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了解渐冻人 《最后14堂星期二的课》
2014-08-22 20:39:56
【新唐人亚太台2014年8月22日讯】好，那么在响应公益的同时，民众到底了解
渐冻人多少呢， 这种罕见的运动神经元疾病，目前无法根治，在台湾约有1000
多名患者，接着我们带您从电影《最后14堂星期二的课》，感受患者的艰困挑战
。
电影《最后14堂星期二的课》：“我是我人生的最后一个阶段，我们迟早都会踏
上这一步，也许我可以教大家，如何做好这段旅程的准备。”
《最后14堂星期二的课》一书，1997年出版，1999年改编成电影，作者兼书中主
角米奇的大学教授墨瑞，在生命结束的前几个月，教导主角米奇面对死亡。而墨
瑞罹患的，就是渐冻人。
电影《最后14堂星期二的课》：“墨瑞快要死了，他罹患了一种病，名为ALS，
肌萎缩性脊髓侧索硬化症，一般称之为渐冻人。”
罹患ALS的病患，会因为脊髓、脑干或大脑运动皮质区的运动神经元渐进性退化
，引起全身肌肉萎缩和无力。
电影《最后14堂星期二的课》：“它会让你像蜡烛一样融掉，以我的例子是从脚
开始，先是我的双腿，再来会是双手，最后就是全身了。但你知道我怕的是什么
吗？很快就要到，别人帮我擦屁股的那一天了。”
目前ALS还没有能完全治愈的药物，疾病末期，病患将全身瘫痪、呼吸衰竭和死
亡。
电影《最后14堂星期二的课》：“通常在早上大家都还没起床之前，我都会很生
气、很痛苦，不知道我做错了什么，要承受这样的痛苦？公理在哪里？然后我就
哭了、愤怒，我会悲伤。”
美国著名物理教授史蒂芬·霍金，被誉为爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家，
近乎全身瘫痪，而他，也是ALS的患者。
美国著名物理教授 史蒂芬·霍金：“我常常被问到，罹患ALS是什么感觉？答案
是，没什么感觉。我尽可能的试着过正常的生活，不去想我的状况，或是懊恼那
些我无法做的事情。”
各界人士响应冰桶挑战，做公益。但也别忘记，真正关注、了解，这群真正需要
关心的人。
新唐人亚太电视 张祺翎 整理报导