这故事告诉我们 生小孩前一定要做基因检测
自己没发现自己有病 生了小孩才发现会更惨
我就算不想生小孩 也想去做看看基因检测 看我有什么我不知道的病
现在三十几岁没发作 老了也会发作
预防胜于治疗 及早发现及早预防
※ 引述《jo850346 (Jo)》之铭言：
: 钢铁爸爸／全家都是玻璃娃娃！单亲爸冒骨折风险外送撑家计
: 2022/08/08 19:30
: 三立新闻网
: 记者郭奕均／台北报导
: “照常理讲，我们这种病根本不适合骑机车，但是没有办法，因为我有残障手册，我也不能
: 考职业驾驶执照…”，语气中满满无奈，他是52岁的符绩和，也是位单亲爸爸，现在靠着骑
: 车跑外送养12岁和10岁的一双儿女。但就如他自己说的，他其实完全不适合做这份工作，因
: 为他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一场赌注，却
: 是不得不的选择，因为他的儿女和他一样，都罹患成骨不全症。为了随时照顾骨折、开刀的
: 孩子，做时间弹性的外送员，成了唯一的选择。
: 用快乐和爱和孩子相处 一家三口完全不像罕病患者
: “我总是告诉孩子，我们快乐面对，进到手术房里，我们就是快乐”，采访当天一进到符绩
: 和家里，喧闹和斗嘴声几乎从没停过。符绩和非常乐观开朗，也很爱分享，说话更是有条理
: ，他12岁的儿子符力丰和10岁的女儿符蓉，也完全不怕生，这家人见到客人来家里，都开心
: 得话匣子停不下来，只有接受专访时家里才稍微安静点。
: 而且符力丰和符蓉虽然年纪小，还很调皮捣蛋，却总能在小细节感受到兄妹俩的成熟懂事。
: 他们肚子饿会自己跑进厨房煎蛋，看到客人来还会主动切水果、问爸爸饮料要倒几杯。在这
: 个热闹的家庭里，有满满的爱，让两个孩子能快乐面对所有事物，几乎就让人忘了，他们一
: 家三口都是罕病患者，跑医院、动手术都是家常便饭，“像别人撞到桌角，可能只是扭到，
: 但我们几乎一碰撞就是骨头断掉！”
: 一家三口都罹患成骨不全症，随便碰撞就容易骨折，进医院成了家常便饭。（图／受访者提
: 供）
: 失业、罹患罕病 昔日总经理为孩子放下身段跑外送
: 其实符绩和曾经是国际级环保资源公司总经理，公司规模之大，几乎达到上市上柜的规格，
: 这家公司他自己也有砸钱投资，没想到2019年遇到疫情，公司不堪亏损倒闭，符绩和除了失
: 去工作，更赔了将近6千万，几乎倾家荡产，但人生考验还没完，原本一直以为自己只是比
: 较不小心所以容易受伤，结果没多久，他和孩子都被医师宣判罹患成骨不全症。
: “一开始是因为符蓉跌倒，结果她骨折的位子很奇怪，医师就觉得不对劲，建议我们家做基
: 因检测，结果一个礼拜后医生打给我，他说‘符先生不好意思，你们家三个都是成骨不全症
: …’”，做父亲的当下真的愣住了，只想知道未来该怎么办才好，“医生说三个孩子在18岁
: 之前，至少还要骨折50次，我们要怎么办？我该怎么和孩子说啊？”
: 甚至失业已经几乎把钱赔光，这几年为了开刀治疗，就已经花了超过700万，符绩和背负的
: 压力真的超乎想像，“孩子打一个石膏就要几万块，但也不能不让他打，而且每一次手术就
: 要上百万的费用，甚至进到医院里就是要现金，压力真的很大…。”
: 符绩和曾是大企业总经理，却因为疫情失业，还得面临庞大医疗费，让他冒着骨折风险骑车
: 外送养家。（图／受访者提供、记者罗正辉摄影）
: 但说到这里，符绩和始终保持微笑，不管讲到什么，都是不变的那句：“我们要快乐面对”
: ，实在很难想像，昔日的总经理面对人生剧变，往肚里吞了多少痛楚，如今骑着机车送餐，
: 又得放下多少尊严，“其实我有海外的高薪工作机会，但现在孩子时不时骨折需要开刀，我
: 必须陪伴他们，那跑外送时间比较灵活，我可以更机动地去照顾他们，一个月跑下来3.4万
: 左右，对一个家庭的生活开支还是够的，但是在医药费的部分，还是完完全全不足的…。”
: 一直坚强带着微笑的符绩和，当被问到“面对医药费庞大数字，会不会迫使你没办法停下”
: 时，原本深埋在心里的情绪在这一刻突然溃堤，他哽咽到无法说话，跑进厕所里整理情绪，
: 再次回到镜头前时他说：“我不能哭给孩子看，我自己要把最痛苦的那一面吞下去，孩子们
: 还要长大，还要动手术，我可以做到的就是帮助他们完成这些手术…，我常常在讲，钱没有
: 了，我们再赚回来就好。”
: 在孩子18岁前还要骨折至少50次，符绩和非常清楚，哭泣和难过不能解决困境，他必须想办
: 法赚钱，“其实刚开始跑外送我满不能适应的，一开始我连脸都是遮住的，而且我不敢用公
: 司的箱子去跑外送，但放下身段，我们还是要生活”，于是符绩和外送过程中总是小心再小
: 心，骑车慢慢骑，上下楼梯一阶一阶慢慢踩，“我不能跌倒啊，如果我跌倒，孩子怎么办？
: ”
: 面对疾病和手术 我们要快乐，梦想才会回来
: 曾经的美国乔治亚理工硕士、曾经的企业总经理，在疾病和孩子面前，选择成为努力负责任
: 的父亲，因为他要帮助孩子的，不只是花钱开刀，更要用健康的心态去面对人生，“庄子告
: 诉我们，要看得很开、要快乐，梦想才会回来，所以我总是告诉孩子要快乐，出了手术房，
: 我们一样要想办法走路、学会面对社会大众。”
: 符绩和的用心和乐观教育，真的完全体现在两个孩子身上，符力丰和符蓉完全不把疾病当成
: 悲惨的事，他们和其他同龄孩子一样，在家就是吵吵闹闹，也很爱和爸爸斗嘴，甚至聊起常
: 常骨折这件事，兄妹俩的态度淡定到像是小擦伤而已，“已经很习惯了，现在都觉得骨折没
: 那么痛了！”
: 兄妹俩非常活泼外向，除了很爱讲话、分享生活有趣故事，他们还很爱音乐，符力丰拉小提
: 琴，符蓉拉大提琴，兄妹俩从小就对音乐展现浓厚兴趣，符绩和更是不管经济上有多困难，
: 都没有放弃孩子们的音乐之路，“我常鼓励他们，你们自己选的乐器就要自己坚持住，不然
: 你们要怎么办？别人可以踢足球你不能踢、别人打篮球你不能打，那你们要不要认真学？他
: 们都说要。”
: 符力丰很有音乐天分，而且有绝对音感，听过的旋律或音乐他都可以直接拉出来，“我拉琴
: 的时候，我就会自己觉得我好棒喔”，童言童语的总是逗得大家欢笑声不断，符蓉一样很有
: 音乐才华，拉着快和自己体型差不多大的大提琴，眼神专注，非常有气势，“拉琴可以让我
: 的心情平稳下来，我可以沉浸在音乐中，也可以把心情发泄在这上面。”
: 兄妹俩开心合奏，爸爸还会不时声乐加入，以前还会拿出萨克斯风一起演奏呢！或许对这一
: 家人来说，音乐带来疗愈，也成为他们面对疾病时最好的朋友，“他们俩受伤时，还会拿琴
: 出来拉，像符力丰之前手指骨折，他打着石膏还是照样拉弓，符蓉也是，两只脚打着石膏，
: 还是可以夹琴演奏，那种感觉就很不一样，像是在告诉大家，如果哪一天我真的坐着轮椅了
: ，请你也来看我，我还是会拉琴。
: 采访最后，符绩和开车带孩子去海边玩耍，整路上没听过爸爸告诫孩子们不要乱跑乱跳，只
: 开心地拿起手机记录兄妹俩开心玩耍的模样。兄妹俩虽然很调皮爱玩，常常也让爸爸很头痛
: ，但爸爸教导他们的一切，他们都深深记在心里。笔者那天也跟着他们一起去他们最爱的海
: 鲜餐厅，每当菜上桌时，符力丰都很迫不及待，但开动前，他一定会先把餐桌转盘转到我们
: 面前，看到客人先吃，他才吃。
: 符积和知道自己总有天会老去，无法永远成为孩子的超人，但在他有能力时，他会把所有最
: 强的武器传授给孩子，更让孩子能和其他小朋友一样，放胆去探索这世界的美好、快乐成长
: ，“我希望他们能够给其他罹患罕病的孩子有正向的想法，生病又怎么样？身为身障者又怎
: 么样？这50多年来我克服疾病了，我相信孩子们也可以去克服。接下来我想我可以活到70岁
: 吧，看着他们长大我就很快乐。
: https://bit.ly/3KpdO2O
: ..........
: 玻璃娃娃有重大伤病卡
: 为什么每次骨折手术还要上百万？
: （3分：19秒）
: https://bit.ly/3AmSlD8
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