楼主:
andy9564 (lemonccc)
2015-01-19 03:30:54我今年高三，患有一种全台湾只有一例的罕见疾病(stiff skin syndrome)
这是一种筋膜会无限增生，厚的病。
要一直运动让他松，不然会使肌肉 器官僵硬化，所以只要有筋膜的地方都会病发。
全世界不超过
十例
这样的疾病却没有被特教给保障到，我一直相信给台北市最后希望-拥有医师背景的柯市
长-会能够帮助我
可是我的困难根本没办法传递给他，市长信箱只会档，不可能呈报。我不知道我还能做些
什么了。
有没有能让我的台北市更好的挂?
作者:
jojoStar (白金之星)
2015-01-19 03:32:00个案
作者:
LyoBei (刘 备 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:32:00最好是有挡 听你喇叭
高三深夜po文？摸自己的良心，你真的有投柯P吗？这年头，都是现世就报
作者:
LyoBei (刘 备 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:34:00楼上 高三没投票权吧
作者:
kasion (彩色猴子)
2015-01-19 03:34:00高三哪来的投票权?
作者:
LiuSky (天空)
2015-01-19 03:35:00找媒体报比较快啦
作者:
LyoBei (刘 备 ， 字 玄 德)
2015-01-19 03:35:00王虫们又要见猎心喜高潮惹
把那串英文拿去google出来的通通都是英文 一个都看不懂
作者:
blmp1234 (霸气龟头哥)
2015-01-19 03:39:00建议你这个病情可以直接去找马总统了^^
作者:
LiuSky (天空)
2015-01-19 03:40:00有记者看
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:41:00为什么我标题念了好多次都念不懂
作者: firecrest 2015-01-19 03:41:00
请问你这样子写到底只是要发泄情绪还是要表达诉求？
作者:
sali921 (千百年后谁还记得谁)
2015-01-19 03:43:00虽然是皮肤病 不过建议你把影响到你生活起具状况表达清
发泄文上政黑 你想藉八卦发声就改改你文章内容还有发文时段
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:44:00好像很少看到有人把地区名＋我的 没断句我很难懂谢谢＋我们的就常见很多了
你去怪PTT阿 一行只能塞28个字怪我没断句......
作者:
blmp1234 (霸气龟头哥)
2015-01-19 03:48:00你这好像是遗传性的 问题是 柯文哲又不负责这个....
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:49:00没人怪你没断句啊 我说原po没断句or上引号我很难懂o'_'o
作者: myology (myology) 2015-01-19 03:50:00
恩…qwop8765和原po有点诡异啊
作者:
wagwag (破椅子吐面)
2015-01-19 03:50:00体谅你的情况稍微纠正一下 台北是"我们的"不是"我的"
如果真的这么罕见 能检查出来的医生也很少吧?to:a001223 刚刚眼残看错人...... 新警察不太习惯pttptt都用帐号认人 不是用暱称因为刚刚回的有点急所以搞错 sor
作者:
a001223 (momento)
2015-01-19 03:54:00o'_'o
作者:
blmp1234 (霸气龟头哥)
2015-01-19 03:54:00你这种要先找议员 当然你要直接爆媒体也是可以或者是去是政府前面跪也是可以.....但是上来发废文没有用阿
作者:
wagwag (破椅子吐面)
2015-01-19 03:55:00而且罕病的认定应该是卫福部不是 北市府有这么大权限?
作者:
wagwag (破椅子吐面)
2015-01-19 03:57:00我只google到中文名 皮肤僵硬综合征
我也完全没观念...... 在台湾闲闲没事不会去找
如果要找的话白天上班再找吧 然后多找几个不同党的..
作者: ghjkl1478 (kiki) 2015-01-19 04:47:00
你把文章编辑成这样是要别人怎么看
你先帮大家科普一下什么是stiff skin syndrome再说吧 补了一般人连特教是要保障什么东西都搞不清楚了 干嘛要帮你
作者:
user1001 (一千零一位使用者)
2015-01-19 05:42:00只要吱己人当市长，就会好
作者:
bimmers0 (be it)
2015-01-19 05:49:00投书八卦板是对的！
作者: asd456fgh778 ( ) 2015-01-19 08:01:00
编辑写的乱糟糟
作者:
as22133 (hugh)
2015-01-19 08:22:00找地方民代或立委，里长同时进行会快点