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出生脸破大洞　蒙古男童“我不怪爸妈，只怪自己！”母不放弃求医谢台湾
记者张雅筑、摄影戴华辰、影音剪辑江芳缘／蒙古报导
静静地待在妈妈旁边偶尔充当翻译的蒙古男孩舒米亚（全名：Lkhagvasuren Sumyabaatar
），出生时才发现患有罕见的“颅颜裂”，回忆孩子刚出生的模样，任谁看了都不舍，因
为小小脸蛋竟破了个大洞，鼻子与嘴巴无法分辨。但爸妈从未放弃过舒米亚，带着他四处
求医，所幸碰上到由罗慧夫颅颜基金会与长庚颅颜中心组成的用爱弥补义诊团到蒙古，就
此带给他们希望也让舒米亚顺利蜕变。
睽违近4年，“用爱弥补义诊团”重启海外义诊服务，第一站去到蒙古，许多患者、家属
得知后一大早就到医院排队等待，还有罕见先天颅颜裂的舒米亚与妈妈则是几天前就先到
乌兰巴托市区居住，因为家里距离蒙古国立妇幼医院车程遥远，一趟就得花上逾3个小时
。等待了3、4个小时，终于看完诊确定手术时间和相关程序，采访团队跟着舒米亚返家，
一路上可以感受到街景的变化，从用柏油马路到没有、从高楼大厦到一望无际的草原，慢
慢的是矮房和蒙古包，而舒米亚一家就住在巴嘎诺尔区的蒙古包里。
回忆生下舒米亚的过程，妈妈说自己也有产检、照超音波，但医师都没有告诉他们孩子有
什么异状，直到生下来才发现孩子怎么这样，“但能怎么办，他不管怎么样都是我的小孩
啊！”当地医师劝他们带孩子到市区看诊，建议尽早治疗，于是舒米亚的父母就抱着刚出
生的他四处求医，但好几次都碰壁、求助无门。直到到了乌兰巴托市区找到Bayasaa医生
，他表示，妇幼医院的五楼专门治疗先天颅颜缺陷、唇腭裂的孩童，指引他们上楼看病，
“后来知道你们（台湾义诊团）要来，说来得及给不到3个月的儿子缝合，然后后来就做
了初步的手术。”
舒米亚妈妈说，起初确实会有点不知所措和痛苦，因为孩子的爸爸也觉得奇怪，但看到孩
子做了初步的手术，“能让孩子变成一般人的样子，真的很开心。”深知这条路很漫长，
但每年得知台湾用爱弥补义诊团要到蒙古，不论路途多遥远、多颠簸，她都会带着舒米亚
搭车去看诊，“我们很荣幸可以遇到来自台湾的义诊团，看着他慢慢的接受手术，看他变
完整当然很好。”妈妈透露，其实孩子很心急，都会问说，“妈妈不能全部一次做完吗？
”自己只好想办法安抚并陪伴。
采访过程中，看得出来妈妈非常的“矜”，多次透过肢体掩饰内心情绪，因为她相信，只
要当母亲的坚强，孩子也会勇敢的，所以不能轻易示弱。将满50岁的舒米亚妈妈告诉我们
，虽然生活很艰辛，但为了孩子的健康，她会全力以赴，因为她最大的希望就是，“舒米
亚可以健康、完整。”
年仅11岁的舒米亚，是个让人非常佩服和喜爱的孩子，但也懂事到让人心疼。访谈过程中
，询问他会不会对于自己生下来比较特别感到不舒服，他坚定地回答：“我不会怪爸妈，
但我怪我自己，怪自己为什么生成这个样子。”谈及爸爸妈妈，舒米亚满是感谢，他说，
自己相信脸一定会变好的，虽然这一路上还是会遇到嘲笑自己的人，但就别管他们吧，还
是会有愿意关心他、和他当朋友的。
蒙古当地没有高铁、捷运等，所以舒米亚到市区就医非常不方便，来回车程就得花上6、7
个小时，所以他说，自己最大的梦想就是，“长大以后，我要和我哥哥一起制造很快的赛
车！”
采访完毕，舒米亚和哥哥拥抱过后，与妈妈和我们一同回到乌兰巴托市区，准备住院和后
天的手术，确认没异状就要完成左脸的重建手术。
手术当天，舒米亚勇敢地说，完全不会紧张，因为他相信这是让自己变好的过程，妈妈则
看着孩子，然后挤出笑容说，他很优秀也最棒，“我会等你平安出来的！”舒米亚的手术
其实是这次义诊中最难的其中一台，历经3个半小时终于完成到观察室。漫长的等待，听
到舒米亚终于要回到病房了，妈妈拿着孩子交待的“勇气熊”去迎接，然后打电话给丈夫
，通知一切平安。
看着脸部裹着纱布的孩子，妈妈一句话都没说，只是来回地摸著舒米亚、替他擦拭渗出来
的血，那眼神和表情，让人深刻感受到作为母亲的满满的不舍，还有仿佛说著：“儿子啊
，谢谢你这么勇敢...”
翌日早上拆除纱布，舒米亚整个蜷缩成一团、不停地颤抖著，现场所有人看了都觉得很痛
，但舒米亚一滴眼泪都没有掉下，甚至还对着大家比赞，让人看了佩服不已。虽然出生就
患有“颅颜裂”，但舒米亚认命不认输，坚毅的勇气让大家感受到，就像他的名字，他就
是自己的“英雄”。不仅如此，家人的爱也很重要，因为即便舒米亚是比较特别的孩子，
但父母、哥哥、姊姊都十分疼爱他、支持他，让舒米亚充满自信，而舒米亚也很知足感恩
，在采访过最后时还感性告白，“妈妈，谢谢您努力让我变成完整的人。”
此外，舒米亚和妈妈也说，得以遇到来自台湾的义诊团，其实是非常幸运的事情，所以每
次知道义诊团要到蒙古，他们都会专程搭车前往，就是不想错过每次可以治疗的机会，“
很感激这份帮助我们的心意。”
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1363275
看影片 这个男孩的脸破了个洞
真的很令人难过QQ
但他的态度真的很坚强..
不怪爸妈 只怪自己
特别是手术的时候 那身体的抖动 真的很不舍...