网红夫妻见4岁儿走路歪斜！竟是“无药医脑癌”　泪喊：不加油了
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记者闵文昱／综合报导
网红“便当夫人”经常在脸书分享为5个孩子准备的便当，吸引7万多名粉丝追踪，不料今
年1月初却无预警停更，直到5月时才说明儿子晨翔罹患没办法治愈DIPG脑癌，一家人在得
知消息时虽晴天霹雳，但仍陪着晨翔积极治疗，除了远赴美国争取加入新药临床试验，爸
爸也到欧洲求药，无奈最终仍无法战胜病魔，儿子于22日晚间离世。
“便当夫人”在脸书指出，儿子晨翔去年底才刚过完4岁生日，不料今年1月初去幼儿园上
完课，睡前突然把饭后吃的水果全吐了出来，起初以为是肠胃型感冒，但过了几天后儿子
开始走路会歪著头、颠颇，笑容也只有半边脸有反应，后来到台北荣总挂急诊后才发现儿
子脑干有个约6公分大小的阴影，经MRI的影像分析结果确诊是弥漫性内生性脑干胶质瘤（
DIPG）。
据了解，DIPG是一种具有破坏性、侵袭性的儿童脑肿瘤，占所有儿科脑肿瘤的约10-15％
，在目前缺乏有效疗法的情况下，DIPG目前是整体儿科脑癌死亡的主要原因。发病年龄平
均为5-9岁占中枢神经系统肿瘤的一成，在发病前，常见的征状为眼球运动出现障碍；面
部表情，语言能力受影响；咀嚼与吞咽困难；四肢无力；步行与运动协调出现障；头痛及
呕吐。而DIPG患者存活率偏低，90％的儿童将在初诊后2年内死于该病，5年后存活率不到
1％。
便当夫人表示，晨翔经历了几个月治疗，在北荣陈信宏医师的建议下，决定到美国争取临
床新药试验，成为台湾第一例前往美国治疗DIPG 的孩子，但后来晨翔的恶化的速度太快
，美国加州大学旧金山分校（UCSF）希望先做20次的放疗再开始用药，家人认为这样风险
太大，因此最终还是决定放弃，一家人回到了台湾。
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之后的日子里，晨翔一边在台湾进行药物治疗，一边在有限的时间里和家人相处，爸爸也
不放弃任何一丝希望，只身飞往德国法兰克福买药，入手近几年来针对DIPG目前最有效的
抑制剂。然而，晨翔还是在7月24日因脑压过高紧急入院，医师连续开了9个小时的手术将
他后脑较浅层2颗极大的肿瘤切除，他的症状才暂时被控制住。
过了几周后，晨翔病况又再度急转直下，便当夫人8月21日在脸书PO出黑白照，hashtag表
示“不加油了”、“放手也是一种爱你的方式”，并在2天后的贴文指出，晨翔已于22日
晚间9点29分离开，“沉睡吧！受困在大脑内的孩子。最终还是敌不过DIPG，就算想和它
和平共存这次真的没辄了。”
便当夫人说，这个孩子跟他们在一起的4年8个月17天3小时又41分钟的短暂时间里，“给
我们的就像他的名字一样，晨翔，像是在温暖的阳光中飞翔的感觉一样，一直是给我们一
种开阔、温暖且感心。他离开那残破不堪的肉体，化成一抹晨光随着妈妈回家了。”
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自从当父亲以后对于每一个小生命的流逝都特别有感触，希望每个小孩都能平安健康长大
。