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逆转人生／带罕病女儿出门　母上车先道歉：我小孩生病了
记者张雅筑、影音剪辑江芳缘／台中报导
如果搭上火车，邻座的乘客突然先道歉，相信大家都会有点讶异，但这件发生在钱虹安母
女身上的故事，让人感动又佩服。妈妈张素珠说，女儿罹患罕病Angelman（天使症候群）
偶尔会比较躁动、亢奋，要出门是相当不容易的事情，所以每次若不得已搭大众运输，像
是火车，她就会先跟附近的乘客道歉，“我的小孩生病，所以等下如果她在车上吵的时候
，万一吵到你们的话，请你们多多见谅...”张素珠笑说，几次下来后，她发现孩子其实
很乖，因为自己靠着不断喂食让她没机会吵。
被误以为是脑麻儿的虹安，直到3、4岁大准备到特教幼儿园就读时，治疗师察觉异状，建
议应做更详细的检查后，才确诊罹患罕见的神经行为上的遗传疾病“天使症候群”。不仅
智能受损，发展上也相较其他孩子迟缓非常多，至今也无法自理生活，除了上学，几乎全
仰赖妈妈陪伴、照顾。
谈及照顾虹安的过程，妈妈素珠说，辛苦当然是一定有的，但是在带着孩子治疗、复健的
过程中学会知足，“有时候看到其他病友，会觉得我们好像好一点，像是我们参加罕病基
金会之后，就接触到不同疾病的病友，有时候就觉得...看看别人的时候，发现其实我们
还好，我们好像还满幸运的，所以到底辛不辛苦，我想比我们辛苦的人更多。”当然身为
父母的还是会担心，像是虹安爸爸就会烦恼未来该怎么办，张素珠说，这时自己就会安慰
丈夫，过一天算一天，这世界上更苦的人多的是。
当然乐观正向的心态并不是一天养成的，张素珠说，过去多少会焦虑、忐忑，像是以前虹
安还小的时候，每天暑假他们都会搭火车到花莲，从台中出发路途相当远，这过程她也会
担心孩子吵到别人，即便尽量亲友坐一起，但碍于花东车票难买，所以还是会遇到分散的
时候，“我就会跟我前后座的，还有旁边的说，‘因为我的小孩生病，所以等下如果她在
车上吵的时候，万一吵到你们的话，请你们多多见谅，不要介意，因为是我们小孩她特殊
的原因，所以她可能会出现一些怪声音，还是什么的...’”
一上车就先和同车临座乘客道歉，接着开始喂食虹安，张素珠笑说，后来她发现别人家的
孩子反而比虹安“活泼”，自己的孩子反而整路都没有吵，原因是，“在车上我就不断地
喂她吃东西，所以她没有时间吵。”
于或多或少遇到的异样眼光，张素珠表示，自己很乐意向大家解释孩子得的是什么病，“
有些大人、小孩可能就会一直看着她，我就会说，‘我的小孩生病了’，如果他们问我‘
生什么病’，我就会直接跟他们讲。”但比较不能接受的是，有些不了解的人直接出口说
“她就是‘肖ㄟ（疯子）’”，遇到这样的状况她就会特别解释，希望让大家能更认识罕
病。
而会如此看开、正向，张素珠感性表示，其实是虹安教会她的，“可能是因为虹安的关系
，我对人生的看法也有很大的改变。”她解释道，因为虹安的疾病，加上常常遇到虹安的
同学或是曾接触到的病友，突然间就离开，所以让她对很多事情不再那么执著，包括生老
病死这部分。但张素珠强调，虽然看开，但还是会担心虹安以后的照顾，这部分自己也有
和儿子沟通过，同时也期盼这社会能有地方安置和包容他们。
是一种罕见的神经行为上的遗传疾病，发生率约1500分之一，目前已知其发病原因是在第
15号染色体上的一个基因，UBE3A，失去原本效用所导致。通常患者会发展迟缓、表达性
言语稀少、阵发性发笑、眼睛视察异常和步态不稳等，甚至有中度到重度智能障碍。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1007642
看影片真的令人难过
母爱真伟大QQ
这真的是超罕病 连听都没听过