Re: [问卦] 肺部纤维化会怎么样???

楼主: absr702 (小让3分)   2017-07-08 13:00:41
※ 引述《pinkowa (pinkowa)》之铭言:
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: 今天去台北长庚看诊...
: 原本以为没有什么事的,
: 起身要离开去做检查...
: 这时医生看着我的X光片说:
: pinkowa 你肺部纤维化喔!!!
: 我愣住了,又坐了下来...
: 我眼睛睁大大的问道:哪里纤维化啊?
: 医生:你看,你肺部两边顶端两块
: (用手划了两个圈圈)...
: 医生:不过别担心啦,有20%的人曾感染肺结核。。。
: 我:蛤???
: 医生:X光照两张好了,加一张鼻腔,顺便抽血验痰。
: 我:???
: 然后我照完X光抽血,但忘记去肺功能室了...
: 单子还在我手上...
由于家母也有肺纤维化的状况,就症状而言主要就是长年干咳,大概从我高中时就会咳嗽,做了很多检查,得到的病解都是没有问题,没有结核病也没有服用导致肺纤维化的药或是食品,连自体免疫都去检查了也没什么异状,可是咳嗽的问题也一直都没解决........
直到我大四的时候X光才发现有肺纤维化,我妈也越咳越严重,只要天冷就一直咳,大概一分钟5~6次,吃了止咳药有时有用有时没用,爬楼梯会喘、基本上网络会写的的症状她都有,我们心中的阴影也越来越深
在一次的回诊中,医生说是特发性肺纤维化(idiopathic pulmonary fibrosis),简单的说就是找不到原因的肺纤维化,致病机转还没被研究出来,也没有药物能根治;只有昂贵的单株抗体可以延缓病情(当时健保还不给付,自费一个月药费快0万),而且确诊后平均只有3-5年的寿命,唯一的机会大概只有肺移植这条路
听到这的时候阴影就像黑洞一样把所有希望吸收殆尽,想起自己也快出社会,却从来没能带妈妈享受生活,也做出让她担心的决定:到大四还想重考牙医,原本想着现在让她担心以后在让她享福,想让他看到我穿白袍的样子,但却怎么也没想到生命的尽头来的是多么的急促,有好几天自己都会不知不觉的哭,怨恨自己怎么不能再早一点做重考的决定、怨恨自己怎么不多回家陪陪家人。
不过我们家人还是幸运的,在大概半年后抽血检查发现了干燥症(修格兰症候群)的抗体,才知道原来自体免疫的问题,虽然也是满严重的疾病,但是至少生命光阴不会一下子就溜走,而她服用类固醇后症状也有缓解,算是一个很可以接受的结果!
最后原PO也不要太紧张,不要吃来路不明的手工菜,有人因此而肺纤维化,也有可能是因为胃食道逆流而导致的,好好的听医生的话一步一步检查,一定能找到原因的!
作者: CharleneTsai (给他200块去吃麦当劳啦)   2017-07-08 13:01:00
加油!
作者: r34796a (安安你好)   2017-07-08 13:02:00
所以你现在是牙医了吗
作者: kkkk666 (三重彭于晏)   2017-07-08 13:02:00
我妈也干燥症 拿重大伤病卡 还好都没怎样
作者: FlynnZhang (●—●)   2017-07-08 13:04:00
加油

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