遇到这种罕见疾病,当家长的都会非常心痛.....
即使是旁人看到也会很心酸.
我是不知道有人回一些"物竞天择....自己全额付费...."是什么心态.
你们应该是没在"新生儿加护病房""新生儿中重度病房"看到住在里面的小朋友,
还有他们的家长.
那些特殊的药物跟奶粉都非常的贵,要是没有补助.很快就会倒台.
之前我的小朋友吃一种特殊降氨的药物,一颗就要好几千.一罐没几颗.
奶粉也不便宜,8罐要2万多,1罐才500克.
AADC我是不知道什么病.我能理解他们很想救孩子.
这些家长只希望他们的孩子能够活下去,
或是能靠一些药物跟饮食控制,可以活的跟正常小朋友一样.