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妻突发罕病四肢瘫 夫掉泪看不见尽头愁家垮
23小时前
阿凡（左）与女儿帮太太阿芬（中）勤做复健，避免肌肉萎缩。杨光翔摄
图片来源 : 苹果新闻网
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“先是三个月，接着是半年，到现在已经一年多了，时间一直过，太太却还瘫在床上，这
种等不到康复、又看不到尽头的感觉，让我们都很害怕。”40岁的阿芬去年8月确诊罕病
视神经脊髓炎，四肢瘫软卧床；记者探访时，先生阿凡(梁伟凡)满脸愁容说道。
听完先生说话，阿芬别过头不禁落泪，在旁的阿凡只能沉默，不断揉着太太的手安抚，待
阿芬情绪稍缓后，阿凡让国三独生女小真陪伴太太，示意记者一起移至房外说话；但阿凡
仅是才走到客厅的几步距离，记者身旁这超过180公分的壮汉自己已边走边哭泣起来。
阿凡哽咽表示，与太太、女儿一家3口家计，原靠自己送货、太太担任小公司会计共约6万
元，负担房贷、生活开销，“我们原本就是一般的单纯小家庭，生活很简单，只是没想到
太太得这怪病，这1年多为了医病，家都快垮了。”语毕，阿凡指著桌上数包厚重药袋，
说明均为太太服用药物，“有类固醇、止痛的、抑制癫痫的、治胃溃疡的、改善失眠的，
每餐跟睡前都得吃，整天下来要4、50颗药，我看了真的很舍不得。”
阿凡接着说，一路陪伴太太治疗，对这罕病从陌生到熟悉，“医师说这是自体免疫异常引
起的病，抗体会攻击视神经与脊髓神经，可能导致失明或视力受损，或是像太太这样四肢
无力瘫痪，最糟的两种状况都有，且复发机率高，一旦复发，伤到神经受创更严重、病况
更差，可能终身瘫痪、渐至死亡，目前只能靠积极服药跟复健控制。”
阿芬（前）生活起居，需靠先生阿凡抱起或坐轮椅。杨光翔摄
图片来源 : 苹果新闻网
罕病基金会中部办公室主任陈虹惠表示，早期视神经脊髓炎个案，因症状与多发性硬化症
类似，诊断上归类在多发性硬化症里，列在罕见疾病公告名单，但近年医师已可明确诊断
视神经脊髓炎，认为两者致病属不同疾病，该病发病后神经功能障碍较多发性硬化症严重
，且预后较差、复发率高，后续个案便正式更名，但因更名后尚未列入罕病公告名单内，
无法获取罕病相关服务及补助，仍待医界发声争取，让罹病者有更多资源支持。
阿凡说，太太病后，由自己停工照顾复健，一年来太太并非全无进展，“她从四肢全瘫，
进步到右手手指能稍微抓握汤匙，虽然还没办法自己进食，但对她和我们已是很大的鼓励
，无奈这样的进步，还不够让我放心去工作养家。”阿凡表示，太太虽有商业保险，但为
实支实付跟住院日额项目，只是太太多是门诊复健回诊，所以未有保险理赔，劳保失能给
付也因尚在治疗中不符资格，但太太每月尿布、营养品就要近万元，“这1年多的医病家
用，都是靠我的劳工纾困贷款、原住民微型经济贷款，及向太太娘家亲友周转共6、70万
元支应，欠的人情越来越多，我们却一块钱都还不了，真的快撑不下去。”
记者电话联系上阿凡的岳父表示，女婿阿凡小时被收养，高职毕业后独力谋生，与养父母
已久无联系，“我老伴已过世，3个子女中，大女儿阿芬病倒、同住的儿子得养我和3个孩
子，小女儿则是家管顾2个孩子，经济压力很大，但他们为了姊姊，已挤出20多万元帮忙
，真的都尽力了，希望阿芬快点好，不然我们真的没步了。”
访谈中，阿芬反应久卧不适，由阿凡抱出靠坐客厅椅上，随后她望向电视柜。记者顺着阿
芬视线，发现柜上陈列多颗签名棒球，阿芬说，病前全家人最爱的活动，就是一起看棒球
赛，“这些球，都是那时赛后找选手签名的，有着很多全家从前快乐的共同回忆，现在虽
然我生病痛苦，但看到球就会提醒自己坚强，不要放弃、要继续陪女儿长大。”
读国三的女儿小真写给爸妈的卡片，文字充满感谢与期待。杨光翔摄
图片来源 : 苹果新闻网
阿凡的国三女儿小真说，跟爸妈睡在同一间房，“妈妈常神经抽痛、痉挛，半夜发作睡不
著，现在多了我帮爸爸注意，就能及时帮妈妈按摩舒缓。”小真又说，自己虽然年纪小，
但天天日常看着爸爸顾妈，心里懂得爸妈的辛苦，“母亲节我写了卡片帮妈妈打气，父亲
节写卡片帮爸爸加油，希望快点回到从前，放假时一起去公园玩接球、打羽球的日子。”
当地公所原住民补助承办表示，受理关怀阿凡申请案，得知太太重瘫生活清苦，每月领低
收身障补助共11638元，已协办原民救助急难金单次1万元，不敷3口生活，经评估转介苹
果慈善基金会。苹果慈善基金会访视后，已从“不指定”捐款提拨急难金暂纾困。
阿芬老板娘陈小姐表示，阿芬工作细心尽责，在还没确诊前，曾因腹痛脚麻至诊所就医数
周都没改善，当时建议她去大医院详查，“她还烦恼请假会耽误工作，这么认真的员工我
从没遇过。虽然她请假日子已了1年多，我还是让她留职停薪没补人，有空时会买营养品
去探望，看她病这么久，真的很心疼，真心盼她早日康复。”（杨光翔／综合报导）
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压力下，您的善念始终同在。我们深信，这善，是人性中最有力量的情怀，我们再次谢谢
您的同行，并祈愿大家平安健康！
祝愿早日康复回归简单平凡的生活