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ETTODAY
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冰桶挑战的下一步 渐冻人协会：松绑法令补足长照人力
▲连胜文18日下午接受冰桶挑战，响应慈善活动。（图／东森新闻）
记者刘康彦／台北报导
继国民党台北市长参选人连胜文响应“Ice Bucket Challenge”（冰桶挑战）后，柯文哲
18日下午也发出声明表示愿意接受挑战，并允诺将利用公开行程回应。这股从美国刮起的
“冰桶挑战”旋风，主要是希望透过挑战者往自己的头上淋冰水，借此体会渐冻人病痛，
包括微软创办人比尔盖兹、脸书执行长祖克伯等名人都已参与。
据“中华民国运动神经元疾病病友协会（渐冻人协会）”脸书专页说明，“渐冻症”是世
界五大绝症之一，致病原因不明且仍无药可愈，疾病病程变化快，3到5年之间会从手或脚
，甚至口开始退化萎缩，渐渐不能动、不能吃、不能说话，退化到全身瘫痪、呼吸困难，
只剩大脑意识清醒，眼球可以转动。
协会秘书长林韵茹18日下午接受《ETtoday》记者电访时指出，据医界统计，目前全台约
有8百至1千2百名病友，但实际接受协会服务的病友仅占350位。她强调，由于渐冻症相当
罕见且无药可医，病友确诊后往往造成极大心理恐慌，经医院转介后，协会除在第一时间
提供专业心理辅导，让病友与家属正确认识渐冻症外，病况稳定后，会进一步协助病友申
请补助与提供医疗辅具等资源。
林韵茹表示，协会每年运作经费约2千5百万元，其中有8成来自民间挹注，仅2成来自政府
，但她强调，除了经费以外的更大问题，在于“长期照护”的配套迟未落实，她呼吁政府
赶紧松绑法令，让照护人力尽速到位。
目前协会在台北市立忠孝医院、署立台中医院已成立“渐冻人病房”，提供病友专业医疗
团队的照护，至于个案，则由社工进行专业需求评估，提供多次到宅复健照护，包括语言
、呼吸治疗与心理咨商等服务。由于部分病友心理上仍不愿接受罹患渐冻症的事实，加上
病程变化相当快，少数病友来不及确诊就离开人世，才导致接受协会服务的病友数与估计
罹病者间的落差。
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4.备注:
这股从美国刮起的“冰桶挑战”旋风，主要是希望透过挑战者往自己的头上
淋冰水，借此体会渐冻人病痛，包括微软创办人比尔盖兹、脸书执行长祖克
伯等名人都已参与。
连胜文表示:好爽~~~