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预防性治疗 血友人充满活力
2014/7/15 | 作者：陈玲芳
【记者陈玲芳台北报导】台大医院血友病中心为台湾第一个血友病治疗
中心，昨日庆祝成立三十年，除了血友病合唱团透过歌声，有病童扮成
三太子、踩着滑板，以行动证明只要透过每天打针、接受“预防性治疗”，
血友病患也可像一般人健康，充满活力。
台大血友病协会创会会长沈铭镜表示，一九八四年台大血友病中心成立后，
血友病相关医疗资源开始整合，不但促成健保署于一九九五年起，将血友病
列为全民健保重大伤病，减轻昂贵的医疗费用；今年七月一日起，健保扩大
重度血友病“预防性治疗”范围，将重度成人患者也纳入给付。
沈铭镜说，“血友病”是一种先天性凝血因子缺乏，造成容易出血的遗传疾
病，在台大医院血友病治疗中心成立前，全台无一处专责医疗中心，病友只
能四处求医，常因无法负荷昂贵的医疗费用，治疗不充分或不适当，导致肌
肉关节受到严重损伤，多数病友不良于行。
中心成立后，结合内科、复健科、骨科、精神科等医师，组成团队，提供整
体性的医疗服务，减轻病友负担，重拾生命希望，现全台已有十六家血友病
中心。
台中荣总罕见疾病暨血友病中心主任王建得指出，国人对血友病不了解、甚
至误解，曾有婆婆得知孙子罹患血友病，嫌弃媳妇“种不好”，硬逼儿子离
婚；也有不少病患担心病情曝光，而拒绝治疗。
王建得强调，目前只要透过产前筛检，就能避免生下血友病宝宝。