楼主:
salome (salome)
2014-06-05 08:31:21※ 引述《wilson3234 (wilson)》之铭言：
: 最近，新北市一名新生女婴“莉婕”罹患同样的罕见疾病，必须靠一针二十一万元的昂贵
: 药剂自费治疗，“莉婕”无法及时施打药剂治疗，撑了二十八天后病逝。“莉婕”的爸爸
: 曹先生不满地说：“一定要等到出人命，政府才会重视吗？”
就为什么一针二十一万元解释一下：
这个很贵的药物叫soliris，是一种人造抗体，
会抑制自题免疫反应的一个特定机制，而这个特定机制是造成溶血的原因。
一般来说，要做药用的抗体，要先在老鼠身上注射抗原(某个特定的人类蛋白)，
让老鼠对人类蛋白过敏，
然后把老鼠的免疫系统取出变成老鼠免疫系统泥(做法请自行想象)，
跟永生不死的血癌细胞合体，搞出永生不死的老鼠免疫细胞，
再一个一个细胞分别检查，看哪个是真的对人类蛋白过敏；
事情还没完，找到那一个细胞以后，还要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
变成人形...不然给人当作药物会被人的免疫系统当作老鼠蛋白干掉。
之后再把这半人半老鼠的东西拿去大量养殖，纯化以后得到药物。
以上只有R&D，人体试验花比较多钱但是跟其它药没有差太多，
只是患者人数很少所以很难找到人来试验而已。
我在八卦版讲这个真是神经病。
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:33:00
打一针就好 还是一辈子都要打这25万药品?
作者:
ndr (梦想的弹簧床)
2014-06-05 08:33:00原po免惊,小的保证8嘎板乡民一定有会认真看的.
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:35:00说真的！不适合活就该适者生存！
作者:
gino0717 (gino0717)
2014-06-05 08:36:00很像生科系在做的事
作者:
g8330330 (负债700万)
2014-06-05 08:36:00是能撑多久? 也讲点理好吗
作者: b2202761 (岚水滴) 2014-06-05 08:37:00
台湾被健保带坏 穷人是没有生病的权利
台湾穷人健保过太爽了呀 想想国外的自费..健保是穷人的福音 但不代表就是万灵药呀
作者: b2202761 (岚水滴) 2014-06-05 08:38:00
台湾以后绝对会被统一 + 大陆过来支配 如果不这样做
作者:
alog (A肉哥)
2014-06-05 08:38:00谢谢大大拨空分享知识！
作者:
znck (风月)
2014-06-05 08:39:00专业推~
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:40:00
一辈子要打这药品会很惨 半月就要生出25万抠抠
作者:
ndr (梦想的弹簧床)
2014-06-05 08:41:00专业推
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:42:00一年要600万！健保不倒才怪！
新生女婴，不是养了好几年有感情，砍掉重练会不会更好QQ不只是社会成本，对家属负担也比较小@@
作者:
alvar (( ′-`)y-～)
2014-06-05 08:45:00推
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:45:00
虽然这样说很残忍 但我觉得她还是先回上帝身边较好
作者:
Invec (不急着)
2014-06-05 08:46:00很好奇 chimeric 那个部分要怎么做 选殖出Fab那个部分吗
作者: b2202761 (岚水滴) 2014-06-05 08:47:00
如果我得到这种病 把家里吃垮只为了苟延残喘 我宁愿死
作者:
onstar (每天想睡觉)
2014-06-05 08:47:00一年1200万，当医生、联发科工程师都花不起......
费用不可能只有打针而已，还有其他检查和医疗费用，再加
长知识了... 这么厚工的东西，碰上了买不起也只能认了
作者:
mystage (亭)
2014-06-05 08:47:00这问题很现实的
作者: wsx26997785 2014-06-05 08:47:00
不然半月就要挤出25万 除非家中有1亿资金购她打一辈子
作者:
pz5202 (tata)
2014-06-05 08:47:00她活着也是痛苦
台湾和大陆在开放前过去一百年中只短短四年处于通婚状态由400万人变成2000万人,台湾人的基因在劣化当中
真的这样恐怕好好的利用剩余的时间陪她走完会比较好但也不是每个人有办法接受这事实并陪伴走完剩下的时间
作者:
espirit (espirit)
2014-06-05 08:52:00这些疾病产检检查不出来吗？
作者:
offish (offish)
2014-06-05 08:52:00作者: DJY (1080P) 2014-06-05 08:53:00
不能骗
作者:
askey (像钥匙)
2014-06-05 08:53:00不是当父母的说放生都很简单
作者: b2202761 (岚水滴) 2014-06-05 08:55:00
适者生存 适合是否 要看全部 包括 金钱 体能 心理就算自己硬凹适合 但是也敌不过[现实] 没钱买药
作者:
Invec (不急着)
2014-06-05 08:55:00最后问一下那检查的部分titer数要多高才算合格抗体药物?
作者: chaunen 2014-06-05 09:00:00
monoclone Ab + human-lization?
作者:
stja (风)
2014-06-05 09:07:00push
作者:
akway (生活就是要快乐)
2014-06-05 09:09:00重点是药商没利润支持下去 能撑多久？也许做半年他们就放弃
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:10:00站着说话不腰疼 砍掉重练说著容易呀...
作者:
FeAm (冷作絕望)
2014-06-05 09:11:00谢谢你愿意讲
作者:
widec (☑30cm)
2014-06-05 09:11:00平凡人没那种大智慧
作者: murderice (这冰块有毒!!!) 2014-06-05 09:14:00
虽然没人性 但比起定期打21万 还是生第二个比较划算
我觉得若是得这病活得很辛苦的话 不如就自然这样下去若是可以治愈的话 当然要救
作者:
ahbean (东风未放晓泥干)
2014-06-05 09:22:00人生而不平等 只是自己遇到能不能想通看开
作者:
waqw (sscadas)
2014-06-05 09:23:00我认真看有推
作者:
Sanco (人老了一切都不同了)
2014-06-05 09:30:00大家只会说药价黑洞 可是你要发明出一个有效的药就是这么难
医药费用以前会贵不是没道理的…现在是因为吃到饱的健保…
作者: oue (竹子^___^) 2014-06-05 09:53:00
这算单株抗体药物吗 推专业
作者:
b6byc (oopp)
2014-06-05 10:02:00专业. 不过说真的,这种真的是拿钱换命. 好贵. 唉
作者:
z955018 (ㄚ轩)
2014-06-05 10:21:00什么叫交税救他们? 因为他的生命跟你一样珍贵啦