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英国罕病男婴遭法院下令拔管 教宗、川普跨海推文打气
英国一名11个月大的男婴小查理（Charlie Gard）饱受遗传性疾病之苦，出生
至今仅能依靠生命辅助器存活。小查理的父母希望能够带孩子前往美国接受实
验性治疗，但却遭到英国法院以“维护生命尊严”为由，要求医院放弃对小查
理的治疗。
消息传出，网络上立即掀起了相关议题的伦理之战，美国总统川普（Donald
Trump）和教宗方济各（Pope Francis）皆公开声援小查理的父母，并表示愿
意提供相关的协助。
罕病致全身肌肉、器官病变
这名受到2位全球最具影响力人物关注的男婴小查理，2016年8月4日出生于英国，
但出生没多久便被诊断出患有全世界只有16人得过的罕见疾病—粒线体DNA耗竭
症候群（MDS），并渐渐出现肌肉和器官病变、脑部受损和癫痫的症状。
肌肉和器官的病变使得小查理看不见、听不到、无法哭更不会吞咽，因此出生至
今皆是依靠生命辅助器来维持生命，而目前仍未找到得以根治该病的治疗方法。
不放弃希望的父母
尽管知道治愈的机会微乎其微，但小查理的父母克里斯（Chris Gard）和康尼
（Connie Yates）不放弃任何希望。他们开始在网络上筹措小查理的医疗费用，
并打算带小查理到美国进行一项实验性治疗，希望能借此延长孩子的生命。
图：小查理和父母 https://goo.gl/jmThK2
然而，小查理目前所待的大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）却
认为，美国这项实验性治疗并未获得国际承认，完全是把小查理当治疗的实验品，
这不仅无法保证效果，更可能造成小查理额外的痛苦。医生并于3月建议克里斯和
康尼拔掉小查理的呼吸器，让他能早日解脱，但克里斯和康尼坚决反对，导致医院
向法院提出告诉。
法院允许医院拔掉小查理呼吸器
根据英国法律，父母虽然有权决定未成年子女的治疗方式，但当医生认为父母的决定
对孩子无益处时，便会寻求法院的意见，以保护未成年孩子的权利。
在小查理的案例中，英国最高法院最终在6月30日以“维护生命尊严”为由，宣判医院
得以拔除小查理的呼吸器，让他能早日从痛苦中解脱。但医院方面并未即刻执行，而是
发表声明表示将多给小查理和父母一点相处的时间。
尽管最高法院已下判决，但意志坚定的小查理父母仍继续上诉到欧洲人权法院，但欧盟
法官以拒绝干涉并赞同英国法官判决为由，判定该案维持原判决结果。法院的判决立即
在英国引起激烈讨论，目前有超过11万人签名请愿，希望英国首相梅伊（Theresa May）
能够出来解决这个问题。
小查理事件引国际人权论战
小查理的故事不仅在英国引起讨论，消息也在网络上广泛的传播出去，引起各界对未成年
孩子医疗照护选择权问题的辩论，究竟父母有无权力决定孩子的医疗方式，而法律的介入
是否真能保护无自主能力的孩子免受痛苦，同时是否扼杀了孩子活下去的可能？
教宗、川普支持小查理父母
这场人权的辩论也因起了世界各知名人士的论战，梵谛冈教宗方济各6月30日便推文表示，
“保护生命，特别是患病中的生命，是神托付给每个人的爱的义务”。梵谛冈儿童医院也
在教宗的指示下，研究是否能将小查理接到梵谛冈进行治疗，但却被英国方面以法律原因
而拒绝。
梵谛冈国务卿帕罗林（Pietro Parolin）则表示，将倾尽全力克服法律障碍，让克里斯和
康尼能够照顾小查理到生命的最后一秒。
而美国总统川普也在3日发表推文说道，“如果有任何可以帮助小查理的地方，我们将很愿
意提供协助，就如同英国的朋友和教宗方济各一样”。
而英国剑桥大学学者芬顿格林（Claire Fenton-Glynn）则对法院的决定表示支持，认为这
是对小查理最有利的决定，尽管这是一个很困难的决定，但却是必要之恶。
https://goo.gl/UXhZ51
如果你小孩的死活必须交给法官决定，你会怎样？
又突然想起前阵子吵很凶的安乐死ＱＱ