1.媒体来源:联合
2.记者署名:林保光
3.完整新闻标题:“女儿的生命竟然计时的” SMA女童父判胜诉却难掩伤痛
4.完整新闻内文:高雄即时报导
妇产科医院和医事检验所搞错孕妇血液检体，致艾力克的妻子生下罹患严重型脊髓性肌肉
萎缩症（SMA）的女儿，艾力克夫妇对女儿仅能靠4个月打1针的药剂才能维续生命，伤痛
女儿的生命竟然像要“计时的”要1节、1节的延长，不禁悲从中来。
高雄市某妇产科医院与合作的医事检验所帮孕妇产检，透过宅急便送血液检体，过程中疑
错置孕妇的血液检体，侵害孕妇的堕胎权，令孕妇顺下产罹患严重型脊髓性肌肉萎缩症的
女婴，造成夫妻与小孩生活遭受痛苦。高雄地方法院判决医院及检验负责人败诉，应连带
赔偿孕妇331万余元。全案可上诉。
严重型脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者，在出生后1个月会出现四肢及躯干无力、肌张力减
退，颈部控制、吞咽及呼吸皆困难，易罹患呼吸道感染，大部分病患在2岁以前就会因呼
吸衰竭死亡。
艾力克夫妇因医院和检验所的疏失，生下女儿3个月后，医生才观察到女儿和一般婴儿不
一样，后来经台大医院筛检，确认女儿罹患SMA，艾力克直呼“验错了吧，当时验的都好
好的！”，直到他夫妻验出都是“缺失型（SMA带因者）”，有4分之1的机率生出SMA的小
孩，事隔3年多，他仍无法调适心理，甚至也不敢告诉他的父母。
艾力克说，女儿慢慢出现SAM症状，一般人吞咽是身体反射机能、天生就会的，但是，女
儿却得要训练，只能靠胃造口进食，他夫妻试着训练女儿吞食，到现在3年多，女儿一吃
东西就咳，只偶尔尝试吃下洋芋片，到现在不会走路、无法爬行，只能“用滚的”才能移
动，妻子只好辞职，只专心照顾女儿，当女儿每天吃力的由躺着坐了起来、靠在沙发慢慢
站立，是他们最兴奋的时刻。
他说，他们夫妻不知道女儿的生命可以延续多久，1年带女儿出去玩1次，也都要“全副武
装”，带呼吸器、抽痰机外出，要是轻微感冒，1天就要抽痰10次，睡觉的时候全得戴着
呼吸器。
艾力克说，医生不让小孩的生命就此结束，夫妇配合医师治疗女儿，4个月打1次药剂才能
存活，2年治疗计画时程结束，现在延续计画再继续，一想到女儿的生命竟然像要“计时
的”，才能把生命1节、1节的延长下去，真的很扯。
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