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〔记者邱宜君／台北报导〕冰桶挑战一个接一个，台大医学院退休教授谢丰舟晚间在个人
脸书（https://www.facebook.com/fjhsieh）痛批，原本的善举已变成政治人物和企业家
上镜头，出风头，甚至是意淫的机会，包括鸿海董事长郭台铭、国健署署长邱淑媞都被点
名批评。
正在参选宜兰县县长的国民健康署署长邱淑媞，昨穿着竞选背心主动响应。谢丰舟批评，
身为国健署署长为了竞选猛泼冰水抢镜头，却只字不提国健署负责的罕病问题。至于郭台
铭点名林志玲时说“希望她穿得暴露一点”，还说他太太很大方让他点名林志玲，谢丰舟
也痛批这是把善举变成泄欲工具。
话锋一转，谢丰舟更直指台湾长期花费钜大的经费，只为寻未知的疾病基因，却对已经确
认罹病基因的罕病病友却吝于关爱，是“因为科技大老认为这些基因已经不能写出研究论
文”。
谢丰舟举例说，医界龙头台大医院，只有二位专职的遗传咨询师，虽投入大量研究经费在
基因体研究，也有规模不小的基因体医学研究中心，却对罕病兴趣不高，只想去寻找伟大
的未知癌症基因。他感叹，医界龙头尚且如此，其他可想而知。
医界大老批评基础研究不重视罕病，药厂却从罕病用的“孤儿药”大赚其钱。苦劳网今报
导（http://www.coolloud.org.tw/node/79759）指出，因罕病用药选择少、孤儿药定价
规范较宽松、成本高、专利保护期长、缺乏竞争等因素，国际大药厂卖孤儿药可获庞大利
润，市场份额从2004年到2013年从28万亿美元爬升至90万亿美元，2018年将达127万亿美
元。全球顶尖资本家声称要以冰桶体验病患的身体苦，已全然抹去医药环境对病友的压迫
。
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http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1085461
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