※ [本文转录自 Gossiping 看板 #1NcXf8TK ]
作者: f14mp5 (居隐) 看板: Gossiping
标题: [新闻] “冰桶挑战”募1亿美元 帮助找出渐冻症基因
时间: Thu Jul 28 22:44:15 2016
http://news.ltn.com.tw/news/world/paper/1015728
＜“冰桶挑战”募1亿美元 帮助找出渐冻症基因＞
自由时报 2016-07-28
〔实习编译杨欣慈／综合报导〕
二○一四年间红极一时的“冰桶挑战”（Ice Bucket Challenge），在美国网络上刮起一
阵旋风后，台湾也有许多人响应，吸引众多名人与民众上传影片，超过百万人拿起装满冰
块的水桶往身上倒，体验“渐冻人症”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，简称ALS）患者的感
受，或直接捐钱给渐冻人症协会（ALSA）。
当时有人抨击这波风潮只是明星作秀带动的“懒惰积极”，是以公益名义制造的噱头。然
而，美国渐冻人症协会二十六日证实，冰桶挑战所募集的资金，已实际资助六项有关渐冻
症的研究计画。
冰桶挑战使美国渐冻人症协会在八周内募到一亿一千五百万美元（约三十七亿台币），并
有六十七％的资金投入治疗渐冻症的研究。其中有一百万美元投入“Project MinE”计画
，专门发掘可能造成渐冻症的基因。
ALS是可能致命的神经系统疾病，患者会出现肌肉乏力、抽搐、颤抖、退化和萎缩等情况
，严重者更有吞咽困难、咳嗽和呼吸功能衰退、丧失活动及自理能力。该研究发现的NEK1
基因，被科学家认为是医治渐冻症的契机。NEK1同时也是冰桶挑战募资所发现的第三种有
关渐冻症的基因。特别的是，Project MinE的两名发起人，即为渐冻症患者。
参加冰桶挑战者必须将一桶冰水从头上淋下来，并将过程拍成影片上传，然后点名三人。
被点名者可在二十四小时内选择接受挑战，或向慈善机构捐款，也可两者都做。这项活动
在名人带动下引发风潮，包括“脸书”创办人札克柏格（Mark Zuckerberg）及流行小天
后泰勒丝（Taylor Swift）等。