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2.完整新闻标题/内文:
周二每天接到上百通询问电话,累计捐款逾六百二十二万元,已超过协会例年平均年收入
的三分之一!
上百通电话 渐冻人协会开心加班
渐冻人协会工作人员昨晚到九点还在加班,会计林丽华兴奋地说:“协会成立十七年来努
力让更多人认识渐冻人,还比不上这两天冰桶公益带来的名人和网络效应!”有渐冻人甚
至说:“我也好想淋冰桶!”
虽依公益劝募条例规定,每六个月须揭露捐款收入,渐冻人协会企划杨斯曼表示,未来每
天下午二时会在网站汇整公布所收款项,以昭公信。秘书长林韵茹说,将增加责信频次,
希望至少每周公布一次。卫福部社会救助及社工司副司长江国仁指出,卫福部都会监督捐
款使用情况。
理事长刘延钜说,渐冻人从确诊到气切约三至五年,气切后若照顾得好,可存活至十年,
但全身瘫痪无力需二十四小时照料、需两名人手;每位病友平均每月需支出照顾、管罐、
耗材、医疗等费用五万至十万元不等,盼未来能成立渐冻人之家,让家属可短期后送、喘
息。
忧排挤效应 协会自设捐款门槛
刘延钜表示,担心捐款排挤到其他团体,协会改设定捐款台币一千元,也欢迎每人每天十
元、月捐三百元。
台大医学院退休教授谢丰舟则直指台湾长期花费钜款,只为寻找未知的疾病基因,对已确
认罹病基因的罕病病友却吝于关爱的现象。他点名台大医院投入大量经费在基因体研究,
也有规模不小的基因体医学研究中心,却只有两位专职的遗传咨询师。
冰桶公益发起人之一 意外死亡
美国的冰桶公益设定被点名者须淋冰桶或捐款一百美元,于全球掀起一波热潮,但发起人
之一的前贝恩资本公司经理人葛里芬,十六日竟在一场跳水活动中意外身亡。美国警方表
示,葛里芬是从两层楼高的建筑物跃入南特基港时发生意外,得年二十七岁。 b.(社论特稿都不能贴!违者劣退,贴广告会被劣喔!)
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活动好不好 不是某些酸酸说了算