1.媒体来源:
NEWTALK
http://newtalk.tw/news/2014/08/21/50617.html
2.完整新闻标题/内文:
冰桶挑战在台湾引起热潮,虽然正反的意见都有,中华民国运动神经元疾病病友协会(渐
冻人协会)今(21)日表示,因这波风潮,4天的时间内,协会已获得3622笔捐款,共841万
元,是过去募款金额的62倍。
“冰桶挑战”先由新西兰的癌症协会发起,盼借由“淋冰水”的行为,显示对癌症病患及
其家属的关怀和支援。之后美国名人延续此活动,美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会
(ALS)也引用成为募款活动的一部分,引发全球热潮。
此活动引进国内后,包含政界、娱乐界名人纷纷跳出来泼冰水,有许多民众乐观其成,认
为此活动虽然作秀意味浓厚,但有捐款即可;但也有部分人士呼吁,罕病不能仅是热潮式
的关注,该如何协助罕病家庭,政府该有哪些加强的政策,也都是大众应关注的焦点,而
非泼完水、捐完钱就结束了。
虽然有正反两面评价,不过,台湾渐冻人协会今天也公布最新捐款统计,因这股热潮,17
日至20日的4天内,透过汇款、信用卡等方式涌进帐户的捐款笔数及金额约为过去平均的
62倍,达到3622笔、共8,412,648元的捐款金额。
对于这次获得大笔捐款,渐冻人协会强调,十分感谢社会各界的帮助,社会大众在参与冰
桶挑战的同时,不忘捐款,协会也很感谢未参与冰桶挑战而默默捐款协助的民众。协会理
事长刘延钜表示,今天晚上将召开临时理监事会议,讨论妥善运用大家热情捐助的善款,
也将持续定期公布捐款状况。
至于鸿海董事长郭台铭日前宣布将捐20万美金给渐冻人协会,刘延钜说,郭台铭昨天已连
系协会表示可拨款,但因协会极为重视这笔捐款,希望召开理监事会确认用途,专款专用
,落实照顾病友的需求,故将于理监事会后再通知郭台铭拨款时间
虽然大众最近纷纷捐款给渐冻人协会,但刘延钜也呼吁,渐冻人是社会弱势群体的一份子
,为了整体的社会福利环境更好,身心障碍者过著更有尊严的生活,希望大众能持续“传
爱”,给想要支持的其他弱势团体及需要帮助的人。
渐冻症是一种因运动神经功能受损、造成进行性神经与肌肉萎缩的少见疾病,全身逐渐无
力瘫痪、吞咽困难、无法言语,平均3-5年会进展至呼吸衰竭,最后需要依赖“胃造口”
或“鼻胃管”维持生命所需营养;并且会无法自主呼吸,生存须依赖呼吸器,导致高度的
照护需求。同时,渐冻人疾病不会造成感觉神经或智能退化,因此心智正常、意识清楚、
感觉敏锐一如常人,因为疾病的特殊,照护的困难,身心所受的煎熬因而甚于其他疾病。
为了关怀渐冻人,渐冻人协会主要提供病患家庭医疗与照顾资讯、辅导就医与心理调适、
社会福利咨询与转介、照护与经济补助等服务。
理事长说的很好,关怀渐冻人之余,也可以多支持其他弱势团体~