电几家机构,过程相似,一开始院方热情地介绍机构环境及特色,但一听到“爱滋”二字,态度冷淡许多,顿时宛如机械音,最后答案均为“现已满床”、“请等候通知”。
类似遭遇个案愈来愈多,关爱之家预计明年成立全国第一家专门收置感染者的养护机构,以解决感染者安养困境,主任陈佳备表示,该爱滋长照机构将以“共生宅”为概念,保存现有中途功能,另设二十几床安养床位。
陈佳备表示,对于爱滋感染者来说,老后失能失智,如需机构安养,将面临极大的挑战,绝大部分安养机构一听到“爱滋”两字,几乎用尽理由婉拒,不愿收置。
以陈先生为例,因偏瘫而卧床,只能由80多岁母亲照顾,其胞妹担心母亲倒下,希望尽快找到安养机构。社会局志工提供两三张A4纸张,上面印有数十家号称友善的安养机构,但打了一轮,均遭拒绝,最后由关爱之家提供床位,迄今安置四五年。
据推估,全国近千名爱滋个案有长照需求,而目前与医院签订合约,愿收置爱滋个案的长照机构共二、三十家,但2021年一整年真正入住的个案数却只有50人。
陈佳备表示,长照据点可分为ABC等三种等级,但不管是那种类型,都会让感染者吃闭门羹。为此,不少感染者于入住前隐瞒感染身分,就有照服员意外发现个案服用抗病毒药丸,进一步查证药物适应症为爱滋病毒,竟拒绝提供照护。
卫福部长照司副司长吴希文表示,感染者在入住机构前,无须主动告知病情,但大部分人都会主动告知自身慢性病史,但大环境对于HIV认知不足,以致感染者担心被机构婉拒,而隐瞒罹病。
南部地区一家安养机构对外声称愿意收置“特殊个案”,但每月收费四万起跳,另一家大型医院附设护理之家收费更高,每月费用近六万元,绝大部分感染者无法负担昂贵费用。
陈佳备指出,为了筹备安养机构,最近安排自家工作人员至某受训单位接受照服员训练课程,不料,具有专业医疗背景的主讲者在听到“关爱之家”四字,直觉前来受训的人可能也是感染者,顿时面有难色。
“如果幸运住进机构,也可能悲惨收场。”陈佳备指出,就有感染者在脑中风后,身体偏瘫,无法生活自理,好不容易找到安养机构,入住后身体退化速度极快,状况愈来愈差,家属认为,原因在于照服员面对感染者时,心生畏惧,难以提供相同品质的照护。
买不到医疗保险 盼健保大数据帮忙
依照现行保险制度,只要被确诊感染HIV,即被商业保险拒之门外,爱滋感染者权益促进会秘书长林宜慧为数万感染者请命,保险公司早已为慢性疾病患者设计“弱体保单”,希望比照办理,也能为感染者设计出专属保单。不过,保险业者表示,可能性极低。
林宜慧指出,U=U已成国际共识,只要HIV感染者规律用药,测不到病毒量,就不会传染给其他人,如同一般慢性疾病一样。国内爱滋感染者仍以年轻族群为主,一旦确诊,就无法购买医疗险,不得带病投保。希望卫福部提供健保大数据,让保险业者精算后设计专属保单。
对于感染者安老议题,保险金融业者表示,目前可透过安养信托等工具,协助安排退休生活,但购买商保,有一定难度,可行性不高,且一般长照险的给付在认定上严格,不见得可以帮得上忙。
美国一家人寿公司于2015年推出专属爱滋感染者的十年、十五年定期寿险,但台湾寿险商品部门主管指出,欧美HIV感染者人数众多,台湾相较较少,且受限于民情,感染者不见得愿意出面投保,光是交付个人的隐私病历,就得突破很大的心理障碍。
该寿险主管指出,台湾感染者人数不多,从保险业者来看,并无商业规模,即使真的开发出专属保单,“光是母体就不够大”,无法透过最起码的规模经济支撑一张保单的运作。
此外,感染者人数有限,缺乏足够的样本资料,包括,存活时间、治疗费用、死亡率等,以精算出适合的费率;即使推出这类保单,因人数过少,保费势必昂贵,不见得买得起。
另一家寿险公司理赔部门主管表示,近年来推出不少专属疾病的保单,但除了癌症之外,其他保单买气薄弱,以糖尿病专属保单为例,尽管全台糖友多达250万人,但推出后买气不如预期,未来即使真有爱滋病专属保单,其市场性更不用说,恐乏人问津。
备注:
没爱滋病的游民都默默接受浪迹天涯了
淋凉勒,得到爱滋是形同等于拥有什么特权腻?没地方住自己想办法啊?
在那边哭又哭又叫,接着等著坐享从天而降的福利喔?
没爱滋的游民都没办法优先强制安置了,
终身带原始终具有传染力的爱滋仔有比游民更伟大,
需要让你们舒舒服服过一生?
http://i.imgur.com/kVuoDlO.jpg
都已经享受了终身爱滋俸
看病拿药不用钱了
还敢在那装可怜
哭没地方住
甲赛咖ㄍㄧㄣˋ喇
糙!